‫بدأت الشكوك تنتابني بشأن ما يجري هنا.‬
‫لا أفهم حتى كيف تتحمل هذا. إنها قديسة.‬
‫المشكلة مع بعض تلك الأمراض‬ ‫هي أن المرضى يصابون بالإحباط‬
‫لأن عائلاتهم تقول لهم إنهم طبيعيون.‬
‫هذا غير منطقي بالنسبة لهم.‬ ‫يبدون بخير وعلى ما يرام.‬
‫قد يعانون من ألم شديد،‬ ‫ولكنهم يبدون بخير.‬
‫يحدث أحياناً شرخ كبير،‬
‫عندما لا يأخذ أحدهم المريض على محمل الجد‬ ‫أو يظن أنه مريض وهم.‬
‫من الصعب أن يكون المرء سعيداً ومسروراً‬ ‫عندما يبدو ابنه‬
‫وكأنه على وشك الموت.‬
‫عندما يتطور المرض، لا يتحسن المصابون به،‬
‫يخسر المرضى أصدقاءهم وأفراد عائلتهم.‬
‫"مسلسلات NETFLIX الأصلية"‬
‫ليس للمرضى أحد يساندهم،‬
‫وعندما يتفشى المرضى‬ ‫يمكن للنسيج العائلي كله أن يتفكك.‬
‫الأمر الوحيد الذي قد يفطر قلبي هو عائلتي.‬
‫يمكنني تحمل أي شيء إلا ذلك.‬
‫حسناً.‬
‫"الفصل 2: الدعم"‬
‫"12 تشخيصاً مختلفاً"‬
‫- مرحباً!‬ ‫- مرحباً!‬
‫"(ليك أوسويغو)، (أوريغون)"‬
‫كيف حالك؟‬
‫- بخير. رائحتك جميلة.‬ ‫- أنت أيضاً. كيف حالك؟‬
‫- سيئة.‬ ‫- حقاً؟‬
‫أجل، أنا متعبة اليوم، وظهري يؤلمني.‬ ‫أتنفس بصعوبة ولكن مزاجي رائق.‬
‫- كما تعلمين...‬ ‫- تبدين بخير.‬
‫- شكراً لك.‬ ‫- أجل.‬
‫وأنت أيضاً. لا يهم.‬
‫هل أنت...هل تحتاجين لـ"غلوتاثيون" أو...‬
‫أجل، أريد حقنة "غلوتاثيون" بشدة.‬
‫- حسناً.‬ ‫- لأن...‬
‫كبدي...‬
‫لم يكن يتخلص من السموم كما يُفترض به...‬
‫ولم يحقونني بها‬ ‫في العيادة الأسبوع الماضي، لذا...‬
‫حسناً.‬
‫مرحباً يا عزيزتي.‬
‫ستقوم بحقني بـ"غلوتاثيون"،‬
‫وهي مادة تساعد الجسم على تنظيف نفسه‬ ‫بمساعدة المواد الكيماوية.‬
‫من المفترض أن ينتجها جسمي بشكل طبيعي‬ ‫ولكنه لا ينتجها بشكل جيد.‬
‫- مهلاً، لا تبدئي إلى أن أزفر نفسي.‬ ‫- حسناً.‬
‫أحسنت.‬
‫علي التمدد قليلاً،‬ ‫فآخر مرة نهضت مباشرة بعدها‬
‫كنت على وشك أن أتقيأ وأقع أرضاً.‬
‫أعاني من حالة مرضية...‬
‫غير عادية.‬
‫- هل تريدين بعض الماء؟‬ ‫- أحضرت بعض الماء، أجل.‬
‫عانيت من...‬
‫مرض تلو المرض على مدى سنوات متتالية،‬ ‫حيث انتقلت من تشخيص إلى آخر.‬
‫تم تشخيصي بعدة أمراض مناعية من ضمنها،‬
‫الداء البطني والتهاب الدرقية وداء رينو.‬
‫اكتشفوا أن الشحوم الفسفورية تهاجم جسمي،‬
‫وأن مركب الكولاجين وهو عبارة عن نسيج ضام،‬ ‫يهاجم جسمي.‬
‫كما تم تشخيصي بخلل التوتر، وهو مرض عصبي‬
‫يسبب انقباضات عضلية لا إرادية،‬ ‫كما أنه يسبب لي شخصياً مشاكل تنفسية.‬
‫كما تم تشخيصي أيضاً‬ ‫بألم العصب الثلاثي التوائم،‬
‫ويظنون أن هناك خلل بالعصب المبهم‬ ‫الذي يتحكم بالرئتين والبلعوم.‬
‫كما اكتشفت أني أعاني من فيروس فعال‬ ‫من"إيبشتاين بار"،‬
‫من ضمن أنواع أخرى من الفيروسات‬ ‫التي تسبب أمراضاً جلدية.‬
‫وتم تشخيصي بشكل جزئي بداء "لايم" محتمل،‬
‫ما يزالون غير متأكدين من إصابتي به،‬ ‫بالإضافة إلى التهاب بكتيريا "ستاف"،‬
‫ويسمى بمرض "ماركونز"،‬ ‫وهو عبارة عن التهاب بكتيريا "ستاف"‬
‫مقاوم للمضادات الحيوية، وقد وجد لنفسه وكراً‬ ‫في جيوبي الأنفية ومنطقة الأنف.‬
‫شكراً.‬
‫- أجل.‬ ‫- هل تريدينني أن أدخل؟‬
‫أجل، هل أنت مستعدة؟‬ ‫حسناً، دعيني أشغله.‬
‫شكراً.‬
‫سأدعك تدخلين أولاً.‬
‫"تستخدم (ستار) علاج الأكسجين عالي الضغط‬ ‫لتزيد معدل الأكسجين في دمها."‬
‫"بحسب (مايو كلينك)،‬ ‫يساعد هذا العلاج على مكافحة الإلتهاب‬
‫"ويساعد على التعافي."‬
‫لنغمض أعيننا...‬
‫لندع جسدينا يغوصان...‬
‫في الحجيرة لتتمكن أرضية الحجيرة من رفعنا.‬
‫أبدو بصحة جيدة،‬ ‫وأسمع تعليقات الناس بهذا الخصوص كثيراً.‬
‫في المراحل الأولي من علاجي،‬ ‫كنت أذهب إلى عيادات الأطباء،‬
‫أو حتى إلى غرف الطوارئ،‬ ‫وكانوا يسخرون مني بسبب شكلي الصحي،‬
‫وكيف أبدو، فشكلي جيد ولذلك فكانوا يظنون‬
‫أنني مجنونة أو ما شابه.‬ ‫ولم يفهموا ما كان يحدث.‬
‫هذا يشبه الانعزال عن كل شيء.‬
‫ولكني أعاني حقاً وأقاوم كل يوم بيومه.‬
‫أشعر وكأني أحاول البقاء‬ ‫على قيد الحياة حالياً.‬
‫يا عزيزتي.‬
‫أشعر بالانتشاء.‬
‫- شكراً يا عزيزتي.‬ ‫- دائماً.‬
‫كان ذلك محبطاً للغاية.‬
‫- هل تودين كأساً من الشمبانيا؟‬ ‫- بالتأكيد.‬
‫أظن أنني إن تمكنت من معرفة سبب حدوث ذلك،‬ ‫سأشعر بتحسن.‬
‫- نخبك.‬ ‫- نخب التعافي.‬
‫- أصبحت حركتي أفضل. أشعر بتحسن كبير.‬ ‫- أجل.‬
‫أجل.‬
‫أحتاج إلى تشخيص واضح.‬
‫كان اليوم شاقاً.‬
‫أعلم ذلك.‬
‫"لدى (ستار) موعد مع طبيب مختص‬ ‫بالأعصاب الوظيفية"‬
‫"(يوككا فالي)، (كاليفورنيا)"‬
‫"(بيكا)"‬
‫"تظن (بيكا) أنها تعاني من حساسية من العفن‬ ‫سببها داء (لايم)."‬
‫"انتقلت مع حبيبها (جيسي) إلى الصحراء‬ ‫لتجنب التعرض للعفن."‬
‫- هل لك...هل يمكنك وصل هذه؟‬ ‫- أجل.‬
‫بالنسبة لحقيقة مرضها،‬
‫إنها تحاول التعامل مع الألم،‬
‫وهو ألم شديد جداً.‬
‫ما يحدث للمرضى من أمثال "بيكا"،‬
‫هو أنهم يصلون لمرحلة يقولون فيها،‬ ‫"لا يمكن لأحد أن يفعل شيئاً لي".‬
‫ثم يجدون أنفسهم يزورون شخصاً يقيم في سقيفة،‬
‫ويقوم ببناء آليات غريبة‬ ‫وغير حديثة التقنية.‬
‫"تستخدم (بيكا) آلة (رايف) لمعالجة أعراض‬ ‫سببها داء (لايم)."‬
‫"تم اختراع آلة (رايف) في العشرينات‬ ‫من القرن الماضي"‬
‫"كطريقة للقضاء على مسببات المرض."‬
‫لا نتحدث كثيراً عن الأمر‬ ‫لأنه مثير للجدل كثيراً.‬
‫هل تعلمون كيف يستطيع بعض الناس‬ ‫كسر الزجاج بصوتهم؟‬
‫عندما يصل الصوت إلى التردد المطلوب،‬ ‫ينفجر الزجاج.‬
‫هناك علماء في دراسة الحمض النووي‬ ‫تمكنوا من اكتشاف‬
‫التردد الرقمي الذي تهتز فيه حشرة معينة،‬
‫وعندما تصل لذلك التردد يمكنها ذلك...‬ ‫في الجسم.‬
‫ماذا تشعرين؟ ما هي الأحاسيس التي تنتابك؟‬
‫أشعر برد فعل نبضي ومندفع في مهبلي.‬
‫نقوم بذلك لأننا مضطرون من أجل نجاة "بيكا".‬
‫فلقد تخلى عنا المجتمع الطبي.‬
‫أكره فك العقد.‬
‫ولكني أتحسن في فكها.‬
‫هذا غير موصول بأي شيء.‬
‫- اسمع، ماذا علي أن أستخدم من أجل...‬ ‫- الموقد؟‬
‫- أجل.‬ ‫- أجل، هذا.‬
‫- هل تريدين مساعدة أو...‬ ‫- ما زالت ملتفة، صحيح؟‬
‫يمكنني فكها الآن.‬
‫أنا بحاجة لشخص معي ليساعدني‬ ‫لأني مريضة جداً.‬
‫ويصعب علي أداء أي عمل أحياناً.‬
‫أشعر بأنه سيغمى علي فجأة.‬
‫- هل تريدين بعض الملح الآن؟‬ ‫- أكيد.‬
‫منذ أن تجنبنا أنا و"جيسي" العفن،‬
‫لم نفترق إلا لمدة أسبوع تقريباً طوال سنة،‬ ‫أو شيئاً من هذا القبيل.‬
‫أظن أنه سيكون صعباً جداً‬ ‫ألا يكون هو موجوداً هنا.‬
‫"منذ سنة ونصف، تلقى "جيسي" منحة كاملة"‬
‫"للدراسة في جامعة (هارفرد)."‬
‫وصلتني رسالة بالبريد.‬
‫قرأتها عدة مرات، وجعلت أصدقائي يقرؤونها.‬
‫ثم قلت، "يا للروعة!"‬
‫حصلت على منحة للدراسة في "هارفرد".‬
‫وقلت، "كيف لشخص مثلي أن يتم قبوله؟"‬
‫لقد طُردت من كل جامعة،‬ ‫ولا أعرف قواعد اللغة حتى.‬
‫وحتى أني لا أعرف...مفرداتي اللغوية قليلة!‬
‫حالما تعرفنا على بعضنا، تم قبولي.‬ ‫كانت ستنتقل معي إلى "بوسطن".‬
‫بالطبع لم يحدث أي من هذا.‬
‫المشكلة الآن أنه بسبب مرض "بيكا"،‬ ‫أصبح الالتحاق بالجامعة يبدو سخيفاً.‬
‫كل ما كان يبدو مهماً بالنسبة لي‬ ‫لم يعد يعني لي كثيراً.‬
‫فأنا بصحبة من أحب،‬ ‫ونحن نكافح هذا المرض معاً.‬
‫"أجّل (جيسي) تسجيله لمدة سنة‬ ‫ليهتم بـ(بيكا)"‬
‫"إن لم يدرس لمدة فصل واحد على الأقل،‬ ‫سيخسر منحته."‬
‫أشعر بالمرض الشديد الآن.‬
‫هل تريد أن تتحسس حرارة رأسي؟‬
‫نعم.‬
‫يمكنني تحسسها هنا.‬
‫عندما أستذكر الأمر.‬
‫يبدو جنونياً كيف التقينا‬ ‫وكيف كنا بحاجة بعضنا.‬
‫هل هكذا أفضل؟‬
‫أجل.‬
‫هذا أفضل.‬
‫خضنا معاً هذا المرض كل يوم،‬
‫وكنت بمثابة نظام دعم لها وحبيب أيضاً.‬
‫أنت موهوب جداً.‬
‫كنت أتحدث مع "نيك"، شقيق "بيكا" عن...‬
‫كيف يمكنه المساعدة. سيحضر إلى هنا.‬
‫وسيكون مع أخته ليساندها.‬
‫ولكني أشعر أن هذا سيكون صعباً على "بيكا"...‬
‫أن تعتمد على أخيها ليعتني بها.‬
‫هل لك أن تسحبه؟ اسحبه للخارج.‬
‫لا أعرف كيف ستكون العلاقة بين الأخ وأخته.‬
‫من المؤكد أنها ستكون مختلفة عن العلاقة‬ ‫بين الحبيب والحبيبة.‬
‫أكثر ما أخشاه هو أن يسبب رحيلي‬ ‫شيئاً لـ"بيكا".‬
‫"سيصل (نيك) شقيق (بيكا)‬ ‫إلى (يوككا فالي) غداً."‬
‫"(جيمسون)"‬
‫"غادر (جيمسون) غرفته لأول مرة منذ سنتين."‬
‫أظهر "جيمسون" تقدماً مؤخراً.‬
‫لم يكن تقدماً حاداً،‬
‫ولكنه كان كافياً ليجعلنا مفعمين بالأمل.‬
‫إلا أنه انتكس بشكل كبير بعد ذلك.‬
‫"(كاثلين)، والدة (جيمسون)"‬
‫"لم يتمكن (جيمسون) من مغادرة السرير‬ ‫منذ 6 أشهر."‬
‫كيف حالك؟‬
‫أرى أنك شديد الحساسية للضوء.‬
‫- هل هذا جيد؟‬ ‫- أجل.‬
‫عندما تبدأ حالته بالتردي،‬
‫نشعر بأننا تحت رحمة هذا المرض،‬
‫فلا أحد يعرف ما الذي سببه من الأصل.‬
‫إنه أمر محير.‬
‫لو كنت أعلم بأمر مرض "أم إي"‬ ‫قبل الإصابة به، فما من شك‬
‫بأنني كنت سأشك به وبمن يصابون به.‬
‫إلا أني لم أكن سوى مدرب رياضي.‬
‫لطالما أحببت استخدام جسمي بتلك الطريقة،‬
‫أن أدفع به للحد الأقصى.‬
‫كان "جيمسون" واسع المعرفة بالتدريبات‬ ‫والتغذية واللياقة.‬
‫"(توماس)، صديق (جيمسون)"‬
‫كانت خطته أن يصبح مالكاً لمعسكر تدريب.‬
‫كان من الرائع رؤيته ورؤية حماسته للأمر.‬
‫نكاد لا نتعرف عليه الآن.‬
‫بدأ الأمر كشيء أحبه،‬ ‫ثم تحول إلى...‬
‫إلى أمر أصبحت متأقلماً معه.‬
‫كنت في منتصف دراستي الجامعية وكنت...‬
‫عائداً إلى الجامعة.‬
‫توقفت سيارة على الطريق السريع.‬
‫في حارتي المرورية و...‬
‫لم أرها.‬
‫كان هناك شخص بالداخل لم ينجو.‬
‫أجل، لقد ماتوا.‬
‫أتذكر أني قرأت مقالة عن مرض "إم إي"‬ ‫وعلاقته...‬
‫باجتياز صدمة.‬
‫"(كلير)، شقيقة (جيمسون)"‬
‫عندما ترى أن هناك صلة بين حدث مزعج معين،‬
‫وبين بداية ظهور مشكلة،‬ ‫فإنك تتساءل إن كانت لها علاقة مباشرة‬
‫"د. (ريتشارد فريدمان)،‬ ‫أخصائي باضطرابات القلق والمزاج"‬
‫بصراع عاطفي سبب تغيراً فيزيائياً في الجسم.‬
‫إن كان حادث سير أو إطلاق نار.‬
‫هناك دليل أنه يؤثر على الجهاز المناعي،‬ ‫كما تُظهر الدراسات.‬
‫"د. (آميش أناجا)،‬ ‫أخصائي بالأمراض المعدية"‬
‫أظن أنه من الواضح أنه بحاجة لرؤية طبيب‬
‫مختص بتلك الأمراض.‬
‫"يبحث (جيمسون) وعائلته عن طبيب مختص‬ ‫يمكنه الحضور إلى منزله."‬
‫عليك أن تنظري إلى النقطة الخضراء‬ ‫على الشاشة.‬
‫ستتحرك النقطة إلى الجانب،‬ ‫وعليك أن تتبعيها.‬
‫هذا يقتلني.‬
‫أعاني من تقلصات عضلية لا إرادية.‬
‫أعتقد أنه تم تشخيصها بخلل التوتر.‬
‫عليك أن تقفي على الإسفنج.‬
‫لذا، فهذا...‬
‫عندما يتحرك رأسي هكذا،‬ ‫فإنه يتحرك من تلقاء نفسه.‬
‫أشعر بأن وجهي يتحرك للجهة اليمنى.‬
‫وبعدها يصعب علي التقاط أنفاسي.‬
‫حسناً، آخر حركة هي أن ترفعي رأسك‬ ‫نحو السقف وأنت مغمضة العينين.‬
‫لاحظت ذلك لأول مرة منذ 10 سنوات.‬
‫ومع مرور السنين،‬ ‫أصبح المرض مزمناً ومستمراً بشكل أكبر.‬
‫ولا يزال المرض لغزاً‬ ‫فيما يتعلق بسبب تلك الحركات.‬
‫في عام 2007، بدأت "ستار" بالمعاناة‬ ‫من أعراض مرض غير عادي أبداً.‬
‫"(بو)، زوج (ستار)"‬
‫ومع مرور السنوات، قصدنا أخصائيين مختلفين.‬
‫وطلب منا كل أخصائي القيام بشيء‬ ‫بحسب اختصاصه.‬
‫فعندما ذهبنا إلى أخصائي الأنف والأذن‬ ‫والحنجرة،‬
‫لأنها لم تكن قادرة على التنفس جيداً،‬ ‫طلب منا القيام‬
‫بفحص الأنف والأذن والحنجرة.‬
‫خضعت لجراحة بالأنف، وإزالة الجيوب،‬ ‫إلا أن الجراحة لم تكن شافية.‬
‫قصدنا أخصائي للقيام بفحص للعفن.‬
‫وبدا أنها مصابة بعفن مفرط.‬
‫تخلصنا من العفن بإجراء علاج له.‬
‫كانت مصابة بعفن مفرط من نوع المبيضة.‬
‫أجرينا لها علاجاً لعفن المبيضة وتخلصنا منه.‬
‫وكانت مصابة بداء البطن أيضاً،‬
‫فجعلناها تخضع لحمية خالية من الغلوتين.‬
‫كما سمعنا بطبيب أسنان عصبي مختص بالفك.‬
‫وهو يعالج اضطراب الأسنان وهو أمر غير شائع.‬
‫فقمنا بعلاج الأسنان‬ ‫مع طبيب الأسنان العصبي،‬
‫ولكنها لم تشف.‬
‫"تذهب (ستار) لرؤية طبيب أعصاب ووظائف‬ ‫ليضع لها خطة علاج لمرض خلل التوتر."‬
‫حسناً. دعيني أرى. كان هذا ممتعاً، صحيح؟‬
‫أجل، مثير للاهتمام. إنه جديد.‬
‫- وهل خضعت لهذا الاختبار؟‬ ‫- لا، لم أخضع له قط.‬
‫إنه اختبار رائع لأنه يتيح لنا التحديد بدقة‬
‫ما يجري في جهازك الدهليزي.‬
‫مرض "ستار" الرئيسي هو خلل التوتر.‬
‫وخلل التوتر يجعل المرضى به‬ ‫غير قادرين على التحديد بدقة‬
‫أين هم تماماً داخل البيئة المحيطة.‬
‫وكلما عمل الدماغ بجهد أكبر‬ ‫ليحدد مكان الجسم،‬
‫قلّت قدرته على القيام بأمور أخرى،‬
‫مثل إيقاف عمل الحركات غير المرغوب بها.‬
‫لذا نحن نقيّم تلك المسارات المختلفة‬ ‫عن طريق النظر إلى التوازن.‬
‫قمنا بفحص رد فعل الدهليز،‬ ‫وهو يسمح لنا بتحديد‬
‫كيف تقوم العين بالحركة وفقاً للمعلومات‬ ‫القادمة من أجزاء الأذن الداخلية.‬
‫هذا توازنك.‬
‫هذه أنت وعيناك مغمضتان ورأسك نحو اليمين.‬
‫وهاتان عيناك مغمضتان ورأسك نحو اليسار.‬
‫وهاتان الصورتان تظهران توازناً صحياً‬ ‫ولكن ما لا يعجبنا‬
‫هو أن هذه المتجهة نحو اليسار هي أسوأ‬ ‫من المتجهة نحو اليمين.‬
‫تظهر لنا هذه المعلومات أن دماغك يعتقد‬ ‫أنك أبعد نحو اليمين مما أنت في الواقع.‬
‫وهذا ينعكس بشعور يشبه السحب.‬
‫هذا هو. إنه شعور السحب.‬ ‫أحد الأمور التي علينا القيام بها‬
‫أكثر من أي شيء آخر هو إعادة‬ ‫تلك المنعكسات الحركية البصرية إلى توازنها.‬
‫ستعلمك "إيلينا" على تدريب‬ ‫ستتحركين من خلاله بسرعة‬
‫حركات رأسية صغيرة‬ ‫لتقوم بتشغيل آلية القناة،‬
‫بالإضافة إلى تنبيه المهيج الحركي البصري.‬
‫قمنا اليوم بجعل تلك المنعكسات الدهليزية‬ ‫والبصرية المختلفة تعمل مجدداً سوية،‬
‫وبزيادة نطاق عمل هذا النظام.‬
‫بحسب فهمي، إنه نوع مختلف من علم الأعصاب،‬
‫بحيث يساعدون المرضى باستخدام حركات تدريبية‬ ‫لا باستخدام عقاقير.‬
‫- دعيني أحاول أمراً هنا معك.‬ ‫- هل يمكنني تشغيل الضوء؟‬
‫نعم، لا بأس. حدقي ببعض الخطوط قليلاً.‬
‫- أجل.‬ ‫- لا ترين أضواء أبداً؟ حسناً، مرة أخرى.‬
‫هذا أفضل. هل عادت؟‬
‫عندما نعالج مريض خلل التوتر،‬ ‫نطلب منه الحضور للعيادة.‬
‫نعمل معه بدون توقف لمدة أسبوع أو أسبوعين،‬
‫ثم نعطيه تدريبات منزلية لعدة أسابيع‬ ‫أو بضعة أشهر.‬
‫وبعدها يتحسن عادة.‬
‫لا بأس.‬
‫كان الدكتور "زيلنسكي" رائعاً معي.‬
‫أنا متفائلة، وخصوصاً الآن‬ ‫بعد أن حصلنا على إجابات حقيقية.‬
‫أشعر بالطمأنينة.‬
‫- أفعل ذلك مجدداً؟‬ ‫- كيف كانت؟‬
‫- ليست سيئة.‬ ‫- كانت سلسة.‬
‫- هل شعرت أنها كانت تحت السيطرة؟‬ ‫- أشعر بالهدوء...‬
‫جيد.‬
‫هذا يعطي أملاً بأنها تتحسن.‬
‫"وافقت (ستار) على إتمام برنامج علاج مكثف‬ ‫لأسبوع مع الدكتور (زيلنسكي)."‬
‫هل لك أن تخبرها بأن "كاثلين" اتصلت؟‬
‫رائع، شكراً لك. إلى اللقاء.‬
‫المتخصصون في هذا المرض يتواجدون‬ ‫في المدن الكبرى.‬
‫وأقرب منطقة هي منطقة خليج "سان فرانسيسكو"،‬ ‫وتبعد 3 ساعات بالسيارة.‬
‫سأعاود الاتصال به و...‬
‫يمكننا القدوم في أي وقت.‬
‫كان "جيمسون" يبحث كثيراً على الانترنت.‬
‫ونحن دائمو الانتظار‬ ‫لحين حدوث التقدم المفاجئ.‬
‫مثل جميع المصابين بأعراض التعب المزمن،‬
‫أفضل أن أطلق عليه اسم "أم إي"‬ ‫لأن الاسم الكامل يجعل الناس يشكون به،‬
‫إلا أنهم لا يفعلون ذلك مع اسم "أم إي".‬
‫لا يعرف معظم الأطباء‬ ‫كيف يعالجون مرض "أم إي"‬
‫بسبب انعدام البحث عن هذا المرض.‬
‫من الأسهل لهم استبعاد المرض من التشخيص.‬
‫شكراً على حضوركم وأهلاً بكم‬
‫في أول ندوة للبحث في مرض "أم إي"‬ ‫أو أعراض التعب المزمن.‬
‫أقوم بكل ما في وسعي لحمل العبء‬ ‫عن أمي وأخي،‬
‫ولكنهما لا يزالان يعانيان كل يوم.‬ ‫تلك هي حياتهما، وواقعهما.‬
‫أتحدث كثيراً على الهاتف.‬
‫ولا يمكنني الوصول لأحد قادر على منحهما‬ ‫المساعدة التي يحتاجان إليها.‬
‫لا نعرف كيف سيكون وضعه الصحي في المستقبل.‬
‫وهذا أمر مخيف.‬
‫- مرحباً!‬ ‫- مرحباً يا أمي.‬
‫إذاً...‬
‫أرسل "جيمسون" الكثير جداً‬ ‫من الرسائل الإلكترونية‬
‫إلى العديد من المتخصصين،‬ ‫ورد الدكتور "غوردن" على اتصاله،‬
‫وتكلم معنا.‬
‫وردنا اتصال هاتفي من طبيب‬ ‫في "سانتا روزا".‬
‫يعالج الأمراض المزمنة منذ 25 سنة‬ ‫على الأقل.‬
‫بسبب سنوات خبرته،‬ ‫يمكن للدكتور "غوردن" توقع‬
‫الاحتمالات الممكنة التي قد تكون‬ ‫مجرد تجارب لطبيبنا هنا.‬
‫أنا شديدة الامتنان لأن الدكتور "غوردن"‬ ‫يمكنه الحضور إلى هنا.‬
‫- أجل.‬ ‫- مذهل.‬
‫"سيقوم الدكتور (غوردن) برحلة تستغرق 3‬ ‫ساعات ونصف ليرى (جيمسون) لاحقاً هذا الشهر."‬
‫"وصل (نيك) شقيق (بيكا)‬ ‫من (بوسطن) لرعايتها."‬
‫أنا شخص أحب العيش في المدن.‬
‫أو هذا ما كنت عليه حتى هذا الوقت.‬
‫سأتخلى عن حياتي في "بوسطن"،‬
‫ولكني أشعر أن هذا ما أريد القيام به.‬
‫انعطف يميناً ثم ستصل إلى وجهتك.‬
‫هدفي الرئيسي هنا هو إبقاء أختي‬ ‫على قيد الحياة.‬
‫"(نيك)، شقيق (بيكا)"‬
‫لقد وصلت.‬
‫ما يقلقني حقاً هو معرفة ما يحدث مع "بيكا"،‬
‫وفيما إذا كنت قادراً عقلياً على رعايتها.‬
‫"يجب على (نيك) أن يكون مطهراً تماماً‬ ‫قبل أن تحتك به (بيكا)."‬
‫"جيسي".‬
‫- مرحباً.‬ ‫- مرحباً.‬
‫هل هناك شيء علي القيام به؟‬
‫- لا.‬ ‫- تصرف على طبيعتك.‬
‫تعجبني قبعتك.‬
‫شكراً. إنها أفضل ما عندي.‬
‫ما رأيك بقبعتي؟‬
‫- جميلة.‬ ‫- تبدو مثل شطيرة تاكو غريبة، صحيح؟‬
‫إنها قبعتي للتاكو.‬
‫هل يمكنني إلقاء نظرة أم أن هذا مبكر جداً؟‬
‫- أجل، ألق نظرة.‬ ‫- شكراً.‬
‫أجل، لم تر تضاريس الأرض بعد.‬
‫تلك هي الملابس التي غسلناها.‬ ‫نحن ننتظرها لتتعقم.‬
‫أسمي هذا دُشاً.‬
‫هل علي أن أرش الماء على نفسي‬ ‫في حوض الاستحمام؟‬
‫أجل، هل يبدو جيداً؟‬
‫أجل، يبدو جيداً.‬
‫سأشرح لك التفاصيل حالما نصل لتلك النقطة.‬
‫حسناً.‬
‫"تقوم (بيكا) و(جيسي) بتعقيم كل الأشياء‬ ‫في المعسكر بالأوزون."‬
‫- هل تذكر جهاز "ماكسبلاستر برو"؟‬ ‫- لم أكن أعلم أن اسمه هكذا.‬
‫ولكنك تذكر جهاز الأوزون، صحيح؟‬
‫- هل تريد أن تضعه هناك؟‬ ‫- بالتأكيد.‬
‫لدينا جهاز أوزون نقوم بوصله عبر خرطوم‬ ‫في السيارة‬
‫لتعقيم ملابسنا أو أي شيء أستخدمه.‬
‫ضع الخرطوم في نافذة السيارة.‬
‫أتمنى لو كنت أفهم كيف يعمل الأمر،‬ ‫ولكن الأوزون مطهر.‬
‫فهو يعقم بشكل أساسي.‬
‫"يُستخدم الأوزون بتركيز عال لقتل البكتريا‬ ‫والفيروسات والعفن."‬
‫إذاً، بالنسبة للدُش...‬
‫- هل تريد أن تستخدم الخرطوم؟‬ ‫- أنا جاهز.‬
‫- سأريك الطريقة.‬ ‫- حسناً.‬
‫ستلوث المغطس.‬
‫لذا سأحضر الخرطوم وأعود إليك.‬
‫ويمكنك تعقيم نفسك هنا لئلا تلوث المغطس.‬
‫ما رأيك؟ أخبرني.‬
‫لا يبدو هذا صواباً.‬
‫أجل، أتفق معك.‬
‫هناك الكثير من الأمر المثبطة‬ ‫للقدوم إلى هنا.‬
‫حسناً، سأرش عليك الماء.‬
‫افرك يا رجل.‬
‫معك جميع أنواع السموم من "بوسطن" المقرفة.‬
‫قام "جيسي" بالكثير‬ ‫لإعداد المكان هنا وبناءه.‬
‫- بعد المزيد من الحمامات...‬ ‫- أجل.‬
‫قد تتمكن من الدخول إلى الشاحنة.‬
‫لديه خلفية لا أتمتع بها‬ ‫بحكم كوني موسيقياً كلاسيكياً من "نيويورك".‬
‫ننحدر من خلفيات مختلفة.‬
‫"نيك" جديد تماماً على نمط الحياة هذا.‬
‫سيبدأ من الصفر، فهو فتى مدينة.‬
‫وكما تعلمون...‬
‫فالأمور البسيطة بالنسبة لي،‬
‫مثل...‬
‫لا تخطر له على بال حتى.‬
‫حسناً، إذاً...‬
‫- إذاً...‬ ‫- هل يمكنني تغيير ملابسي الآن؟‬
‫أجل.‬
‫إنه موقف مرهق‬
‫بسبب كل ما أجهله وما علي القيام به.‬
‫لذا فأنا متوتر قليلاً.‬
‫لم يتداعى ذلك الكيس الذي تدعوه جسداً؟‬
‫كم جمجمة في الصحراء سيكون لديك بعد الحياة؟‬
‫إنه مخيف...قليلاً.‬
‫هل تشعر أن لديك طاقة كافية لذلك؟‬
‫هل أنت متأكد؟ حسناً.‬
‫هذا أمر استثنائي لأننا تمكنا من إحضار‬ ‫الدكتور "غوردن" إلى هنا.‬
‫ولقد أحضر أطباء آخرين معه.‬
‫مرحباً يا "جيمسون". الدكتور "غوردن" هنا.‬ ‫"إريك غوردن".‬
‫تسعدني مقابلتك. يداي باردتان، وعذراً...‬
‫إن رفعت صوتي. أعلمني عندما أفعل.‬
‫أنا طبيب عائلة.‬
‫"(إريك غوردن)، طبيب أمراض مزمنة"‬
‫مارست عبر سنوات الطب التكاملي‬ ‫والطب الوظيفي.‬
‫عالجت بشكل رئيسي مرضى يعانون‬ ‫من أمراض مزمنة.‬
‫"سيمضي الدكتور (غوردن) يومين‬ ‫وهو يقيّم حالة (جيمسون)"‬
‫في حالة "جيمسون"، فإنه يعاني من مشاكل‬ ‫تتعلق بكيفية إنتاج جسمه للطاقة.‬
‫ولكن هل هي فعلاً...‬
‫المسبب لمرضه الآن؟‬
‫عندما تحصل على التغذية الوريدية،‬ ‫هل تمكنك من البقاء منتصباً وقتاً أطول،‬
‫أم أنك تملك طاقة أكبر بدونها؟‬
‫- إنها...‬ ‫- شاملة؟‬
‫- إنها مثل هذا و...‬ ‫- حساسية أقل للصوت؟‬
‫- و...‬ ‫- وحساسية أقل للضوء؟‬
‫إذاً كل شيء يصبح أفضل قليلاً‬ ‫مع السوائل الوريدية؟‬
‫- أجل.‬ ‫- حسناً، من المهم معرفة هذا.‬
‫هناك الكثير من الأمور التي تحدث‬ ‫في فكك.‬
‫هل خضعت يوماً لإصابة في العنق أو أي شيء...‬
‫تعرض لحادث سيارة‬ ‫عندما كان في سنته الجامعية الثانية.‬
‫صدم أحدهم.‬
‫- أجل.‬ ‫- صدمه من الخلف.‬
‫- أجل.‬ ‫- حسناً.‬
‫كم ارتجف جسدك عند الحادث؟‬
‫بعض من أسوأ أشكال الألم الذي انتابه‬ ‫أنه لم يستطع رفع رأسه،‬
‫لم يستطع وضع أكثر من وسادة واحدة.‬
‫أجل.‬
‫واضطررنا أن نرفع له رأسه.‬
‫- لكي يبلع الحبوب.‬ ‫- حسناً، تبدو هذه وكأنها صدمة‬
‫على الرقبة وعلى الصدر. أجل.‬
‫هل تملك عروقاً جيدة؟ لا.‬
‫وحمل كل تلك الأثقال.‬
‫هذا...سنسحب بعض الدم.‬
‫سيستغرق الأمر بعض الوقت.‬
‫أريد أن أستمع لنبضات قلبك.‬
‫سأنقر عليك قليلاً.‬
‫هل هذا رقيق كفاية؟ حسناً.‬
‫إذاً، دعيني...لا أريد...‬ ‫كما قلت، أعتقد أننا قمنا بأكثر‬
‫مما ينبغي معك.‬
‫- لا...‬ ‫- نعم، أعرف.‬
‫لأنني أريدك حياً غداً.‬
‫هذا من دواعي سروري.‬ ‫ولن ألمسك برفق كثيراً.‬
‫أراك لاحقاً.‬
‫أقدر ذلك.‬
‫لنر إن استطعنا أن نشفيك.‬
‫إلى...الغد.‬
‫شكراً لك.‬
‫حسناً، أراك غداً. استرح.‬
‫آمل أن نتمكن من منح "جيمسون"‬
‫إجابة أفضل على الأقل، وهذا الذي سنبدأ منه.‬
‫- مرحباً.‬ ‫- مرحباً.‬
‫- مرحباً. أنتن هنا!‬
‫عيد ميلاد سعيداً لك!‬ ‫لا شيء أفضل من ابتسامتك.‬
‫شكراً لك.‬
‫- تبدين جميلة.‬ ‫- كيف حالك؟‬
‫يا عزيزتي.‬
‫- لون شعرك رائع.‬ ‫- شكراً. أنت لطيفة.‬
‫- أجل.‬ ‫- هل يمكننا...‬
‫- نعم.‬ ‫- أفتح الزجاجة.‬
‫- لنشرب.‬ ‫- أحضرت هديتك ولنفتحها.‬
‫نعم، لنفتحها.‬
‫- عيد ميلاد سعيداً يا فتاة!‬ ‫- عيد ميلاد سعيداً!‬
‫- اشربي النخب.‬ ‫- تماماً.‬
‫- نخب 48 سنة.‬ ‫- أنا أولاً...‬
‫اشربي بسرعة.‬
‫أنا ممتنة بالمناسبة. أحبكن.‬
‫لدي صديقات رائعات، ويسعدني حضوركن‬
‫لتكونوا معي الليلة لبعض الوقت.‬
‫أمر بأزمة تعافي هائلة في الوقت الحالي.‬
‫مررت بأيام صعبة للغاية، وبأيام أفضل منها.‬
‫مثلاً اليوم كان رائعاً بالنسبة لي،‬
‫على الرغم من أني أعاني‬ ‫من عدم التحكم في الجانب الأيمن.‬
‫ولكنهم يعتقدون أن ذلك يساهم‬ ‫في ارتفاع ضغط الدم.‬
‫منذ تعرفت على "ستار"‬ ‫وهناك حوالي 10 أطباء‬
‫مختلفين يشرفون على صحتها.‬
‫وهي تصدقهم. إنها تصدق كل طبيب،‬
‫"(ليزا)، صديقة (ستار)"‬
‫وتظن أن لديه الشفاء لمرضها.‬
‫أرى الأمر محبطاً جداً من وجهة نظر صديقة.‬
‫فذلك يشبه حلقة غير منتهية.‬
‫كان ذلك جزءاً من عدم رغبتي في إقامة حفلة.‬
‫ولكن أيضاً لم يكن الوقت مناسباً لـ...‬
‫- لإقامة حفلة.‬ ‫- أجل. ظننا أنه قد يحضر حوالي 20،‬
‫أو 30 شخصاً.‬ ‫وفي النهاية حضر أكثر من 60 شخصاً.‬
‫خلل التوتر وكل الأمراض المختلفة الأخرى،‬ ‫نحن لا نعرف ما تكون.‬
‫"(مايكل)، شقيق (ستار)"‬
‫لم نسمع بها من قبل.‬ ‫وعندما نسمع بها لأول مرة،‬
‫نقول، "كيف يُعقل هذا؟"‬
‫من غير الممكن بالنسبة لي أن أعرف‬ ‫ما الذي تعاني منه.‬
‫هذا رائع.‬
‫- هذا يلائمك.‬ ‫- إنه رائع حقاً.‬
‫يا إلهي، "سارة".‬
‫هل مرت عليك أو على أسرتك لحظات قلتم فيها،‬
‫"هذا مستحيل؟"‬
‫إن كنت سأجيب بصراحة،‬ ‫تلك الأفكار تخطر لي.‬
‫مذهل.‬
‫إن كانت تختلق هذا المرض بوعي أو بغير وعي،‬
‫لأنها تود طلب المساعدة أو لطلب الانتباه؟‬ ‫لا أعرف.‬
‫نعم، بالإضافة إلى أنني حين أشفى‬ ‫يجب أن أبدو مثيرة.‬
‫- أجل.‬ ‫- صحيح.‬
‫ألا تعتقدن ذلك؟‬
‫كيف نمت؟ بشكل سيئ؟‬
‫- لقد كان سيئاً.‬ ‫- أجل.‬
‫الأمور التي سنحرص على معالجتها‬ ‫من الآن فصاعداً‬
‫هي التهاب الدماغ المؤلم للعضل.‬
‫مشكلة اسم هذا المرض أنه غير دقيق.‬
‫لا أدري ما هو مرضك.‬
‫ما هو مرض "جيمسون"؟‬ ‫لا أدري ما هو مرضه.‬
‫هناك مجموعة صغيرة من المرضى‬ ‫عانوا من التهاب في الدماغ،‬
‫ولكن هناك مجموعة كبيرة من المرضى المصابين‬ ‫بالتعب المزمن ولكن بدون التهاب في الدماغ.‬
‫ولكنهم على نفس الدرجة من المرض.‬
‫إنك تعاني من مرض ذي اسم سيئ.‬ ‫ماذا عساني أقول؟‬
‫الأمراض المتعددة...‬
‫تلك ليست بالضرورة أمراضاً متعددة.‬ ‫لا أظن أنها كذلك.‬
‫إنها محفزات متعددة.‬
‫أعتقد أن "جيمسون" يعاني من تأثير تراكمي‬ ‫لأذى متعدد،‬
‫ومن حالات عدم توازن متعددة.‬
‫وتكون النتيجة بأن جسدك لا يعمل بشكل جيد،‬ ‫ولذلك...‬
‫فإنه سيكون من النادر...‬
‫أن تشفى بأن تتناول حبة دواء.‬
‫وفي حالتك، فإن حادث السيارة‬ ‫أساء كثيراً لرقبتك.‬
‫وأنت لم تكن مدركاً لذلك.‬
‫تعرض لحادث سيارة رهيب.‬
‫أظن أن ذلك تسبب بضرر لرقبته‬ ‫وأحدث بعض المشاكل‬
‫فيما يتعلق بالعصب الرئوي المعدي.‬
‫في مؤخرة جمجمتك،‬
‫يخرج العصب الرئوي المعدي من الجمجمة،‬ ‫وهو يتحكم بأمعائك وبنبضات قلبك.‬
‫إنه يجعل معدل نبض قلبك بطيئاً.‬
‫وهذا ينعكس على الجهاز العصبي.‬
‫مرض "أم إي" أو مرض التعب المزمن‬ ‫يتألف من مجموعة من الأعراض.‬
‫يصاب به الناس وفقاً لأسباب مختلفة،‬
‫إلا أن النتيجة تبدو نفسها.‬
‫وبالنسبة لك، فإن العناصر العاطفية‬ ‫عندك هي...‬
‫أفضل من معظم الناس الذين أقابلهم.‬ ‫تلك ليست مشكلة.‬
‫إنه شاب لا يعاني من الاضطراب النفسي أبداً.‬
‫إنها ليست مشكلة عاطفية، اتفقنا؟‬
‫أعتقد حقاً بأن القيود الجسمانية‬ ‫والعمل الفيزيائي...‬
‫يمكن أن تصل بك لمدى أبعد.‬
‫من المطمئن أن ذلك الطبيب قد حضر.‬
‫أن يحظى "جيمسون" بشخص ليشرف عليه‬ ‫في هذا الوقت،‬
‫سيساعده ذلك.‬
‫شكراً لك. أنت شاب مدهش.‬
‫لنر ما يمكننا القيام به لنعيدك إلى العالم.‬
‫- يسعدني لقاؤك يا "جيمسون".‬ ‫- نأمل أن نراك في "سانتا روزا".‬
‫اتفقنا مع الدكتور "غوردن" أن نمضي قدماً،‬
‫وبإمكانه تقديم الدعم في علاجاته اليومية.‬
‫وهذا عظيم جداً.‬
‫هناك عدد لا يحصى من الأمور التي يمكننا‬ ‫القيام بها. "كل شيء ينجح أحياناً."‬
‫- أجل.‬ ‫- ومعرفة أي من تلك العلاجات‬
‫- سينجح مع "جيمسون"...‬ ‫- أجل.‬
‫وأي منها عليه القيام به‬ ‫وأي منها يمكنه القيام به.‬
‫أجل.‬
‫حدث الكثير خلال تلك الزيارة.‬
‫كانت طاغية.‬
‫- يسعدني لقاؤك.‬ ‫- شكراً لك.‬
‫- حظاً موفقاً.‬ ‫- شكراً جزيلاً.‬
‫كنت متفاجئاً كثيراً برأي "غوردن".‬
‫لست متأكداً من شعوري حيال كل هذا.‬
‫- هل ستشتاقين لي؟ قليلاً؟‬ ‫- أجل.‬
‫"سيغادر (جيسي) في الصباح‬ ‫ليلتحق بجامعة (هارفرد)."‬
‫لا أريد الذهاب.‬
‫أقول لنفسي، "ما الذي أفعله بحق الجحيم؟"‬
‫لا أريدك أن تذهب،‬ ‫ولكني أشعر أن عليك أن تذهب.‬
‫أشعر أنه من الخطأ أن أطلب منك البقاء،‬
‫وأن ألح بطلب ذلك. لا أوافق على فعل ذلك،‬ ‫ولكني لا أريدك أن تذهب.‬
‫أجل، سيكون هذا حزيناً جداً.‬
‫سيكون جنونياً.‬
‫كان من المفترض أن أستيقظ عند الرابعة‬ ‫لأقوم بإيصال "جيسي" إلى المطار.‬
‫ليس هذا ما حدث.‬
‫لست متأكداً أين "بيكا" و"جيسي".‬
‫هذا هو حال الأمر الآن فيما يتعلق...‬
‫بمسألة تغيير الحارس هنا.‬
‫"تلك الأمثال ستختبر‬
‫تلك المياه‬
‫ستُخبر قصصنا على مدى الزمان‬
‫من خلق سيتحمل العبء‬
‫لكل من جاء قبلنا"‬
‫ترجمة "وئام كنفاني"‬ سحب الترجمة د. محمد حباله muhammedhebala@yahoo.com‬