1
00:00:32,823 --> 00:00:36,923
الأحداث والأسماء في هذا الفلم حقيقية لنفس الاشخاص

2
00:00:37,385 --> 00:00:43,069
ترجمة
لؤي عشري

3
00:00:43,179 --> 00:00:55,579
ترجمة
لؤي عشري

4
00:00:55,580 --> 00:00:59,333
جزر القمر
شرق أفريقيا ، يوليو 1983

5
00:01:32,541 --> 00:01:35,572
اوموري , ما الذي يحدث؟

6
00:01:44,337 --> 00:01:46,931
أي يد ، يا لورنزو؟

7
00:01:54,324 --> 00:01:56,280
إنها رائعة

8
00:01:59,337 --> 00:02:02,569
إنها لك  -
إنها جميلة أكثر إذن -

9
00:02:16,054 --> 00:02:19,251
برتقالة واحدة
برتقالة واحدة

10
00:02:19,367 --> 00:02:22,339
شوا موجا
شوا موجا

11
00:02:22,364 --> 00:02:25,401
برتقالتان
برتقالتان

12
00:02:26,050 --> 00:02:29,457
ماجوا ماويلي
ماجوا ماويلي

13
00:02:29,482 --> 00:02:33,349
أناناسة واحدة
أناناسة واحدة

14
00:02:34,378 --> 00:02:37,559
هذه أمي
جميع أخواتها لديهن شعر أحمر

15
00:02:39,781 --> 00:02:41,931
"يسمونه شَعر "مورفي
مورفي: لقب شعبي للأيرلندنيين إشارة للاعتقاد* الإنجليزي بأن البطاطس أكلتهم الرئيسية

16
00:02:43,631 --> 00:02:46,496
هذا أبي وهو إيطالي
يريد أن يعود إلى وطنه إيطاليا

17
00:02:46,521 --> 00:02:50,560
لأن طعم الطماطم  في أمِرِكا
مثل طعم الورق المقوى

18
00:02:52,660 --> 00:02:55,649
لكن البنك الدولي يريده أن يعود
إلى واشنتُن

19
00:02:56,408 --> 00:02:58,629
وما هذا؟

20
00:02:58,738 --> 00:03:02,340
هذا انا
لورنزو مايكل ميرفي اودوني

21
00:03:02,559 --> 00:03:05,108
ولكن لماذا رسمت كل هذا على طائرة ورقية؟

22
00:03:05,133 --> 00:03:08,372
لكي لا ينسى اوموري كيف كانت أشكالنا

23
00:03:08,593 --> 00:03:10,743
يالها هدية وداع جميلة

24
00:04:03,088 --> 00:04:05,044
أوموري  أوموري

25
00:04:05,508 --> 00:04:07,464
خمن اي ايد ؟

26
00:04:18,366 --> 00:04:20,516
اوموري، استعدّْ

27
00:05:03,790 --> 00:05:08,246
واشنتُن (واشنطُن) العاصمة
بعد ثلاثة أشهر

28
00:05:10,345 --> 00:05:12,519
ها هو ذا
أذكى ولد في العالم

29
00:05:12,648 --> 00:05:15,547
مرحبا يا أمي
، ما هذا؟

30
00:05:15,670 --> 00:05:18,025
انها صورة
أوه ، يا إلهي

31
00:05:18,150 --> 00:05:20,870
وهناك جزر القمر.
بالطبع إنها هي

32
00:05:22,930 --> 00:05:25,878
ماهر جدًّأ، ياعزيزي-
سيدة اودن هل يمكن أن أتكلم معكِ؟ -

33
00:05:26,081 --> 00:05:28,370
وكوكب المشترى (جبوتر)-
المشترى بجانب جزر القمر؟-

34
00:05:29,382 --> 00:05:31,641
سأكون هناك يالورنزو -
حسنًا، يا أمي -

35
00:05:32,267 --> 00:05:35,558
هل يواجه لورنزو  مشاكل في المنزل؟-
ليس مشاكل أعرفها, لماذا؟-

36
00:05:36,159 --> 00:05:40,332
اليوم بدأ برمي الألوان وأصبح مشاغبا  ودمر لوحات الاطفال الآخرين

37
00:05:40,957 --> 00:05:44,126
لا بد أنه استُفِزَّ-
لا ، لقد فعلها فجأة [بلا سبب] -

38
00:05:44,199 --> 00:05:46,554
إنه في العادة طفل رائع للغاية

39
00:05:50,668 --> 00:05:53,541
عزيزي، هل كانوا يغيظونك؟-
لا-

40
00:05:53,620 --> 00:05:55,773
هل كانوا يلمسون رسوماتِكَ-
لا-

41
00:05:56,168 --> 00:05:58,379
كيف كانوا يزعجونك؟-
لقد كانوا فقط [يقول جملة غير تامة]  -

42
00:05:58,605 --> 00:06:00,033
يفعلون ماذا؟-
أشياء-

43
00:06:00,564 --> 00:06:04,466
أشياء مثل ماذا ؟ -
اشياء تجعلني أشعر بالانزعاج -

44
00:06:10,982 --> 00:06:12,574
سيدة أودوني-
حادث أخر؟-

45
00:06:12,663 --> 00:06:15,497
نعم   -
واليوم كان أسوأ بكثيرٍ -

46
00:06:15,709 --> 00:06:19,019
سيدة أودني هل هناك مشكلةٌ ما في البيت؟

47
00:06:19,102 --> 00:06:21,058
لماذا تفترضين المشاكل في المنزل

48
00:06:21,141 --> 00:06:24,391
لانه لايوجد شي هنا يفسِّر سلوكَه

49
00:06:24,758 --> 00:06:26,733
هذا مُقْلِقٌ

50
00:06:52,419 --> 00:06:54,649
إنه يبدو حقًّا كذي نشاطٍ زائدٍ

51
00:06:54,772 --> 00:06:57,445
ذوو النشاط الزائد يكررون المهام بلا توقف، ألا يفعلون؟

52
00:06:57,506 --> 00:06:58,727
نعم، إنهم يكررون أفعالهم

53
00:06:58,941 --> 00:07:02,650
لكن لنشاطات لورِنزو بنية وشكل: بداية ووسط ونهاية

54
00:07:02,683 --> 00:07:05,570
يالعجبي، إنه متعلم ثلاث لغات
كيف يكون مفرط النشاط؟

55
00:07:05,595 --> 00:07:09,144
انا اعلم  أنه يصعُب تقبُّلُ أن طفلًا موهوبًا
قد يكون أيضًا مزعِجً

56
00:07:09,275 --> 00:07:12,233
IDP يحتاج لورِنزو الإحالةَ إلى لجنة 
لجنة توفير الأماكن للأفراد ذوي الإعاقة*

57
00:07:14,417 --> 00:07:16,214
وما هو ذلك؟-
لماذا؟-

58
00:07:16,287 --> 00:07:18,700
لجنة توفير الأماكن للأفراد ذوي الإعاقة
(الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة)

59
00:07:19,060 --> 00:07:21,353
يحتاج لورنزو أنْ يكون في فصلٍ تعليميٍّ خاصٍّ

60
00:07:22,487 --> 00:07:25,755
أي تعليم خصوصي يحتاجه ابنُنا سوف يُوَفَّر في المنزل

61
00:07:26,482 --> 00:07:30,640
على اية حال كانت تـثلج
وبدأ يفرك يديَّ لتدفئتهما

62
00:07:30,780 --> 00:07:33,476
بعد ذلك أخرج لي صورة لزوجته و أولاده

63
00:07:33,601 --> 00:07:36,360
ذلك الشي الروتيني القديم-
أوه ديردر-

64
00:07:36,556 --> 00:07:39,222
لو كنت أعرف انه هو الرجل
الذي كنت سأنتظره عشرة سنين

65
00:07:39,412 --> 00:07:41,607
لكنتُ جعلتُكَ تدفع فاتورة المطعم -
وقد فعلتُ  -

66
00:07:42,209 --> 00:07:45,225
عذرًا ....لم تفعلي

67
00:08:01,697 --> 00:08:05,340
لقد سقط لورنزو  عن دراجته وهو ينزف بشدة

68
00:08:05,590 --> 00:08:06,979
هذا هو الولد (الرجل)!ْ

69
00:08:07,831 --> 00:08:10,265
أوه، ياله من ولدٍ شجاع

70
00:08:10,962 --> 00:08:12,918
أنت تبلي حسنًا هنا

71
00:08:13,026 --> 00:08:15,366
ستكون بخير

72
00:08:15,713 --> 00:08:17,268
إنه يوم عيد الميلاد، كما تعلم

73
00:08:17,663 --> 00:08:21,298
وعبر كل أنحاء المدينة الأولاد الصغار يجربون دراجاتهم الجديدة

74
00:08:23,562 --> 00:08:27,316
يا بطل , اعتقد أنه يستحسَن ان تقول لأصحابك أن يخففوا سرعتهم

75
00:08:27,356 --> 00:08:30,393
ماذا سوف يفعلون عندما ستلعب لصالح الهنود الحمر؟

76
00:09:11,083 --> 00:09:15,951
التخطيط الكهربي الدماغي طبيعي وأشعة الجمجمة طبيعية والفحص بالأشعة المقطعية الكمبيوترية طبيعي

77
00:09:16,559 --> 00:09:19,336
لا اعرف ماذا اقول لك
هذا الولد سليم عصبيا

78
00:09:19,665 --> 00:09:22,934
دكتورة, لقد قضينا ثلاث سنوات في شرق افريقيا

79
00:09:23,066 --> 00:09:24,142
في جزر القمر-
لقد كنتا نتسائل-....ْ

80
00:09:24,597 --> 00:09:29,014
حسنٌ، هل يمكن ان يكون قد عُديَ
بمرض طفيلي نادر ما؟

81
00:09:29,795 --> 00:09:31,076
هذا ممكن

82
00:09:39,183 --> 00:09:41,139
لورِنزو! ماذا تفعل؟

83
00:09:43,774 --> 00:09:45,730
لورِنزو!

84
00:09:53,046 --> 00:09:56,475
حبيبي، هل تسمع مامي؟

85
00:09:56,876 --> 00:09:59,727
قد تكون هذه مشكلة في معالجة السمع

86
00:10:00,024 --> 00:10:04,397
الأذن تسمع جيدًا [تستقبل]
لكن المخ يعاني من مشكلة في السمع

87
00:10:05,355 --> 00:10:08,855
إذن، هذا يعني أن شيئًا ما يؤثر على مخه

88
00:10:09,535 --> 00:10:12,971
لكنْ ما هو؟ ورم؟ أم التصلب المتعدد؟

89
00:10:13,312 --> 00:10:15,348
قد يكون أي احتمال من دستة احتمالات
*الاحتمالات كثيرة

90
00:10:19,322 --> 00:10:20,835
مستشفى واشنتُن للاطفال

91
00:10:20,962 --> 00:10:22,919
عطلة عيد الفصح  1984

92
00:10:25,326 --> 00:10:29,264
اسمع يا صديقي أريدك أن تمكث في المستشفى ثلاثة أيام

93
00:10:30,022 --> 00:10:31,702
ويمكن لمام وبابا أن يأتوا أيضًا

94
00:10:31,921 --> 00:10:33,763
سنجري بعض الفحوصات
ونعرف سبب هذا

95
00:10:41,324 --> 00:10:42,732
هل تستطيع سماع الصوت؟

96
00:10:44,244 --> 00:10:46,410
أبقِ عينيكَ ناظرة إلى هذه النقطة
فهذا  يساعدني

97
00:10:48,618 --> 00:10:50,450
حسنًا، الآن أغمِضْ عينيك

98
00:11:03,806 --> 00:11:07,162
أبقِ عينيك مغلقتين، يا صديقي
كن ثابتًا ولا تتحرَّكْ

99
00:12:49,709 --> 00:12:54,065
بالتأكيد، الاحتفالات عيد الفصح كانت موجودة
قبل زمن طويل من [مولد] يسوع الطفل

100
00:12:54,548 --> 00:12:56,769
في زمن الوثنية، فقد ميَّزوا بدايات الربيع

101
00:12:57,180 --> 00:12:58,774
البيضة تخبرنا بأن الأرض سوف تولد من جديد

102
00:12:58,938 --> 00:13:00,522
تمامًا مثل فرخ الدجاجة الصغير

103
00:13:01,593 --> 00:13:02,671
فهمت

104
00:13:02,783 --> 00:13:04,608
سيدة أودوني
سيد أودوني

105
00:13:05,399 --> 00:13:07,319
دكتور جيدالون جاهز الان

106
00:13:07,375 --> 00:13:10,556
هيي، لورِنزو، هل تحب أنْ نذهب لإطعام السمك الذهبي

107
00:13:11,708 --> 00:13:13,744
لا بأس يا حبيبي، اذهب

108
00:13:13,861 --> 00:13:17,319
سنعود خلال دقائق قليلة فقط،م اذهب

109
00:13:17,671 --> 00:13:19,627
من هنا، لو سمحت

110
00:13:25,533 --> 00:13:27,489
من فضلك اجلسي

111
00:13:40,012 --> 00:13:42,372
حسنًا، نحن لا نحتاج بالتأكيد هذه الضوضاء، أليس كذلك؟

112
00:13:51,602 --> 00:13:52,159
...إذن

113
00:13:52,905 --> 00:13:56,244
أرجوك يا دكتُر, بدون مواربة [مراوغة أو إخفاء للحقيقية]

114
00:13:59,444 --> 00:14:02,280
هناك مجموعة من الأمراض، وهي نادرة جدا
leukodystrophies الـ
أمراض حثل بيضاء الدماغ* 

115
00:14:05,344 --> 00:14:08,695
لورِنزو مصاب بأحدها
(ALD) إنه مرض يسمى
حثل الكظر وبيضاء الدماغ*

116
00:14:10,142 --> 00:14:16,220
إنه خطأ وراثي في الأيض [التمثيل الغذائي] يسبِّب تدهور المخ

117
00:14:16,355 --> 00:14:20,693
انه يؤثر فقط على الذكور ، عادة الذين
تتراوح اعمارهم بين 5 و 10 سنوات

118
00:14:21,693 --> 00:14:25,370
تقدم المرض لا هوادة فيه
والنهاية حتمية

119
00:14:26,778 --> 00:14:31,135
كل الأطفال المصابين بال أ ل د يموتون، في العادة
في غضون سنتين من التشخيص

120
00:14:40,500 --> 00:14:42,650
وليس هناك أي استثناءات؟

121
00:14:43,832 --> 00:14:45,788
أنا آسف للغاية

122
00:14:47,359 --> 00:14:49,350
هل أنت متأكد تمامًا؟

123
00:14:49,631 --> 00:14:50,690
نعم

124
00:14:52,377 --> 00:14:53,801
لورِنزو يظهر العلامات النهائية

125
00:14:54,136 --> 00:15:01,803
لديه مستوى عالي غير طبيعي من الدهون في دمه
نوع معيَّن من الدهون المُشْبَعة الطويلة السلسلة 

126
00:15:03,336 --> 00:15:04,469
أوه !

127
00:15:08,889 --> 00:15:11,914
هذه الدهون...تدمر مخه؟

128
00:15:13,146 --> 00:15:14,138
نعم

129
00:15:14,494 --> 00:15:16,450
ولكن كيف ؟

130
00:15:17,455 --> 00:15:20,254
حسنًا،  هناك إنزيم يكسر [يمثِّل غذائيًّا] هذه الدهون

131
00:15:20,476 --> 00:15:22,629
ولكنه يكون في الأولاد المصابين بـ أ ل د ناقص التكوين

132
00:15:22,654 --> 00:15:24,707
لذلك فهي تتجمع في الخلايا العصبية

133
00:15:24,855 --> 00:15:28,479
على نحو مشابه قليلا لتراكم الدهون في  الشرايين

134
00:15:28,510 --> 00:15:29,229
و

135
00:15:31,308 --> 00:15:32,766
بطريقة ما

136
00:15:33,301 --> 00:15:35,832
هذا يسيل المادة البيضاء الخاصة بالدماغ

137
00:15:36,270 --> 00:15:39,362
بطريقه ما يسيل؟
أيمكن أن تكون اكثر تحديدًا؟

138
00:15:41,041 --> 00:15:44,407
حسنا لأكون صادقًا , نحن لسنا متأكدين بالضبط كيف يعمل

139
00:15:45,303 --> 00:15:47,658
أتعلمون ما هو المايلين ؟-
لا-

140
00:15:48,558 --> 00:15:52,839
المايلين هو الغلاف الدهني الذي يحيط ويعزل الأعصاب

141
00:15:52,955 --> 00:15:55,554
إنه يشبه إلى حدٍّ ما البلاستِك العازل حول الكابلات الكهربائية

142
00:15:55,893 --> 00:15:58,558
بدونه..لا تستطيع الأعصاب توصيل النبضات العصبية

143
00:15:59,378 --> 00:16:02,962
ما يفعله الـ أ ل د هو نزع المايلين
يأكله، إن جاز التعبير

144
00:16:04,429 --> 00:16:08,354
هذا يسبب تدهورالمخ
لذلك يفقد الجسم وظائفه

145
00:16:14,951 --> 00:16:18,568
لكنْ بالتاكيد يجب أن يكون هنالك شخصٌ ما في مكانٍ ما يعمل على هذا المرض، أليس كذلك؟

146
00:16:18,685 --> 00:16:21,324
يمكن أن نذهب إلى أي مكان  -
نعم  -

147
00:16:21,762 --> 00:16:24,632
منذ عشر سنوات لم يكن قد تُعُرِّفَ حتى على هذا المرض

148
00:16:25,140 --> 00:16:27,884
إننا لا نزال نحاول ان نعرف ما هو

149
00:16:33,912 --> 00:16:37,254
...أود أن أقدم لكم بعض الأمل، لكنْ

150
00:16:39,824 --> 00:16:43,882
إذن فليس هناك علاج مطلقًا؟

151
00:16:46,288 --> 00:16:49,086
عادة في هذه المرحلة نحاول أن نكون إيجابيين

152
00:16:49,357 --> 00:16:51,898
نحاول التركيزَ على ما يمكن فعله

153
00:16:52,376 --> 00:16:54,886
...لكن في هذه الحالة

154
00:17:53,023 --> 00:17:55,605
عندما نعود إلى البيت، هل يمكن أن تقرئي لي قصة؟

155
00:17:55,912 --> 00:17:57,868
أكيد، يا عزيزي

156
00:18:02,609 --> 00:18:05,169
لورانزينوووو   لنذهب الى البيت

157
00:18:26,962 --> 00:18:32,655
adrenoleukodystrophy ( ALD )
حثل الكظر وبيضاء الدماغ

158
00:18:51,282 --> 00:18:54,796
نشاط زائد، عدم انتباه لشهرين، تدهور متزايد، خرس، فقدان تحكم في المعدة بحلول 4شهور، شلل في الأطراف الأربعة بحلول 6شهور،  

159
00:18:56,574 --> 00:18:58,895
عمى وطرش ووضعية منزوع القشرة بحلول 8 شهور، الوفاة بحلول 9 شهور،

160
00:19:05,130 --> 00:19:07,607

161
00:19:07,711 --> 00:19:09,205
اضطراب في المزاج، نوبات

162
00:19:09,300 --> 00:19:11,652
عسر البلع

163
00:19:11,787 --> 00:19:13,811
الجنون

164
00:19:15,439 --> 00:19:17,478
العمى

165
00:19:19,310 --> 00:19:25,468
الوفاة
خلا 24 شهرا

166
00:19:30,848 --> 00:19:32,887
شلل

167
00:19:33,780 --> 00:19:36,561
نوبات

168
00:19:38,696 --> 00:19:41,156
تشنج

169
00:19:41,415 --> 00:19:43,304
عمى

170
00:19:43,635 --> 00:19:45,134
طرش

171
00:19:45,243 --> 00:19:46,993
خرس

172
00:19:47,053 --> 00:19:48,389
غيبوبة

173
00:19:49,258 --> 00:19:52,563
الموت

174
00:20:32,439 --> 00:20:35,297
سيد أودوني
دكتور جيدول على الخط الثالث

175
00:20:35,368 --> 00:20:38,409
جيد. وصليه بي
كانوا ينتظرونك في الاجتماع

176
00:20:38,753 --> 00:20:39,716
حسنًا، شكرًا

177
00:20:40,672 --> 00:20:42,025
مرحبًا؟ -
أوجستو ؟ -

178
00:20:42,089 --> 00:20:44,430
لقد أغلقت الهاتف لتوي مع جاس نيكولايس

179
00:20:44,876 --> 00:20:48,152
أستاذ علم الأعصاب في معهد أمراض الطفولة
هنا في واشنتُنْ
180
00:20:49,371 --> 00:20:53,897
إن كان هناك من يُطلَق عليه خبيرًا عالميًّا في أمراض حثل بيضاء الدماغ، فإنه سيكون نيكولايس

181
00:20:53,944 --> 00:20:54,816
آ...جيد

182
00:20:54,852 --> 00:20:56,541
لا أريد أن أسبِّبَ آمالًا زائفة

183
00:20:56,566 --> 00:21:01,082
ولكنه يعمل على بروتوكول تجريبي قائم على اتباع نظام غذائي

184
00:21:01,309 --> 00:21:02,742
رائع

185
00:21:15,641 --> 00:21:17,830
الفول السوداني واللحوم الحمراء والجبن

186
00:21:17,887 --> 00:21:21,437
الفواكه الغير مقشرة والسبانخ وزيت الزيتون
ولكن هذه أطعمة صحية

187
00:21:21,462 --> 00:21:25,720
نعم ولكنها تحتوي على دهون مشبعة طويلة السلاسل جدًّا

188
00:21:26,149 --> 00:21:26,971
...أنا

189
00:21:27,601 --> 00:21:32,197
لا أزال لا أفهم لماذا هي مؤذية للغاية للورنزو 

190
00:21:32,317 --> 00:21:36,071
لماذا هي مدمرة للغاية لمخه؟
كيف يمكن للسبانخ والفول السوداني أن يشكِّلا فَرْقًا!؟ -

191
00:21:36,259 --> 00:21:40,650
يحتاج جسم الانسان تلك الدهون
لكي يكوِّن الخلايا

192
00:21:40,849 --> 00:21:44,524
ويحرق الفائض منها
هذا في الحالة الطبيعية بالتأكيد

193
00:21:44,549 --> 00:21:48,509
ولكن في حالة الطفل المصاب بال
 ALD
لا يمكن تكسير هذه الدهون المُشْبَعَة

194
00:21:48,700 --> 00:21:51,059
فتتراكم في المخ

195
00:21:51,254 --> 00:21:55,875
وبطريقة ما هذا التراكم
يزيل غطاء المايلين

196
00:21:56,047 --> 00:21:57,118
نعم، تمامًا

197
00:21:57,214 --> 00:21:59,162
وحتى هذه اللحظة نحن لا نعرف لماذا هذا يحدث

198
00:21:59,187 --> 00:22:03,146
ولكننا نعتقد أنه عن طريق سحب
الدهون المشبعه من النظام الغذائي

199
00:22:03,360 --> 00:22:05,749
سوف نمنعها من التراكم في الدماغ

200
00:22:05,774 --> 00:22:07,207
وماذا لو استطعنا؟

201
00:22:07,318 --> 00:22:09,822
ليس هناك طريقة لعكس [=إصلاح] التضرُّر [أو التلف] العصبي

202
00:22:10,349 --> 00:22:14,309
كل ما نستطيع أنْ نأمل به
هو إبطاء شلاّل [اندفاع] الاعراض

203
00:22:14,674 --> 00:22:17,372
ولكن إذا كان في الأمر أي عزاء
لكم، فإنكم سوف تساعدوننا

204
00:22:17,702 --> 00:22:21,854
في فهم الكمياء الحيوية
لهذا المرض القاسي

205
00:22:24,084 --> 00:22:27,520
إذن هل يمكننا أن نسجِّلَ [نضم لورِنزو في تجربتنا

206
00:22:30,457 --> 00:22:32,413
أفترض ذلك

207
00:22:33,446 --> 00:22:37,674
جيد. إذن سوف أحولكم
إلى مختص التغذية الخاص بنا

208
00:22:38,398 --> 00:22:42,994
وفي غضون ذلك يجب ان نرتب بعض الاستشارة الوراثية

209
00:22:43,074 --> 00:22:46,629
أوه، دكتور نيكولايس 
من المستبعد للغاية ان ننجب طفلًا آخر

210
00:22:46,668 --> 00:22:49,651
أوه، لا، ولكن قد تكون أخواتك وبناتهن
كلهن حاملاتٍ لهذا المرض

211
00:22:50,096 --> 00:22:51,627
نحتاج لفحصهنَّ

212
00:22:51,916 --> 00:22:54,627
عائلتي فقط! ماذا عن عائلته؟

213
00:22:54,674 --> 00:22:58,174
لا، لا. ال
( ALD )
يُنقل فقط عن طريق الأمهات

214
00:22:58,872 --> 00:23:00,828
لكني اعتقَدْتُ أنك ِفهمتِ كل ذلك

215
00:23:03,335 --> 00:23:04,015

216
00:23:04,676 --> 00:23:07,632
نحن علمنا أنه كان وراثيًّا بالولادة

217
00:23:07,657 --> 00:23:10,967
فافترضنا أن هذا يعني
بمزيج من جيناتنا معًا

218
00:23:11,136 --> 00:23:13,491
هذا صحيح
في أمراض وراثية أخرى

219
00:23:13,910 --> 00:23:16,089
ALD
يُحمَل فقط في الكروموسوم الانثوي

220
00:23:16,516 --> 00:23:17,563
اعذرني

221
00:23:19,323 --> 00:23:22,395
هل تقول بأن لورِنزو
أصابه ذلك مني مباشرةً؟

222
00:23:23,461 --> 00:23:27,264
حسنًا، بمعنى ان
ALD
مرتبط بالجنس

223
00:23:27,468 --> 00:23:28,132
نعم

224
00:23:29,057 --> 00:23:32,246
ينتقل من الأم إلى الابن

225
00:23:32,706 --> 00:23:34,524
وكيف حصلت عليه [ورثته]؟

226
00:23:34,603 --> 00:23:36,228
المرأة ترثه من أمها

227
00:23:37,196 --> 00:23:40,227
واذا أنا ورثْتُ الخلل [العيب]
لماذا لم أصَب بالمرض ؟

228
00:23:40,711 --> 00:23:43,813
لا، المرأة تحمل المرض فقط 
لا شيء اخر

229
00:23:44,117 --> 00:23:48,887
لكنْ مع كل حمل لديها احتماليه 50 % أن تنقل الخلل

230
00:23:49,644 --> 00:23:51,457
وعندما يحدث ذلك

231
00:23:52,348 --> 00:23:54,863
فهو أقسى نوع من يانصيب
الجينات

232
00:23:56,237 --> 00:23:59,297
يانصيب؟
نعم، إنها كلمة خرقاء

233
00:24:00,188 --> 00:24:02,065
لقد استخدمتها لأنها...مسألة اعتباطية عشوائية جدًّا، كما تعلمين

234
00:24:02,290 --> 00:24:04,440
لا أحد يقع عليه اللوم-
إممم-

235
00:24:06,653 --> 00:24:08,477
لو كانت أم ميكيليا لديها هذا 

236
00:24:09,235 --> 00:24:10,610
...وأم أمها

237
00:24:12,713 --> 00:24:14,704
لماذا لم يكن هنالك تحذير من ذلك؟

238
00:24:15,213 --> 00:24:17,951
حسنًا، أفترض أنك لو راجعت شجرة العائلة، فربما ستجد

239
00:24:18,662 --> 00:24:23,356
لكن تذكر، منذ زمن قصير لم يكن لهذا المرض اسم أصلًا

240
00:24:24,911 --> 00:24:28,113
سيدة أودوني، لديكِ ما يكفي مما يجب أن تتحمَّليه وتقبليهن بدون...ْ

241
00:24:29,297 --> 00:24:31,652
ليس هناك شيء تلومين نفسَكِ عليه

242
00:24:35,433 --> 00:24:37,389
شكرًا

243
00:24:45,310 --> 00:24:46,789
ليست فكرةً جيدةً

244
00:24:46,959 --> 00:24:51,354
حسنًا، هي لا تريدني
ماذا عن أمنا , هي جاهزة وحازمة أمتعتها لتاتيكم

245
00:24:51,505 --> 00:24:54,519
يا كنيس
مكيلا  لا تريد أحدًا هنا

246
00:24:54,748 --> 00:24:57,577
ماذا عن الأب كيلين؟ إنه يستطيع أن يأتي

247
00:24:57,685 --> 00:25:00,039
اللعنة، لا. إنها حتى لم تعد تذهب إلى القُدَّاس الآنَ

248
00:25:00,109 --> 00:25:03,024
ديردر ماذا يحدث هناك؟ -
فقط دعوها ترتاح، أوكيه؟ -

249
00:25:03,069 --> 00:25:05,344
لا ، ماذا سوف يفعلون
لعيد ميلاد لورِنزو؟

250
00:25:05,922 --> 00:25:08,198
سوف أتصل بكِ، باي-
لا يا ديردر-

251
00:25:08,446 --> 00:25:11,572
هذا خطأ. إنها تحتاج عائلتها هنا الآن أكثر من أي وقت على الإطلاق

252
00:25:11,994 --> 00:25:14,208
إنها لا تريد أحدًا
إنها غاضبة للغاية

253
00:25:14,590 --> 00:25:17,857
نحن لا نستطيع تضييع وقت في الغضب

254
00:25:17,988 --> 00:25:19,159
بحقك، انظر إلى ما تخوضه

255
00:25:19,269 --> 00:25:21,225
ليس عليها أن تتعامل مع ذلك وحدَها

256
00:25:21,250 --> 00:25:26,141
إنها تشعر بالوحدة العارمة التي لا تُصدَّق والتعاسة
كأن الله اختصَّها بذلك

257
00:25:26,216 --> 00:25:26,892
أوه، ديردر

258
00:25:26,987 --> 00:25:29,899
نعم! فكنزي حاملة للمرض
لديها فتاتان

259
00:25:29,953 --> 00:25:33,483
وأنا حاملة له ولكن ليس لدي أولاد على الإطلاق
وماريا لديها ولد لكنها ليست حاملة للمرض

260
00:25:33,758 --> 00:25:35,794
فميكيليا فقط ابتليت بمشكلة هذا الصبي

261
00:25:35,943 --> 00:25:38,826
هذا لم يحدث فقط لميكيليا

262
00:25:39,109 --> 00:25:41,315
بالتأكيد، أنت لديك طفلان من قبل، يا أودوني [من زوجته الأولى، غير مصابَيْنِ]ْ

263
00:25:41,401 --> 00:25:43,517
مامي سوف تعمل لك شيئًا افضل

264
00:25:43,947 --> 00:25:47,303
علاج فواكه للولد الكبير
ذو خمسة ألوان مختلفة

265
00:25:54,699 --> 00:26:00,174
كانت تنتظر كل تلك المده لتنجبَ طفلًا واحدًا
ولكنها لن تنجب طفلًا آخرَ 

266
00:26:01,598 --> 00:26:03,554
29مايو 1984م

267
00:26:03,585 --> 00:26:05,735
عيد ميلاد لورِنزو السادس

268
00:26:20,698 --> 00:26:24,449
فرانسكو!   كريستينا!ْ

269
00:26:24,481 --> 00:26:26,631
آه، مرحبًا
!أوه، فرانسيسكو

270
00:26:27,799 --> 00:26:30,108
أمي ترسل تحياتها

271
00:26:30,161 --> 00:26:33,517
هذا للورِنزو
اشتقنا لك  كتيرًا

272
00:26:33,641 --> 00:26:36,439
أنا و فرانسيسكو لم نستطيع الانتظار
لنراكَ مرة أخرى

273
00:26:39,263 --> 00:26:41,130
بابا، كيف حال لورِنزو؟

274
00:26:41,245 --> 00:26:43,700
اليوم هو بخير. الشكر لله

275
00:26:44,450 --> 00:26:46,675
الآن، اسمعوا ...ميكيليا تتألم كثيرًا

276
00:26:46,879 --> 00:26:48,420
قد تكون باردةً اتجاهَكما

277
00:26:49,771 --> 00:26:51,676
انظرا إليكما! إنكما تصبحان أكثر وسامةً كلما أراكما من جديد

278
00:26:51,802 --> 00:26:54,665
كريستينا
ميكيليا

279
00:26:54,714 --> 00:26:56,670
كيف حالك؟
انا بخير

280
00:26:56,863 --> 00:26:57,895
اهلا

281
00:26:58,404 --> 00:27:00,816
رائع ان تاتوا من كل تلك المسافة لأجْلِ لورنزو

282
00:27:01,167 --> 00:27:02,300
إنه لرائعٌ أن نكونَ هنا-
تعاليا معي-

283
00:27:02,422 --> 00:27:03,597
كيف حال كل أموركم؟-
جيد-

284
00:27:03,786 --> 00:27:05,742
إنه لرائعٌ أن نكونَ هنا-

285
00:27:08,082 --> 00:27:13,840
جميعكم، هذان أخت لورِنزو وأخوها قد أتو من كل تلك المسافة من روما

286
00:27:54,153 --> 00:27:56,281
هذا ليس منطقيًّا على الإطلاق

287
00:27:57,641 --> 00:28:00,185
دهون لورِنزو المشبعة قد ارتفعت

288
00:28:00,298 --> 00:28:05,248
لقد أزلناها من غذائه
وهي تزداد في دمه

289
00:28:06,319 --> 00:28:10,511
اذا كانت هذه الدهون المشبعة الطويلة السلسلة جدًّا
تدمر مخه

290
00:28:10,774 --> 00:28:12,531
إذن يجب علينا بالتأكيد أن نوقف عنه الحمية الغذائية

291
00:28:13,210 --> 00:28:14,988
سيد أودوني، أرجوك اصبر قليلًا

292
00:28:15,566 --> 00:28:20,314
ابنك كان في الحمية لمدة ستة أسابيع فقط
انتظر حتى نهاية التجربة

293
00:28:20,431 --> 00:28:24,788
دكتور نيكولايس، ماذا عن الأولاد الآخرين؟
ما هي النتائج التي تراها فيهم؟

294
00:28:25,060 --> 00:28:27,694
مماثلة لحال لورِنزو ، إنه من السابق لأوانه أن نقرِّرَ

295
00:28:27,960 --> 00:28:31,243
نحن نحتاج استمرار الدراسة
لستة شهور كاملة

296
00:28:31,665 --> 00:28:33,739
هذا سوف يقول لكم ما هو واضح الآن

297
00:28:33,966 --> 00:28:37,880
أن تجنب قشر التفاح والبيتزا ليس له تأثير
على مرضه الوحشي

298
00:28:38,239 --> 00:28:40,447
الان أرجوك يا دكتور
هل هناك أحد ما

299
00:28:40,950 --> 00:28:45,488
يبحث عن علاج نهائي؟

300
00:28:45,738 --> 00:28:50,437
أنت تحكم علينا علينا باستعجالٍ
الفرنسيون حاولوا زرع نخاع عظام

301
00:28:50,640 --> 00:28:53,161
ونحن في بوستِن [بوسطن] على وشك تجربة كبت المناعة

302
00:28:53,224 --> 00:28:56,866
لماذا لم نسمع عن ذلك من قبل؟ -
 كانت عمليات الزرع كارثية -

303
00:28:57,014 --> 00:28:58,045
وكبت المناعة تجريبي للغاية

304
00:28:58,167 --> 00:29:02,068
البروتوكول يسمح بتجربتها اقتصارًا على 6 أولاد فقط

305
00:29:02,713 --> 00:29:05,949
وجميعهم يعانون بشكل شديد
أكثر من ابنك

306
00:29:06,160 --> 00:29:08,971
بحق الله! كم ينبغي أن يكون معانيًا؟!ْ

307
00:29:09,682 --> 00:29:12,325
انها مدرسة يا لورِنزو
كأي مدرسة أخرى

308
00:29:13,495 --> 00:29:17,010
وهي مليئة بالأطباء؟  -
نعم، بعض الأكثر ذكاءً في أمِرِكا -

309
00:29:18,381 --> 00:29:20,612
ما هو لون ذلك الصليب؟
أحمر

310
00:29:21,676 --> 00:29:23,704
هذا صحيح. إنه أحمر

311
00:29:24,079 --> 00:29:28,734
سوف أتكلم مع والديك للحظة
لية سوف تقيس ضغط دمك

312
00:29:29,219 --> 00:29:30,664
سوف أعود

313
00:29:31,932 --> 00:29:34,108
سوف اضع هذا حول ذراعك فقط

314
00:29:34,961 --> 00:29:37,319
لقد فعلت ذلك من قبل، أليس كذلك؟

315
00:29:38,906 --> 00:29:42,906
انظرا، من الهام أن تعرفا كلاكما ما سوف يحدث بالضبط

316
00:29:43,187 --> 00:29:45,871
السيكلوفسفاميد ليس بنزهة
إنه علاج كيميائي
Cyclophosphides*

317
00:29:45,918 --> 00:29:49,755
سوف نقمع نظامه المناعي. ذلك ينطوي على مخاطرة عالية

318
00:29:50,412 --> 00:29:53,668
سوف نحتاج أن نُبقيَه هنا
لثلاثة أسابيع على الأقل 

319
00:29:54,128 --> 00:29:57,356
لورِنزو الآن لا يزال يستطيع المشي
والكلام والتواصل

320
00:29:57,442 --> 00:29:59,458
ولكن كل هذا يمكن أن يتغير

321
00:29:59,872 --> 00:30:03,320
الآن، مع معرفتكما بكل ذلك
ألا تزالان تريدان منا أنْ نمضيَ في ذلك؟

322
00:30:06,046 --> 00:30:08,969
بالنظر الى البدائل، نعم

323
00:30:11,302 --> 00:30:13,258
بعد شهر لاحقًا 

324
00:30:19,631 --> 00:30:23,385
الكلية ممتنة جدًّا للورِنزو لقيامه بذلك

325
00:30:35,313 --> 00:30:39,864
أيتها السيدات والسادة، هذا لورِنزو أودوني
الذي كلمتكم عنه

326
00:30:39,913 --> 00:30:42,639
الآن، يا سيد أودوني الصغير
ينبغي أن  تأتي معي

327
00:30:46,365 --> 00:30:48,321
!أنتَ تصبحُ كبيرًا

328
00:30:49,761 --> 00:30:53,356
سوف اضعك فوق هنا
لنستطيع أن نراكَ جميعًا، حسنًا؟

329
00:30:56,824 --> 00:30:58,918
عشرة اسابيع بعد التشخيص
نلاحظ عمى شقي

330
00:30:59,575 --> 00:31:01,771
مع رأرأه أفقية عابرة
الرأرأة: تذبذب المقلتين السريع اللاإرادي*

331
00:31:01,935 --> 00:31:03,894
ردود الفعل الحدقية اتجاه
لا تزال سليمة

332
00:31:04,371 --> 00:31:06,248
وحتى الآن ليس هتاك ضمور للعصب البصري

333
00:31:06,533 --> 00:31:09,969
ومع ذلك هناك أدلة على
على تدهور مبكر للفص القذالي

334
00:31:09,994 --> 00:31:14,351
لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟

335
00:31:14,505 --> 00:31:20,137
أستسمحكَ عذرًا، يا لورِنزو؟-
لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟-

336
00:31:20,236 --> 00:31:22,595
إنه يسأل لماذا كل هؤلاء الناس هنا؟

337
00:31:25,805 --> 00:31:27,081
حسنَا، إنهم  كلهم اطباء

338
00:31:27,106 --> 00:31:30,154
وهم يريدون أن يتعلموا كيفية مساعدة الأولاد الآخرين في المستقبل

339
00:31:30,179 --> 00:31:33,112
الأولاد الآخرون المصابون بالبوبو؟
كلمة أمِرِكِيَّة للأطفال تعني الجرح الصغير أو الواو، يقصد المرض
340
00:31:33,137 --> 00:31:34,748
نعم يا عزيزي

341
00:31:36,752 --> 00:31:38,715
شكرًا، يا لورِنزو

342
00:31:40,738 --> 00:31:45,213
الآن من جهة النطق المتقطع
نحن نبحث عن طرفي المرض

343
00:31:45,564 --> 00:31:49,673
مركزيا لخلل الكلام
ومحيطيا لعدم وضوح الكلام

344
00:31:51,017 --> 00:31:54,451
الآن، رولونزو هل يمكن أن تسير لأجلي قليلًا، لو سمحتَ

345
00:31:55,734 --> 00:31:57,326
بطل

346
00:31:57,888 --> 00:32:00,448
هذا جيد. أمسك  بيدَيَّ

347
00:32:01,253 --> 00:32:03,209
هذا جيد

348
00:32:04,516 --> 00:32:09,067
منذ شهرين ماضيين كان هناك تأخر حركي بسيط
والان لاحظوا المشية المُمَيَّزة

349
00:32:09,143 --> 00:32:12,812
إنها ترجع في معظمها إلى فرط المنعكسات ،
ولكن فاقمها الخزل المتزايد بالتدريج

350
00:32:15,493 --> 00:32:17,485
أنت تبلي حسنًا. استمر في المشي

351
00:32:17,692 --> 00:32:22,427
فقط بشرط أن تتوقف عن الكلام بهذه الطريقة

352
00:32:56,090 --> 00:32:58,166
مرحبا سيد اودين. هل أنطقه على نحو صحيح؟

353
00:33:00,267 --> 00:33:01,624
أودوني
أودوني ؟ انا اسف

354
00:33:01,855 --> 00:33:04,574
اسمي إيلارد مستكوين
وأنا من مؤسسة
ALD

355
00:33:04,644 --> 00:33:09,535
لقد سمعنا عن ابنك لورِنزو
و نود أن نعرض عليكما بعض المساعدة

356
00:33:09,705 --> 00:33:10,804
هل أنت دكتور؟

357
00:33:10,868 --> 00:33:15,180
دكتور؟ ويحي، لا. أنا ميكانيكي، ولكني والد طفل مريض بالـALD

358
00:33:15,815 --> 00:33:20,995هذه ثاني مرة يحدث هذا معي، لذلك فأنا اعرف ما تمر به بالضبط

359
00:33:22,096 --> 00:33:26,107
انا وزوجتي لوريتا ندير الموسسة

360
00:33:26,419 --> 00:33:30,451
ننظم الاستشارات والنصائح ونعد ندواتٍ ونجمع تمويلاتٍ البحوث

361
00:33:30,539 --> 00:33:33,859
لدينا خمسمئة عائلة, ليس فقط أمِرِكيِّين

362
00:33:34,048 --> 00:33:37,271
بل ومن البرتغال وإسرائيل واليابان واستراليا

363
00:33:37,381 --> 00:33:40,149
ولا نزال نزداد باستمرار

364
00:33:40,219 --> 00:33:44,962
أردنا ان تعلم بأنك أنتَ والسيدة أودودني لستما وحدكما

365
00:33:45,258 --> 00:33:48,216
اجتماع أسر الــ
ALD

366
00:33:48,448 --> 00:33:50,292
1984

367
00:33:53,375 --> 00:33:56,253
مرحبًا
إلارد مستوكين، أهلًا بكم في المؤتمر

368
00:33:56,430 --> 00:33:58,726
أوجستو أودوني
ميكيليا

369
00:33:58,841 --> 00:34:01,594
أوه، سعيد جدًّا بمقابلتكما. أرجوكما تفضَّلا

370
00:34:02,416 --> 00:34:05,249
هذه زوجتي لوريتا
هولاء آل أودوني

371
00:34:05,673 --> 00:34:08,233
عظيم. أنا سعيدة للغاية أنكم استطعتم القدومَ 

372
00:34:08,394 --> 00:34:10,653
لأني أعتقد أن الكثير من الأمر هو الإنكار

373
00:34:10,938 --> 00:34:14,977
لا نريد أن نقول أن أي شيء يحدث
ونزعم أننا أقوياء وسوف نتعامل مع الأمر

374
00:34:16,202 --> 00:34:20,845
ولكن هذا هو المكان وهذا هو الوقت لنقول ما بداخلنا

375
00:34:21,425 --> 00:34:23,565
فلتتقدَّم الحاملاتُ للمرض

376
00:34:23,614 --> 00:34:26,337
وشاركونا مشاعركم وأخرجوها من صدوركم

377
00:34:26,756 --> 00:34:31,527
من الصعب الاعتقاد بأن الأمور يمكن أن تصير أسوأ

378
00:34:31,981 --> 00:34:33,937
ولكنها سوف تصير

379
00:34:35,519 --> 00:34:38,272
هناك شيء واحد لا يرغب أحدٌ في الكلام عنه، وهو ما يحدث

380
00:34:38,297 --> 00:34:41,130
وما لايحدث بينكما في غرفة النوم

381
00:34:41,179 --> 00:34:43,215
لسنة كاملة لم نلمس بعضنا الآخر 

382
00:34:43,756 --> 00:34:48,273
وقف زوجي معي طوال الطريق ولكن..يا إلهي
إنها أفضل طريقة لاختبار الرجال حقًّا

383
00:34:48,444 --> 00:34:51,481
الضعفاء يظهرون ثم يذهبون فقط -
بل حتى الاقوياء يرحلون عنكِ -

384
00:34:51,569 --> 00:34:54,046
رجلي ظل موجودًا بعد إصابة ولدِنا الأول

385
00:34:54,071 --> 00:34:55,973
ثم قمنا باختبار لجاك الصغير

386
00:34:55,998 --> 00:34:59,195
أراد زوجي أرلن مجموعة من الصبيان، فريق كرة كامل

387
00:34:59,435 --> 00:35:02,871
وسوف يحصل عليهم أيضًا...من فتاة أخرى 

388
00:35:04,190 --> 00:35:06,054
نود أنْ نشكُرَ جميع الآباء

389
00:35:06,218 --> 00:35:09,737
الذين أعطوا المنح بسخاءٍ للغاية لصندوق تمويل المناعة التجربية

390
00:35:10,010 --> 00:35:15,804
وقد قال الأطباء أن هذه التجربة
ساهمت إلى حد كبير في فهم مرض الـ
ALD
حثل بيضاء الدماغ والكظر 

391
00:35:16,258 --> 00:35:20,213
بيتي و توم نولز
250 $
في  ذكرى  كوري

392
00:35:20,430 --> 00:35:24,382
سيد و سيدة لبويت
500 $
في ذكرى جول

393
00:35:24,488 --> 00:35:28,843
سيد وسيده هيجن
1000 $
في ذكرى أدريان و جوليان

394
00:35:29,585 --> 00:35:32,928
26
شخصا أرسلوا وصفات غذائية عبر النشرات المتخصصة

395
00:35:33,076 --> 00:35:36,937
والآن، لا نزال نحتاج أفكارًا
للوجبات الخفيفة وفطور العلاج

396
00:35:37,117 --> 00:35:40,143
تذكروا أن كل الوصفات يجب أن تكون قليلة الدهون

397
00:35:40,171 --> 00:35:42,858
واستخدموا الأطعمة المسموح بها
في حمية المعهد [نظامه الغذائي] فقط

398
00:35:43,007 --> 00:35:44,558
اسمحي لي-
نعم ياسيدتي-

399
00:35:45,068 --> 00:35:47,841
لقد امتثل ابننا لهذا النظام الغذائي

400
00:35:47,954 --> 00:35:50,421
 ولكن ازدادت مستويات ال
C24 ,C26
المشبَعة

401
00:35:50,530 --> 00:35:52,319
لمدة شهرين متعاقبين [على التوالي]

402
00:35:53,171 --> 00:35:55,682
وهذا ما حدث مع جايبيرد بالضبط

403
00:35:55,707 --> 00:35:58,349
نعم، ربما قبل أن نتحدث عن إصدار كتب الطبخ

404
00:35:58,528 --> 00:36:03,655
يجب أن نسأل أنفسنا
هل هذا النظام الغذائي يعمل على الإطلاق

405
00:36:04,812 --> 00:36:05,904
ألا ينبغي علينا؟

406
00:36:06,031 --> 00:36:07,703
نعم هذا صحيح للغاية، ينبغي علينا

407
00:36:07,772 --> 00:36:09,726
هذه ليست الطريقة التي نقوم بالأمور بها هنا

408
00:36:09,751 --> 00:36:14,926
ولكن هناك أسرتين هنا مع هذا
التناقض، وربما هناك المزيد

409
00:36:15,105 --> 00:36:16,745
ألايجب أن نفتح الموضوع للمناقشة؟

410
00:36:16,770 --> 00:36:20,232
مستويات ابني تزيد -
والآن هناك ثلاث عائلات -

411
00:36:20,380 --> 00:36:24,172
لذا ربما ينبغي علينا أنْ
أيمكننا أن نرى تصويتًا برفع الأيدي

412
00:36:24,202 --> 00:36:26,122
ويمكننا بالتالي أن
نعرف كم عائلة توجد

413
00:36:26,208 --> 00:36:28,179
أنت لا تفهم. إنها دراسة رسمية تجربية

414
00:36:28,249 --> 00:36:30,479
ويجب أن تُجْرَى لمدة
ستة أشهر كاملة

415
00:36:30,755 --> 00:36:33,553
نحن لسنا علماء
ولا نفسر التجارب

416
00:36:33,837 --> 00:36:36,558
فهذه المسؤولية الجليلة [أو القانونية] الخاصة بالأطباء

417
00:36:36,583 --> 00:36:38,858
!هيا يا إلارد
لنقم بتصويتٍ برفع الأيدي

418
00:36:38,883 --> 00:36:40,839
لا، ذلك سوف يضللنا

419
00:36:40,864 --> 00:36:43,558
العاملون في المجال الطبي يسمون ذلك
النوع من الأدلة بسردية الأحداث

420
00:36:43,583 --> 00:36:45,783
ما الخطأ في التصويت برفع الأيدي 

421
00:36:45,961 --> 00:36:47,961
لن يكون له أي معنى

422
00:36:48,300 --> 00:36:50,495
اسمح لي... أيمكن أن أقول شيئًا؟-
بالتأكيد-

423
00:36:50,520 --> 00:36:55,744
الطريقه الوحيدة التي يستطيع الأطباء بها الحصول
بها على نتائج مفيدة هي ببروتوكول صارم

424
00:36:55,771 --> 00:36:58,410
وإحصائيات العينات في مجموعة متحَّكمٍ بها مراقَبةٍ

425
00:36:58,443 --> 00:37:01,092
وفي إطار زمني مناسب
يجب على الأطباء أن يكونوا حذرين

426
00:37:01,423 --> 00:37:04,538
يجب على التجارب السريرية [القائمة على ملاحظة المريض] الصمود
أمام قدر هائل من التدقيق

427
00:37:04,563 --> 00:37:07,157
هذه الطريقة التي يعمل بها علم الطب

428
00:37:07,196 --> 00:37:10,711
وهذه الطريقة الوحيده التي يستطيع بها العلماء
الحصول على المعلومات التي يحتاجونها

429
00:37:10,919 --> 00:37:13,221
إذن فما تقوله هو أن أبناءَنا

430
00:37:13,246 --> 00:37:16,859
في خدمة علم الطب

431
00:37:16,884 --> 00:37:19,236
يالغبائي
دائمًا افترضْتُ

432
00:37:19,627 --> 00:37:22,889
بأن علم الطب في خدمة من يعانون

433
00:37:22,914 --> 00:37:24,870
نعم. شكرًا لكَ

434
00:37:25,493 --> 00:37:28,271
آ..والآن، أعتقد أن الوقت قد حان لنعود الى جدولنا [أجندتنا]ْ

435
00:37:28,379 --> 00:37:34,162
لماذا؟ حتى نتمكن من مواصلة
نقاش إنقاذ زيجاتنا والتغلب على احزاننا؟!ْ

436
00:37:34,187 --> 00:37:38,624
ماذا عن الأطفال؟
لا أحد هنا يناقش مشكلة الأطفال

437
00:37:39,600 --> 00:37:41,795
شكرًا لكَ

438
00:37:41,820 --> 00:37:45,977
والآن، إن لم يكن لدى ماري ما تضيفه
أود أن أقدم لكم الدكتُر شابل

439
00:37:46,265 --> 00:37:48,921
ليتحدث عن الأنبوب الأنفي المَعِدِيِّ
وآلة الشفط

440
00:37:49,071 --> 00:37:51,240
هلَّا شاركتموني جميعًا في إعطائه ترحيبًا حارًّا جدًّا

441
00:37:59,795 --> 00:38:03,549
شكرا لك سيدتي الرئيسة شكرا لك يا إلارد. سيداتي وسادتي

442
00:38:05,258 --> 00:38:07,214
أغسطس (آب) 1984

443
00:38:21,651 --> 00:38:24,609
والآن، أمسكي يديَّ-
نعم يا حبيبي-

444
00:38:42,908 --> 00:38:46,264
والان القصة -
أي قصة يا حبيب قلبي؟ -

445
00:38:47,294 --> 00:38:50,394
ليلة سان لورِنزو

446
00:38:50,708 --> 00:38:52,426
سان لورِنزو الذي؟

447
00:38:52,637 --> 00:38:54,787
قديسي الراعي لي

448
00:38:55,025 --> 00:38:58,097
وقديس قرية أبي

449
00:38:58,122 --> 00:39:00,762
هذا صحيح! وماذا حدث له؟

450
00:39:00,843 --> 00:39:03,198
كان في روما

451
00:39:06,075 --> 00:39:07,943
و.....نسيت

452
00:39:09,824 --> 00:39:11,994
حسنًا، منذ سنين كثيرة

453
00:39:12,158 --> 00:39:17,931
الأشرار قالوا له
اجلب لنا ثروة كنيستك

454
00:39:18,493 --> 00:39:24,505
فجلب لورِنزو لهم المتسولين
والمرضى

455
00:39:25,669 --> 00:39:26,773
وقال لهم

456
00:39:27,321 --> 00:39:29,015
هؤلاء هم ثروتنا

457
00:39:29,879 --> 00:39:30,669
!نعم

458
00:39:31,007 --> 00:39:33,588
برافو، لورِنزو، برافو-
ذلك رائع، يا عزيزي. أنت ذكي للغاية-

459
00:39:35,706 --> 00:39:38,401
والليلة، ليلة 10 أغسطس هي

460
00:39:39,003 --> 00:39:43,445
ليلة سان [أي: القديس] لورِنزو

461
00:39:44,272 --> 00:39:45,764
ليلة رمي النجوم
اعتقاد خرافي غير علمي عن الشهب والنيازك*

462
00:39:45,976 --> 00:39:48,061
عندما يمكن أن يحدث أي شيء

463
00:40:12,513 --> 00:40:13,913
ميكا

464
00:40:14,643 --> 00:40:16,599
ش ش ش

465
00:40:19,105 --> 00:40:22,375
عندما ذهبنا لأول مرة إلى جزر القمر، ماذا فعلنا؟

466
00:40:24,145 --> 00:40:26,662
بدأنا بمعرفة البلد، صحيح؟-
نعم-

467
00:40:26,723 --> 00:40:30,661
دَرَسْنَا. بدأنا في معرفة لغتها ومواردها وقوانينها

468
00:40:31,823 --> 00:40:33,494
لقد درسنا، صح؟

469
00:40:34,448 --> 00:40:37,601
يجب أن نعامل مرض لورِنزو كبلد أخرى

470
00:40:38,586 --> 00:40:41,227
لا أرى التشابه [القياس الجزئي] تمامًا-
حسنًا، حسنًا-

471
00:40:41,517 --> 00:40:43,870
ALD-
له أبعاد كثيرة، صحيح؟
نعم-

472
00:40:44,924 --> 00:40:47,856
بالتالي فلكي نفهمه, نحن نحتاج 
معرفة علم الجينات [الوراثة] والكيمياء الحيوية

473
00:40:48,622 --> 00:40:52,991
وعلم الأحياء المجهري [الميكروي] وعلم الأعصاب وكل العلوم الأخرى

474
00:40:53,419 --> 00:40:55,602
أوجستو، ليس لدينا وقت
لندخل كلية الطب

475
00:40:55,762 --> 00:40:58,579
ميكيليا، الاطباء في ظلام [عدم المعرفة]
انهم يتلمسون طريقهم الى الظلام

476
00:40:58,845 --> 00:41:03,537
لقد وضعوا لورِنزو في حمية
معكوسة [رأسًا على عقب]

477
00:41:03,701 --> 00:41:08,285
وذلك الكبت اللعين لمناعة الجسم 
وحشي وليس مجديًا

478
00:41:08,722 --> 00:41:12,588
ميكيليا، لا ينبغي أنْ نسلِّمه إلى أيديهم بعمى

479
00:41:14,462 --> 00:41:17,649
لا ينبغي أن يعاني بسبب جهلنا

480
00:41:18,047 --> 00:41:20,644
يجب علينا تحمل المسؤولية
لذا، فلنقرأ القليل

481
00:41:21,321 --> 00:41:24,877
يجب أن نخرج ونعلم أنفسنا

482
00:41:28,955 --> 00:41:31,715
ولكن سنضيع وقتًا كان يمكن أن نقضيَه معه
بينما هو لا يزال يستطيع ان يتكلم معنا

483
00:41:31,917 --> 00:41:36,988
نعم أعرف أعرف
لكن هو يتوقع ذلك منا

484
00:41:40,431 --> 00:41:43,787
المعهد الوطني للصحة
بثيسدا

485
00:42:04,078 --> 00:42:07,434
سبتمبر 1984
خمس اشهر بعد التشخيص

486
00:42:20,998 --> 00:42:23,592
اريد ان اخرج لورِنزو عن نظام الحمية

487
00:42:23,790 --> 00:42:26,850
لقد كان يأكل الورق المقوى منذ  18 أسبوعًا
وما الذي حصلنا عليه؟

488
00:42:27,096 --> 00:42:28,268
ونطعمه ماذا ؟

489
00:42:28,370 --> 00:42:30,698
أطعمة طبيعية. أشياء يحبها الأطفال

490
00:42:31,795 --> 00:42:34,852
مليئة بالدهون الطويلة السلاسل؟
والتي نعلم انها تدمر المايلين الخاص به

491
00:42:36,266 --> 00:42:38,853
انظر، مع الحمية
لا تزال الدهون في دمه ترتفع

492
00:42:38,929 --> 00:42:41,453
نعم، أعلم يا ميكيليا-
هذا غير منطقي-

493
00:42:41,572 --> 00:42:44,672
ولكننا لا نعرف ما يكفي
لا نعرف ما يكفي 

494
00:42:44,782 --> 00:42:46,313
لا نعرف بوضوح كافٍ

495
00:42:47,578 --> 00:42:49,846
هاكِ، يا ميكيليا
دعيني شيئًا

496
00:42:52,361 --> 00:42:53,967
بالوعة صغيرة [يقولها بالإيطالية]

497
00:42:54,364 --> 00:42:57,730
بالوعة مطبخ؟ -
نعم , نعم بالوعة مطبخ صغيرة -

498
00:42:57,824 --> 00:43:01,021
حسنًا، والآن هذا هو الصنبور

499
00:43:01,488 --> 00:43:04,366
وهذا حوض البالوعة
و ثقب تصريفها، صحيح؟

500
00:43:05,253 --> 00:43:10,040
حسنا  , دهون مشبعة
طويلة السلاسل جدًّا تُدخَل عن طريق ما نأكله، صحيح؟

501
00:43:10,191 --> 00:43:12,706
نعم ؟-
والآن، وأيضًا ينتجها الجسم -

502
00:43:12,936 --> 00:43:16,451
أو يعني يصنعها الجسم
هذه هي نفس الدهون

503
00:43:16,476 --> 00:43:18,800
التخليق الحيوي [أو البناء البيولُجِيّ للجزيئات العضوية]- 
التخليق الحيوي،نعم -

504
00:43:19,169 --> 00:43:21,319
والآن، في الحالة الطبيعية , هي غير ضارَّةٍ

505
00:43:21,578 --> 00:43:26,169
لأن هذا الانزيم
يزيل الفائض، صحيح؟

506
00:43:26,644 --> 00:43:30,963
ولكن في لورِنزو، هذا الإنزيم معيب بسبب الجينات [الوراثة]

507
00:43:31,099 --> 00:43:34,136
ثقب البالوعة مسدود، اليس كذلك ؟

508
00:43:34,167 --> 00:43:35,202
نعم

509
00:43:35,247 --> 00:43:39,132
نحن نعلم ان الدهون طويلة السلسلة جدًا
متكونة من ذرات الكربون

510
00:43:39,157 --> 00:43:42,229
C2, 4, 6, 8...
وهكذا، صحيح؟

511
00:43:44,209 --> 00:43:50,444
ولكن في لورِنزو، فإن دهون
C24 , C26
المشبَعة

512
00:43:51,133 --> 00:43:54,409
تزيد أربع مرات عن المستوى الطبيعي

513
00:43:56,896 --> 00:43:59,617
حسنا! الآن هنا لدينا تناقضٌ، لغزٌ، أوكيه؟

514
00:44:01,579 --> 00:44:06,145
لماذا، لأنه عندما نقلل من المدخول الغذائي
للدهون المشبعة

515
00:44:06,557 --> 00:44:11,530
هل المستوى في الحوض الخاص بنا، والذي كنا لنتوقَّعَ أن ينخفض، يرتفع [بدلًا من ذلكَ]؟

516
00:44:12,143 --> 00:44:15,479
لذا _منطقيًّا_ يجب علينا أن نوقفه عن النظام الغذائي

517
00:44:15,899 --> 00:44:16,507
حسنا ميكيليا

518
00:44:18,243 --> 00:44:20,791
بنفس درجة المنطقية، لا ينبغي علينا

519
00:44:21,181 --> 00:44:23,673
لانه لايجب علينا ان
نفعل ما فعله الاطباء

520
00:44:23,780 --> 00:44:26,453
لايجب علينا أن نتصرَّفَ من
دون أن نعرف السبب

521
00:44:27,588 --> 00:44:32,423
لماذا عندما نغلق هذا الصنبور، هل يزيد المستوى في حوضِنا؟

522
00:44:35,150 --> 00:44:36,708
لقد تزوجتُ سباكًا

523
00:44:36,733 --> 00:44:41,162
لقد تزوجتِ رجلًا ذا عقل بسيط
يسأل اسئلةً بسيطة، هذا كل ما في الأمر

524
00:44:41,637 --> 00:44:43,673
تفضلي ميكيليا ... وجبة للتفكير

525
00:44:43,719 --> 00:44:45,949
هيا
اوه ، شكرًا لكِ

526
00:44:47,084 --> 00:44:49,040
اكتوبر 1984

527
00:45:42,530 --> 00:45:46,569
الفئران البولندية
أعتقد أن لديَّ تفسيرًا للمفارقة [للتناقض]

528
00:45:46,594 --> 00:45:48,949
لورِنزو، قبِّلْ أمَّكَ الذكية

529
00:45:49,710 --> 00:45:55,687
الفئران البولندية المصابة بمرض تخزين الأحماض الدهنية. دعني استخدم بالوعة المطبخ الخاصة بك

530
00:45:58,966 --> 00:46:00,582
هذا الصنبور الخاص بنا الذي يمثِّل ما نأكله

531
00:46:00,607 --> 00:46:02,382
وهذا صنبورنا الخاص بالتخليق الحيوي [الذي يصنع الدهون ذاتيًّا داخل الجسم]ْ

532
00:46:02,501 --> 00:46:04,966
أفهم ذلك، التخليق الحيوي

533
00:46:08,538 --> 00:46:12,422
عندما حُرِّمَتْ الفئرانُ من
نوع معيَّن من الدهن في نظامهم الغذائي...ْ

534
00:46:12,987 --> 00:46:16,070
عوَّضَتْ خلايا أجسامهم النقص
من خلال زيادة إنتاجه

535
00:46:16,496 --> 00:46:18,480
بالتالي إذا كان هذا ينطبق على البشر

536
00:46:18,621 --> 00:46:20,238
فبالتالي النظام الغذائي عديم الفائدة

537
00:46:20,371 --> 00:46:24,183
إلا إذا تمكَّنَّا من وقف الجسم عن زيادة الإنتا، بأنْ نُبطِئَ التخليقَ الحيويَّ

538
00:46:24,299 --> 00:46:28,910
نعم، وأعتقد أن هناك معلوماتٍ أكثرَ
أستحق قبلتين يا عزيزي

539
00:46:30,506 --> 00:46:34,055
في الملخص، يُتكَلَّمُ عن
مفهوم التلاعب بالاحماض الدهنية

540
00:46:34,117 --> 00:46:35,469
وما هذا؟-
...حسنًا-

541
00:46:36,046 --> 00:46:39,941
لقد استطاعوا إيقافَ إنتاجِ الفئران نوعًأ واحدًا من الدهون...ْ

542
00:46:41,041 --> 00:46:44,000
بغمر نظامها الغذائي بنوع مختلف من الدهون

543
00:46:44,094 --> 00:46:47,649
بالتالي ربما نستطيع ان نوقف جسم لورِنزو عن انتاج
 C24 و C26

544
00:46:48,493 --> 00:46:52,030
عن طريق تزويد نظامه الغذائي بنوع آخر من الدهون، نوع أقل ضررً

545
00:46:52,109 --> 00:46:55,454
يجب أن نترجم هذا في أقرب وقت ممكن

546
00:46:55,581 --> 00:46:58,458
عندي أخبارٌ أيضًا

547
00:46:58,673 --> 00:47:00,403
إنها رسالة من أوموري

548
00:47:01,011 --> 00:47:03,290
لم يكن ليفتحها حتى تعودَ إلى المنزل

549
00:47:04,226 --> 00:47:06,581
أوموري-
نعم-

550
00:47:12,406 --> 00:47:14,442
...ميكيليا، بحلول صباح الغد

551
00:47:14,679 --> 00:47:17,988
فئرانك البولندية سوف تتكلم معنا بالانجليزية. همم؟

552
00:47:20,133 --> 00:47:21,835
كنت أفكر

553
00:47:24,050 --> 00:47:27,151
لقد وجدت هذه المقالة عن طريق الصدفة
كان يمكن أن تفوتَني بسهولة تمامًا

554
00:47:28,251 --> 00:47:32,021
ولقد كتبها عالم كيمياء حيوية بولندي
والذي أنا متأكدة أنه لم يعرف أي شيء عن الـ
ALD

555
00:47:34,204 --> 00:47:37,484
حسنًا، يا ميكيليا، لكنها تظل تمنحنا مسارًأ [خيطًا] جديدًا للبحث

556
00:47:37,936 --> 00:47:39,767
نعم ولكنه قد يستغرق شهورًا

557
00:47:39,979 --> 00:47:43,223
وسوف يكون هناك خيوط أخرى والتي
تسنغرق وقتًا أكثر وما لا نملكه هو الوقت

558
00:47:43,915 --> 00:47:49,639
كل هؤلاء الخبراء يعملون في عزلة
كل منهم يعمل على قطعته الخاصة به من الأحجية [الصورة الكاملة الكبيرة]ْ

559
00:47:50,268 --> 00:47:52,714
بالتأكيد، فإن عقد ندوة هو أفضل طريقة

560
00:47:52,739 --> 00:47:56,804
لتسريع تبادل المعلومات

561
00:47:56,929 --> 00:47:59,255
بهذا المعنى
فإنها فكرة جيدة جدًّا، يا سيد أودوني

562
00:48:00,194 --> 00:48:02,636
فقط..هل تسمح بأن أخبركَ بشيءٍ؟

563
00:48:03,426 --> 00:48:06,693
هل لديك أي فكرة كم طفلًا يموت في الولايات المتحدة الأمِرِكِيَّة سنويًّا

564
00:48:06,815 --> 00:48:09,648
بسبب الاختناق بالبطاطس المقلية؟

565
00:48:10,573 --> 00:48:14,088
أكثر بكثير من مرض حثل الكظر وبيضاء الدماغ
adrenoleukodystrophy

566
00:48:14,994 --> 00:48:18,263
مرضنا هذا هو ما يُسمَّى بالمرض اليتيم [النادر] 

567
00:48:18,317 --> 00:48:20,894
أقل بكثير من أن يُلاحَظَ وأن يُموَّلَ

568
00:48:21,511 --> 00:48:24,607
خصوصًا مع يد الرئيس ريجان الحديدية في الاقتصاد

569
00:48:24,739 --> 00:48:30,509
لهذا _بينما أقول بأنها تظل فكرة جيدة
جدًّا_ فإنه تبذير لايمكننا تحمله

570
00:48:30,680 --> 00:48:34,296
حسنًا, نحن نقدر ذلك
لذا قمنا بإعداد ميزانية

571
00:48:34,519 --> 00:48:36,828
على أساس أربعين مشاركًا لمدة يومين

572
00:48:36,890 --> 00:48:41,089
نحن نعتقد بأنه يمكن القيام بالأمر
بمبلغ 35،000 $ وانا وزوجتي سوف نزيد المبلغ

573
00:48:41,221 --> 00:48:42,929
لا يمكننا أن نطلب منك تحمل التكلفة

574
00:48:43,031 --> 00:48:46,748
أوه لا لا لا
هذا أقل ما يهمنا

575
00:48:46,865 --> 00:48:50,574
وبالتأكيد المعهد الخاص لن يكون في خطر

576
00:48:50,824 --> 00:48:55,276
لان عائلتي سوف تتعهَّد بتحمُّلِ أي عجز

577
00:48:55,596 --> 00:48:59,404
وقد سمحنا لأنفسنا بكتابة مسودة بقائمة الدعوات

578
00:48:59,443 --> 00:49:03,346
اعذرني، يا دكتُر نيكولايس
نريد وضعَ شرطين 

579
00:49:03,541 --> 00:49:07,626
نريد أن تُشَدِّدَ الندوةُ على العلاج

580
00:49:08,095 --> 00:49:12,415
وميكيليا وأنا نريد أن
نشارك في المناقشة

581
00:49:22,088 --> 00:49:25,967
مارثا أخشى أننا سنحتاج أن نضيف عبئًا جديدًا عليكِ

582
00:49:26,257 --> 00:49:28,876
لكن لهذا سبب وجيه قوي جدًّا

583
00:49:29,049 --> 00:49:32,707
لقد قررنا عقد الندوة الأولى عن الـ
ALD

584
00:49:34,190 --> 00:49:36,705
يجب ان نخبر عائلة موسكيتي

585
00:49:36,908 --> 00:49:40,043
بالتأكيد، يمكن للمؤسسة المساعدة في التنظيم

586
00:49:40,309 --> 00:49:45,396
يمكنهم حتى _ربما_ ان يجدوا بعض الت

587
00:49:46,099 --> 00:49:50,325
ما رأيك بأن نعلق الأمر على عاتق مؤتمر مؤسسة الأسرة القادم؟

588
00:49:50,660 --> 00:49:51,606
متى سيكون ذلك؟

589
00:49:51,776 --> 00:49:53,832
الصيف القادم، الرابع من يوليو (تموز)

590
00:49:53,942 --> 00:49:55,688
هذا بعد تسعة شهور-
سيحتاج منا الأمر نفس كل لك الوقت...ْ-


591
00:49:55,731 --> 00:49:59,284
لدعوة هؤلاء الأطباء المشغولين
و زيادة المبلغ

592
00:49:59,557 --> 00:50:00,719
لا اعتقد ذلك

593
00:50:00,819 --> 00:50:02,682
ما إطاركِ الزمني، يا سيدة أودوني؟

594
00:50:02,749 --> 00:50:06,169
خمسة أسابيع من اليوم. 10 نوفمبر -
ذلك غير ممكن  -

595
00:50:06,212 --> 00:50:07,131
أوه، أعتقد أنه ممكن

596
00:50:07,264 --> 00:50:10,000
اسمحي لي، ولكن ما الغرض من العجلة؟

597
00:50:12,470 --> 00:50:16,057
ALDكوالدتين لمصابين بالـ 
كلانا تعرف إجابة هذا السوال التافه [الفارغ]

598
00:50:16,475 --> 00:50:19,987
إذا أردتِ حدوثَ هذا
فأنتِ تتعاملين معه بالطريقة الخاطئة

599
00:50:20,030 --> 00:50:22,537
على الأقل نحن نتعامل معه

600
00:50:22,688 --> 00:50:25,543
آسفة, أنا لا أفهم -
يريد تغيير حفاظته -

601
00:50:25,701 --> 00:50:27,420
سيدة مسكوتين، اسمعي، ألو؟

602
00:50:27,578 --> 00:50:30,738
هلو ....... هلو

603
00:50:30,941 --> 00:50:33,785
ينبغي أن يتمسَّكَا بهذا بشدة

604
00:50:34,508 --> 00:50:36,897
ألن يساعِدا؟-
لا يبدو الأمر كذلك-

605
00:50:36,922 --> 00:50:39,094
ولد جيد، سوف آخذه -
لا لا لا  لقد تولَّيْتُ الأمرَ -

606
00:50:39,228 --> 00:50:41,530
ماذا سوف تفعلين؟ ترهنين المنزل؟ -
ليس حتى أضطر لذلك -

607
00:50:41,988 --> 00:50:43,421
!ميكيليا

608
00:50:53,007 --> 00:50:56,283
لقد قضيت شهرين أليِّن
قلوب من في واشنطن

609
00:50:56,313 --> 00:51:00,750
لزيادة تمويل مرض التصلب المتعدد
ووفيات الرضع الفجائية والتليف الكيسي

610
00:51:00,818 --> 00:51:02,808
إذن فلماذا تستبعدين الـ
adrenoleukodystrophy?
حثل الكظر وبيضاء الدماغ*

611
00:51:02,833 --> 00:51:06,746
لأني أغطي أيضًا السياسة
والفنون وقضايا المرأة وأشياء اخرى

612
00:51:07,138 --> 00:51:09,777
وقرائي يحبون أن يكون هناك بعض التوازن [في التغطيات]ْ

613
00:51:09,961 --> 00:51:14,513
لا استطيع القيام بقصة طبية أخرى
في الوقت الحالي. ربما في شهر آخر

614
00:51:16,156 --> 00:51:18,739
جويسي ,  أعتقد أنكِ ينبغي أن تري ابني

615
00:51:23,219 --> 00:51:24,835
اصدقائي

616
00:51:25,891 --> 00:51:27,240
هذا غاية في الكرم

617
00:51:28,447 --> 00:51:32,465
تعلم يا أوجستو بأن زوجاتنا
متحمسات لتشكيل مجلس

618
00:51:32,593 --> 00:51:34,210
للمساعدة في الضيافة

619
00:51:34,267 --> 00:51:35,533
أوه، رائع، رائع

620
00:51:38,689 --> 00:51:42,204
ليس فقط  سوف نوفر النقود
ولكن سوف يضيَّفون بتغذية على نحو جيد للغاية

621
00:51:42,416 --> 00:51:46,250
للإفطار المعجنات الفرنسية، صحيح؟
والغداء، أصابع  البطاطس

622
00:51:46,735 --> 00:51:49,332
وفي المساء الشاي الإنجليزي

623
00:51:49,735 --> 00:51:52,908
وللعشاء , فإني أعرف طباخًا ايطاليًّا رائعًا

624
00:51:54,623 --> 00:51:57,251
هل تحتاجين زوج أيادي إضافية للمساعدة؟

625
00:51:57,372 --> 00:51:59,670
؟غلق الأظرف أو أقدم القهووة أو أي شيء

626
00:51:59,784 --> 00:52:03,414
وهذا لابنك. أنا أزرع أفضل
المنتجات العضوية في فريجينيا

627
00:52:03,676 --> 00:52:04,621
شكرًا لكِ

628
00:52:04,803 --> 00:52:07,522
ألا تتذكريني؟
انا ويندي كامبل

629
00:52:08,046 --> 00:52:11,049
في مؤتمر مؤسسة الأسرة
لقد صرخت بصوت اعلى منك

630
00:52:11,141 --> 00:52:12,727
نعم، بالتأكيد, لديك ولدانِ

631
00:52:12,752 --> 00:52:15,498
لقد فقدنا جيبرد ولكن جيك
هنا بخير

632
00:52:16,129 --> 00:52:18,120
نعتقد ان ما تفعلينه رائع

633
00:52:18,145 --> 00:52:20,265
أهلًا جيك، تفضلا بالدخول. شكرًا لكِ

634
00:52:20,627 --> 00:52:25,443
عندما قرأت عما تفعلينه
فكرت بأنه حان الوقت لأن نفعل شيئًا

635
00:52:25,521 --> 00:52:26,928
أرجوكما تفضلا والتقيا بالآخرين-

636
00:52:27,187 --> 00:52:28,779
أهذا لورِنزو؟ -

637
00:52:29,271 --> 00:52:33,204
نعم، لورِنزو. هذا جيك
وهو شاب صغير في نفس سنكَ

638
00:52:33,399 --> 00:52:37,230
انظر يا لورِنزو إنها يقطينة (قرعة) كبيرة
هيا لننزل ونعرف حجمها

639
00:52:42,220 --> 00:52:43,539
ماذا يا عزيزي؟

640
00:52:47,168 --> 00:52:50,240
آسفة لورِنزو
فلتحاول مرة أخرى

641
00:53:12,405 --> 00:53:14,873
هذا الصباح كان لا يزال يمكنني أن أفهمه

642
00:53:18,429 --> 00:53:20,874
اول ندوة دولية عن المرض
1984/11/10

643
00:53:21,170 --> 00:53:23,320
عندما نستطيع استنساخ الجين العاطل
سيمكننا تحديد الإنزيم الناقص

644
00:53:25,718 --> 00:53:28,949
ننتج كميات كبيرة من الجين
ونزرعها في من يعانون من
ALD

645
00:53:30,779 --> 00:53:32,873-ونجعل تمثيلهم الغذائي طبيعيًّا-
كم سيستغرق ذلك؟

646
00:53:35,785 --> 00:53:37,537
من سبع الى عشر سنوات

647
00:53:39,343 --> 00:53:42,097
كما تعلم، العلم يأخذ وقته

648
00:53:42,380 --> 00:53:45,106
وفي كثير من الأحيان، أي تقدم
جديد يمكن مسألة صدفة

649
00:53:45,255 --> 00:53:45,989
إلغاء

650
00:53:46,102 --> 00:53:48,781
خلال الأشهر الستة الماضية كل
أولادنا المصابين بحثل الكظر وبيضاء الدماغ كانوا على نظام غذائي

651
00:53:48,828 --> 00:53:53,791
يستبعد الدهون المشبعة
C24 و C26

652
00:53:54,697 --> 00:53:57,391
ولكن على الرغم من هذا
الالتزام بالنظام الغذائي

653
00:53:57,461 --> 00:54:01,381
فإن هذه الأحماض الدهنية الطويلة
السلسة بقيت على حالها

654
00:54:01,630 --> 00:54:04,345
بل في بعض الحالات حتى ازدادت

655
00:54:04,854 --> 00:54:10,851
هاذا التصاعد جاء كتعويض بسبب التخليق الحيوي

656
00:54:10,992 --> 00:54:13,882
ولكن يا جوس [تدليل دوجلاس] إذا استطعتَ
الحفاظ على النظام الغذائي

657
00:54:14,022 --> 00:54:17,095
وبطريقة ما كبحتَ التخليق الحيوي
سيكون لديك علاج

658
00:54:17,267 --> 00:54:19,769
لا لا , لن يكون لديك علاج تمامًا

659
00:54:19,972 --> 00:54:24,067
سيكون لديكَ طريقة لخفض الأحماض
الدهنية إلى وضعها الطبيعي

660
00:54:31,389 --> 00:54:34,628
إذا كنت ترغب في كبح التخليق الحيوي

661
00:54:34,777 --> 00:54:38,163
هل فكرت بالتلاعب في الأحماض الدهنية

662
00:54:47,243 --> 00:54:52,448
هناك بعض الأدبيات العلمية، دراسة
على فئران روسية أو بولندية

663
00:54:52,525 --> 00:54:55,175
بولندية. ستارزاك 
لدي نسخ هنا

664
00:54:55,308 --> 00:54:59,360
الجريدة البولندية للعلوم البيولُجِيَّة
المجلد الأول 1979

665
00:54:59,508 --> 00:55:03,743
لقد غمروا النظام الغذائي بنوع واحد
من الدهون وخفضوا بذلك التخليق الحيوي لنوع آخر من الدهون

666
00:55:03,862 --> 00:55:06,197
نعم، اتذكر هذه المقالة

667
00:55:06,811 --> 00:55:11,283
وأيضًا في كندا، رأوا نفس الشيء
في الخنازير المصغَّرة

668
00:55:11,611 --> 00:55:14,576
في واقع الأمر، لقد رأيت
هذا في الخلايا البشرية

669
00:55:14,670 --> 00:55:17,083
في الخلايا البشرية المصابة الـ
ALD

670
00:55:17,309 --> 00:55:21,064
ALDمن المرضى المصابين بالـ
أَخَذْتُ الخلايا الليفية، خلايا الجلد، حسنًا؟

671
00:55:21,243 --> 00:55:23,743
كل واحدة تحمل نفس الخلل الجيني

672
00:55:23,954 --> 00:55:30,387
لقد وضعتُها مع حمض الأوليك
C24 , C26 فانخفضت  الدهون المشبعة
%أكثر من 50

673
00:55:30,504 --> 00:55:33,719
اسمح لي يا دكتُر
هل قلت حمض الأوليك؟

674
00:55:34,393 --> 00:55:37,524
الأحادي الغير مشبَع C18
المكون الرئيسي لزيت الزيتون

675
00:55:37,776 --> 00:55:40,190
بالتأكيد هذا هو الأساس لعلاجٍ-
تهمَّلْ-

676
00:55:40,860 --> 00:55:44,947
هذه الدراسة في الخلايا المستزرعة
ونحن لا نعلم اذا كانت سوف تصلُحُ في الإنسان

677
00:55:45,096 --> 00:55:50,126
حسنًا، إذن خذ زيت الزيتون وجربه على مريض وانظر...ْ

678
00:55:50,314 --> 00:55:53,803
يا أوجستو، زيت الزيتون ممنوع في النظام الغذائي بسبب
C24 و C26

679
00:55:53,889 --> 00:55:57,503
حسنًا , استخدم إذَنْ ما استخدمه دكتور ريزو
لتغذية الخلايا الليفية الخاصة به أيًّا ما كان

680
00:55:57,652 --> 00:56:01,240
حمض الأوليك النقي سام جدًا 
للكائن الحي السليم، سواءً حيوان أم بشر

681
00:56:01,642 --> 00:56:03,715
سيلزم أن يكون بشكل ثلاثي

682
00:56:03,740 --> 00:56:07,120
والذي هو صالح للأكل
لكن هذا غير متوفر

683
00:56:07,256 --> 00:56:11,940
حسنًا,  ألا تستطيع أن تأخذ زيت زيتون عاديًّا وتزيل منه
C24 و C26

684
00:56:11,995 --> 00:56:16,697
نعم ممكن , لكنها عمليه معقدة جدًّا و ستكون باهظة الكلفة

685
00:56:16,885 --> 00:56:19,494
خاصة لإنتاج كميات لغرض التجارب السريرية

686
00:56:20,009 --> 00:56:22,438
هل اتصلت بالشركات الكيميائية؟

687
00:56:22,514 --> 00:56:24,210
لا أحد سيتجرأ على ذلك

688
00:56:24,454 --> 00:56:26,869
ليست لتجربة
ليس لشيء له سوق؟

689
00:56:28,992 --> 00:56:31,347
إذن فأنت لم تحاول ؟ -
لا -

690
00:56:35,620 --> 00:56:40,695
اذا استطعنا الحصول على ثلاثي الجلسريد، فمن ثَمَّ نستطيع أن نغير كل ذلك، صحيح؟

691
00:56:41,260 --> 00:56:44,058
نعم لا بد أن يكون ثلاثي الجلسريد ليكون صالحًأ للأكل

692
00:56:44,413 --> 00:56:46,404
شكل صالح للأكل. ثلاثي الجلسريد

693
00:56:46,539 --> 00:56:47,991
لا احد هنا يستطيع مساعدتك

694
00:56:48,168 --> 00:56:50,477
إذن ألا تعرف أحدًا آخرَ يستطيع ؟

695
00:56:50,561 --> 00:56:52,677
ساعيدك إلى البدالة

696
00:56:52,942 --> 00:56:56,935
أي تحويلة لو سمحتِ؟-
البحوث والتطوير-

697
00:56:56,999 --> 00:56:57,954
R&D.

698
00:56:58,056 --> 00:57:01,001
أحتاج شكلًا ثلاثيَّ الجلسريد لحمض الأوليك
اسمك،  يا دكتُر [دكتورة]؟ -

699
00:57:01,108 --> 00:57:03,740
لا، أنا لست بدكتورة -
أأنتِ من شركةٍ؟-

700
00:57:03,845 --> 00:57:07,080
لستُ من أيِّ شركةٍ
أنا أمُّ طفلٍ مريضٍ

701
00:57:07,401 --> 00:57:08,675
أم؟ -
نعم  -

702
00:57:08,848 --> 00:57:10,520
وأنتِ تريدين....؟-
حمض الأوليك-

703
00:57:10,570 --> 00:57:12,162
الخطوط مشغولة -
سوف انتظر -

704
00:57:12,373 --> 00:57:15,570
بابا عمل لك مكرونة سباجيتي مع صلصلة البندورة (الطماطم)

705
00:57:15,595 --> 00:57:20,191
مطبوخة مع الريحان والعشب الملكي لأجْلِ أميرنا

706
00:57:20,338 --> 00:57:22,772
بادابيب باداباب بادابوب

707
00:57:24,133 --> 00:57:27,808
هيا لورِنزو، تناول القليل فقط
هذا هو الولد

708
00:57:28,058 --> 00:57:30,493
أفضل خيط جاء من خلال الندوة

709
00:57:30,674 --> 00:57:34,872
حمض الأوليك بشكل ثلاثي الجلسريد
الآن هو أملنا الوحيد للورنزو

710
00:57:34,971 --> 00:57:38,566
لا تخافي سيدة أودوني
سوف يكلمك في غضون ساعة

711
00:57:38,832 --> 00:57:41,426
يمكنكِ أن تكوني واثقة من هذا-
شكرًالك. هذا رقمي 301-

712
00:57:41,497 --> 00:57:43,336
لا تقلقي، لديَّ رقمُكِ

713
00:57:43,394 --> 00:57:46,545
شكرًا جزيلًا جدًّا -
على الرحب والسعة، إلى اللقاء -

714
00:57:50,419 --> 00:57:56,593
بالتالي، بينما تضعف ردود فعل البلع
تقل قدرته على التعامل مع لعابه الخاص به

715
00:57:57,554 --> 00:58:01,898
يجب علينا جميعًا أن نكون يقظين تمامًا
يجب أن نتحكَّم في هذه الأمور حقًّا

716
00:58:01,981 --> 00:58:05,736
لأننا إذا سمحنا للعاب بأن ينزل

717
00:58:05,785 --> 00:58:07,205
في ممره التنفسي
فسنعرِّض مجرى تنفسه للخطر

718
00:58:07,251 --> 00:58:08,850
لا نريد أن نفعل ذلك

719
00:58:08,960 --> 00:58:11,250
هيا بنا، ضع إصبع إبهامِكَ على الصمام

720
00:58:11,321 --> 00:58:13,710
عندما لا تحتاج إلى الشفط
ارفع إصبعك

721
00:58:13,744 --> 00:58:18,101
مرحبا. هذه شركة بروتوشِم معكِ مرة أخرى
سوف أوصلكِ إلى السيد (بلير مان)

722
00:58:18,165 --> 00:58:20,521
(مختبرات بروتوشِم في كليفلند)

723
00:58:24,965 --> 00:58:28,762
اعتقد أنكِ تريد بعض حمض الأوليك -
نعم في شكل ثلاثي الجلسريد -

724
00:58:28,974 --> 00:58:33,227
أنت محظوظة. إننا نجري اختبارات على الجلسرين
نجعله ثلاثيًّا هنا لإنتاج زيوت التشحيم الصناعية

725
00:58:33,363 --> 00:58:35,832
صناعيـة !؟ إذن، هل هي مناسبة للاستهلاك البشري ؟

726
00:58:36,722 --> 00:58:39,576
لا أرى سببًا يمنع ذلك.
إنه زيت زيتون نقي

727
00:58:39,740 --> 00:58:43,917
من دون دهون مشبعة؟ نقي وأحادي غير مشبَع
سي 18 في شكل ثلاثي الجلسريد

728
00:58:43,997 --> 00:58:45,590
نعم سيدتي -
هل أنت متأكد ؟ -

729
00:58:45,709 --> 00:58:48,781
نعم سيدتي
ويصادف أن لدينا قنينة هنا متروكة على الرف 

730
00:58:48,910 --> 00:58:51,982
رائع! كيف نضع ايدينا عليها؟

731
00:58:52,110 --> 00:58:54,419
آسف...أكملي
كيف نضع ايدينا عليها؟

732
00:58:55,751 --> 00:58:57,707
هذا...جميل

733
00:58:58,022 --> 00:59:00,516
وهي غير مؤذية إطلاقًا

734
00:59:00,753 --> 00:59:03,202
يا دوجلاس، أنت تتكلم مع إيطالي. إنه مجرد زيت زيتون

735
00:59:03,474 --> 00:59:06,026
نعم هذا ليس مضرًّا. إنه مثل...السكر

736
00:59:06,758 --> 00:59:10,117
لكن مع ذلك بالنسبة لمرضى السكري فالسكر يمكن أن يكون قاتلًا

737
00:59:10,296 --> 00:59:14,499
لذا كما ترى، المشكلة هي أننا لا
نعرف ما مدى قدرة لورِنزو على التمثيل الغذائي للدهون 

738
00:59:14,890 --> 00:59:19,798
نعم، حسنًا يا دوجلاس، لقد مرت سبعة شهور منذ تشخيص لورِنزو 

739
00:59:19,846 --> 00:59:22,406
والان هو أخرس وقعيد

740
00:59:23,262 --> 00:59:25,298
أوجستو، انا عالم

741
00:59:25,611 --> 00:59:28,542
و انا لا أفيدكَ على الإطلاق

742
00:59:28,823 --> 00:59:31,132
ما لم أستطِع الحفاظ على موضوعيتي

743
00:59:31,340 --> 00:59:34,049
وأنا لست عالمًا .. أنا أب

744
00:59:34,550 --> 00:59:38,987
ولا يحق لأي احد أن يملي علي ماذا ألبس أولادي
أوكيه؟

745
00:59:41,288 --> 00:59:42,429
أوجستو

746
00:59:43,980 --> 00:59:47,416
علم الطب هذا كما تعرف ليس كعلم الفيزياء

747
00:59:47,518 --> 00:59:50,333
ليس هناك يقين رياضي

748
00:59:50,698 --> 00:59:55,594
و لأننا نتعامل مع البشر الذين يعانون
فقد يبدو الأمر على أنه عديم الشفقة

749
00:59:56,408 --> 00:59:58,364
أعرف

750
01:00:02,684 --> 01:00:06,784
أنت تدرك أن اي تعاون مني سينبغي أن يكون غير رسمي؟

751
01:00:06,809 --> 01:00:10,743
نعم نعم....بالتأكيد. والآن، نحن نعتقد
بأن الجرعة 40 غرام في اليوم؟

752
01:00:11,309 --> 01:00:13,397
لا، هذا كثير جدًّا, فلنقل 30 -
30? -

753
01:00:14,368 --> 01:00:17,435
نعم لأن أي زيادة عن ذلك قد تُتْلِفُ كبد ابنك

754
01:00:17,968 --> 01:00:20,118
عزيزي إنهم على وشك البدء

755
01:00:23,185 --> 01:00:27,304
سنرسل هذا الدم لوضع قيمة قاعدية [قيمة عينة ما قبل التجربة]، يا ولدي الشجاع

756
01:00:27,426 --> 01:00:31,499
لأننا اليوم سوف نبدأ القتال ضد البو بو

757
01:00:31,524 --> 01:00:33,799
هاكَ..انتهينا

758
01:00:36,765 --> 01:00:40,917
لورينزو، هذه السنة نحتفل بعيد الشكر مبكرًا قليلًا

759
01:00:40,942 --> 01:00:45,268
مع [سمك] البيركودا الرائع، كما اعتدنا أن نأكل في جزر القمر، هه؟

760
01:00:45,413 --> 01:00:49,175
وقد طبخها بابا مع الشبث العطري

761
01:00:49,644 --> 01:00:50,705
...والآن

762
01:00:51,074 --> 01:00:56,317
نضيف زيت الزيتون الخصوصي الذي وجدَتْهُ أمُّك

763
01:00:56,342 --> 01:00:58,298
همم؟ حسنًا؟

764
01:00:58,323 --> 01:01:00,234
هاكَ نبدأ

765
01:01:01,738 --> 01:01:03,330
ديردر

766
01:01:04,036 --> 01:01:06,914
حسنًا، لورنزو، هاكَ سوف نبدأ

767
01:01:25,482 --> 01:01:27,632
21/11/1984

768
01:01:27,870 --> 01:01:29,826
بعد شهر

769
01:01:31,707 --> 01:01:36,656
هاكَ نفعلها
لقد أبليْتَ حسنًا، أيها الولد صديقي. حسنًا حقًّا، 

770
01:01:36,932 --> 01:01:41,005
خالتك ديرد يعني  اسمها "جيد" [أو على نحوٍ جيد، جيدًا]  يا عزيزي، في هذا البيت نحن نعتز بمفاعلينا المطلقة [أو أحوالنا النحوية اللغوية]ْ

771
01:01:41,030 --> 01:01:44,579
أتوقع منك أن تقوم بنفس الشيء عندما تسترد صوتك

772
01:02:23,641 --> 01:02:26,599
مرحبًا -
سيدة أودوني، هذا مكتب د نيكولايس -

773
01:02:26,927 --> 01:02:31,285
لديَّ نتائج لورِنزو. هناك انخفاض قليل في الدهون المشبَعة
C24 و C26

774
01:02:31,310 --> 01:02:33,346
15 % حوالي-
15%؟-

775
01:02:33,371 --> 01:02:37,603
قال الدكتور نيكولايس بأن لا تجرفنا العاطفة [أو الحماسة] كثيرًا، لأنه يمكن أن يكون اختلافًا عفويًّا

776
01:02:37,628 --> 01:02:41,431
ألا يُسْمَحُ لي بفرصة قدر قليل من الفرح؟-
سوف نعرف المزيد في الشهر المقبل-

777
01:02:41,719 --> 01:02:42,868
شكرًا لك

778
01:03:05,578 --> 01:03:07,489
!ميكيليا

779
01:03:14,035 --> 01:03:16,629
أوجستو! اجلب شيئًا لتثبِّت لسانَه

780
01:03:17,746 --> 01:03:19,702
أوه، يا طفلي

781
01:03:26,002 --> 01:03:30,336
إذن، هل هذا نوع من النوبات، مثل الصرع؟

782
01:03:30,391 --> 01:03:34,519
لا، ليست نوبة. وانما هو اشتداد مرضي أثاره
لُعابٌ في القصبة الهوائية

783
01:03:34,804 --> 01:03:36,999
لكننا نسحب له-
بانتظام-

784
01:03:37,062 --> 01:03:39,974
أعلم، ولكن رغم ذلك، بعض اللعاب يدخل في القصبة الهوائية

785
01:03:40,156 --> 01:03:42,909
في أي طفل أخر
تستطيع كَحَّةٌ [سَعْلَةٌ] أن تتخلص منها

786
01:03:42,955 --> 01:03:45,708
في لورِنزو أصبحت سلسلة متدافعة من ردود الأفعال

787
01:03:45,733 --> 01:03:48,851
والتي تتضاعف إلى ما رأيتماه توًّا

788
01:03:48,876 --> 01:03:51,549
إذا حدث ذلك مرة أخرى
ماذا نستطيع أن نفعل حيالها؟

789
01:03:51,614 --> 01:03:53,764
فقط ساعده في محاولة التخلص منها خارجًا

790
01:03:54,824 --> 01:03:58,260
نحن نطير في العماء هنا يا قوم
أفضل ما أستطيع ان اقدمه هو تسكين الألم

791
01:03:58,499 --> 01:04:02,953
ولكن إذا لم يكن هذا صرعًا، فإنه إذن
يدرك تمامًا ما يحدث بينما هي تحدث

792
01:04:05,172 --> 01:04:06,559
حسنًا، هذا ممكن

793
01:04:06,956 --> 01:04:10,869
إذا كان لديه حالة [أزمة] قادمة
يمكننا أن نتحدث معه أثناءها

794
01:04:11,078 --> 01:04:13,000
هذا ممكن، يا ميكيليا

795
01:04:13,220 --> 01:04:15,176
هذا ممكن

796
01:04:16,036 --> 01:04:17,274
يناير 1985

797
01:04:17,325 --> 01:04:19,881
انخفاض بنسبة 50%، صحيح؟

798
01:04:19,999 --> 01:04:21,022
هذا صحيح

799
01:04:21,157 --> 01:04:23,107
!أشكرك شكرا جزيلا. شكرا

800
01:04:23,221 --> 01:04:25,371
فانتاستكو
رائع

801
01:04:25,851 --> 01:04:27,807
يناير 1985

801
01:04:35,371 --> 01:04:40,335
أنا أعلم جيدًا بأننا لسنا علماء
و لكننا لاحظنا ذلك

802
01:04:40,410 --> 01:04:44,329
دعنا نفعلها بطريقتنا، يا أوجستو، ثق بنا

803
01:04:44,632 --> 01:04:46,299
يجب أن أذهب -
حسنا، شكرا لك -

804
01:04:46,408 --> 01:04:47,486
مع السلامة

805
01:04:48,492 --> 01:04:52,610
نيكولايس يقول أنه مثير جدا للاهتمام-
مثير للاهتمام؟! انخفاض 50%؟

806
01:04:52,732 --> 01:04:56,327
لكنه من المبكر جدًّا استخلاص نتيجة. قد يفكر ريزو في عمل تجربة

810
01:04:56,836 --> 01:04:59,209
وطلب منا بأن لا نقول للآباء الآخرين

811
01:04:59,688 --> 01:05:02,248
!ماذا؟ -
...هذا غير أخلاقيٍّ. فأخيرًا شيءٌ -

812
01:05:02,747 --> 01:05:05,423
يجب أن يعلم الآباء -
سوف نخبرهم. هم يستطيعون التقرير-

813
01:05:05,530 --> 01:05:09,316
المؤسسة لديها قائمة بريدية -
سنتصل بآل مسكتين -

814
01:05:10,054 --> 01:05:13,012
أستطيع أن أتحملهم [كأني آكل غرابًا] في سبيل سبب جيد

815
01:05:14,419 --> 01:05:16,375
ميكيليا

816
01:05:21,056 --> 01:05:24,526
إمم....لذيذ
هذا يستحق القيادة لـ 300 ميل لأجْلِه

817
01:05:24,808 --> 01:05:29,303
والآن يا أصدقائي...الحلوى -
هاك، دعني أنقل هذا -

818
01:05:29,686 --> 01:05:32,439
وللوريتا..بعض العلوم..همم؟

819
01:05:32,926 --> 01:05:34,882
شكرًا لكَ

820
01:05:35,812 --> 01:05:37,768
إلى آباء الأولاد المصابين بـ
ALD

821
01:05:45,680 --> 01:05:47,655
تريدون منا ان نرسل ذلك؟

822
01:05:47,797 --> 01:05:50,568
نعم يسعدنا أن
ندفع تكاليف النسخ والبريد

823
01:05:51,018 --> 01:05:52,975
لكنكما تروِّجانِ علاجًا

824
01:05:53,172 --> 01:05:57,310
لا نحن فقط نبلغ
بتقدم إيجابي في النظام الغذائي

825
01:05:57,665 --> 01:06:00,172
سيكون من الخطأ أن نخفي هذه المعلومة عن الآباء الآخرين

826
01:06:00,622 --> 01:06:06,210
سيدة أودوني، لدينا مجلس استشاري من الأطباء
البارزين ونحن نأخذ توجيهاتنا منهم

827
01:06:06,423 --> 01:06:08,698
وهم الحاصلون على الشهادات الطبية

828
01:06:09,036 --> 01:06:12,581
نعم ياعزيزي، لكن نيكولايس
يعلم عن هذا

829
01:06:12,770 --> 01:06:16,926
والرجل البائس لا يفعل شيئًا-
لأنه عالم مسؤول-

830
01:06:17,137 --> 01:06:21,590
لا. بل لأن  لديه أجندة [أهداف] أخرى -
حسنًا، يا ميكيليا.  اهدئي، اهدئي (يقولها بالإيطالية) -

831
01:06:21,615 --> 01:06:24,235
أنتِ تعرفين يا لوريتا أنه في بعض الأحيان

832
01:06:25,186 --> 01:06:29,404
يختلف اهتمام العلماء عن اهتمام الآباء

833
01:06:30,044 --> 01:06:34,052
العلماء بشر
و في بعض الأحيان يكونون مخطئين

834
01:06:34,240 --> 01:06:39,063
وكرئيس للمؤسسة فأنت تمثَّلُنا نحن؛ العائلات

835
01:06:39,274 --> 01:06:44,187
وسوف تخدم العائلات
على نحوٍ أفضل بإعلامهم

836
01:06:44,996 --> 01:06:50,641
وكل ما نطلبه هو أن تتفضَّل بإرسال
هذه الرسالة إليهم. هذا كل شيء

837
01:06:50,727 --> 01:06:55,481
لقد عانى الآباء المنضمين لمؤسستنا على نحو كافٍ بدون جعلهم ضحايا لآمال زائفة

838
01:06:55,591 --> 01:07:00,411
لا يمكننا أن نصدِّقَ كلَّ مغفَّلٍ معه  ملءُ جيٍبٍ (حفنة) من بذور المشمش [يشير لعلاج زائف قديم ادُعِيَ للسرطان]

839
01:07:00,551 --> 01:07:03,336
Laetrile أو Amygdalin اسمح لي، هذا ليس
نحن نتكلم عن مستخرَج من زيت الزيتون

840
01:07:03,407 --> 01:07:05,453
وهي فكرة اقترحها العلماء في الندوة

841
01:07:05,577 --> 01:07:07,534
وهي تنجح مع لورِنزو

842
01:07:07,658 --> 01:07:13,703
ALD إنها تنجح بدرجة مهمة مع ولد مصاب بالــ

843
01:07:15,501 --> 01:07:18,189
-مهمة جدًّا
للآباء الآخرين الحق في معرفة ذلك

844
01:07:18,338 --> 01:07:22,160
نحن نعلم أن هذا مرض مميت
لذلك لديهم حرية الاختيار

845
01:07:22,293 --> 01:07:25,784
واذا كانوا يشعرون كما نشعر
يمكنهم الضغط على الأطباء

846
01:07:26,070 --> 01:07:30,860
لأننا كآباء يجب علينا أن نتحدَّى
هؤلاء القوم، وأن نحُثَّهُم

847
01:07:31,336 --> 01:07:35,956
ما لم يكن هناك من
يرغب في التساؤل وفي الحث

848
01:07:36,134 --> 01:07:38,144
فكيف سيكون هنالك تقدم

849
01:07:38,190 --> 01:07:39,857
حسنا، نحن نشعر أن هناك تقدمًا

850
01:07:40,124 --> 01:07:44,877
لوريتا، نحن نعلم ذلك، لكن كل ما نقوله هو
ابدأو بالجدال مع الأطباء

851
01:07:44,969 --> 01:07:47,205
إذن، هل تخبرنا بكيف علينا أنْ ندير المؤسسة؟

852
01:07:47,274 --> 01:07:49,743
نحن نطلب منكما فقط أن تنشرا المعلومات

853
01:07:49,829 --> 01:07:52,408
هل ستُعَلِّمان الأطباء؟! من حيث نشأنا نعتبر هذا غرورًا

854
01:07:52,676 --> 01:07:54,187
غرور -
نعم   -

855
01:07:56,118 --> 01:07:57,444
إنه غرور
حسنا

856
01:07:57,788 --> 01:08:02,171
وهي تأتي من الكلمة اللاتينية
arrogare.

857
01:08:02,335 --> 01:08:04,042
هل تعرفها؟ هل تعرف جذر الكلمة، وماذا تعني؟

858
01:08:05,184 --> 01:08:12,821
إنها تعني المطالَبة بما يحقُّ لكَ
هذا هو أصلها (جِذرها)

859
01:08:13,970 --> 01:08:17,761
وأنا أطالب بالحق
في القتال من أجل حياة طفلي

860
01:08:18,144 --> 01:08:23,560
ولا دكتور ولا باحث ولا مؤسسة لعينة لها الحق في منعي

861
01:08:23,781 --> 01:08:26,638
بأن أطرح أسئلة
قد تساعدني في إنقاذه

862
01:08:27,177 --> 01:08:31,456
وأنت ليس لك الحق في إيقاف مشاركة المعلومات

863
01:08:31,627 --> 01:08:34,738
!لذلك فكِّرْ في الأمر-
عملنا هو مساندة الآباء-

864
01:08:34,835 --> 01:08:37,010
أن نواسيهم وليس أن نثيرهم

865
01:08:37,277 --> 01:08:41,663
إذا اعتقد الأطباء بأنكما اكتشفتما شيئًا
فسوف يخطروننا في الوقت الملائم لهم

866
01:08:41,881 --> 01:08:45,599
الوقت الملائم لهم ليس بالوقت الملائم لنا-
ماذا؟ هل هم أقوياء للغاية...؟-

867
01:08:45,842 --> 01:08:48,200
هل هم أقوياء للغاية لدرجة أن يجعلوكم صامتين؟

868
01:08:48,604 --> 01:08:50,319
!إنهم ليسوا آلهةً

869
01:08:50,483 --> 01:08:53,624
!هل تعلم بأن هذا الرضوخ مقزز للغاية

870
01:08:53,649 --> 01:08:56,083
أنت تعتقد بأنك تعرف الكثير للغاية
دعني أقل لك شيئًا

871
01:08:56,529 --> 01:08:59,853
عندما مرض مايكل ابننا البكر، بحثنا عن أي شيء قد يساعده

872
01:09:00,428 --> 01:09:02,988
أتعلم ما هي أفضل الأشياء التي حدثت؟
أنه تُوُّفِيَ بسرعة

873
01:09:03,013 --> 01:09:05,847
والآن، تومي استمر ثلاث سنوات

874
01:09:05,872 --> 01:09:08,670
لسنتين منهن، كان  ولا يزال بدون بصره
بدون عقله

875
01:09:08,922 --> 01:09:12,881
!بدون كل شيء يجعله بشريًّا. إنه خُضَار

876
01:09:15,602 --> 01:09:18,865
أوه يا رجل! لو تتوقف عن كل هذا الإنكار

877
01:09:19,074 --> 01:09:27,111
انت لا تفعل شيئًا بإطالة معاناة ومهانة ولدك ولو لدقيقة أخرى إضافية

878
01:09:32,392 --> 01:09:37,778
هل خطر لكما أنه ربما لا يريد العيش أكثر من ذلك؟

879
01:09:39,553 --> 01:09:41,509
نعم، نعم. شكرًا لكَ

880
01:09:41,859 --> 01:09:43,815
فبراير 1985

881
01:09:49,204 --> 01:09:51,195
يجب أن يكون هذا خطأ

882
01:09:51,231 --> 01:09:54,165
لا، نيكولايس يقول لا

883
01:09:54,490 --> 01:09:55,478
...أوجستو-
أوه، آسف-

884
01:09:58,713 --> 01:10:02,023
هل يجب أن نخاطر بزيادة الجرعة؟ -
لا، إنه هشٌّ للغاية  -

885
01:10:02,324 --> 01:10:04,819
أي زيادة أكثر قد تضر كَبِدَهُ

886
01:10:28,576 --> 01:10:31,250
لورنزو، استمع لماما

887
01:10:31,370 --> 01:10:34,203
يجب عليك أن تكون شجاع
لأنك أنت وحدك تعرف كيفية ذلك

888
01:10:34,252 --> 01:10:37,079
سوف نعد مع بعضنا، أنت وأنا، حسنًا؟ 

889
01:10:37,160 --> 01:10:40,470
اسمع لصوت ماما
والبوبو سوف يتركك

890
01:10:40,495 --> 01:10:42,451
واحد اثنان

891
01:10:42,610 --> 01:10:44,726
ثلاثة أربعة

892
01:11:05,189 --> 01:11:06,577
ميكيليا

893
01:11:08,823 --> 01:11:14,224
هل تعلمين بأني ممرضة منذ 18 عام
قضيت 8  منهن في العناية المركزة لطب الاطفال

894
01:11:14,311 --> 01:11:17,213
وأنا أعلم بأنه لا يمكنكِ دائما
الالتزام بالقواعد، لكن...ْ

895
01:11:17,783 --> 01:11:19,439
هذا الولد لا يجب أن يكون في المنزل

896
01:11:20,087 --> 01:11:25,165
ينبغي أن يوضع في
مستشفى مجهز على نحوٍ ملائمٍ

897
01:11:25,712 --> 01:11:27,222
لماذا لا تقولين ما تقصدين؟

898
01:11:27,934 --> 01:11:30,358
أنا لست مرتاحة مع هذا الوضع

899
01:11:31,651 --> 01:11:35,857
حسنًا، أنا ولولرنزو  لسنا  مرتاحين
لعدم راحتك

900
01:11:37,080 --> 01:11:40,412
لا أستطيع الاستمرار في أن أكون مشاركة في هذا

901
01:11:41,876 --> 01:11:43,732
سوف أعطيكِ إشعار استقالتي.
...سوف أبقى إلى أن

902
01:11:43,980 --> 01:11:46,700
لا، يجب أن تصفِّي الليلة-
!ميكيليا! اهدئي-

903
01:11:47,256 --> 01:11:50,965
وكالتك سوف تتلقى شيكًا في الصباح

904
01:11:51,340 --> 01:11:54,776
انظري يا روث [راعوث] نحن جميعا
متوتِّرون قليلا هنا

905
01:11:54,909 --> 01:11:59,380
انها تتحدث عن توفير مكان له يا ديردر
وهي كناية عن دار إيواء المرضى

906
01:11:59,422 --> 01:12:03,415
لورنزو لديه ما يكفي ليتحمَّلَهُ
لن نعرِّض أنفسنا للشك واليأس

907
01:12:04,096 --> 01:12:06,378
إنها مرهقة. هذا كل ما في الأمر

908
01:12:06,459 --> 01:12:10,310
اسمعي، لا أعرف. يجب على أحد أن يتكلم

909
01:12:10,351 --> 01:12:12,308
حظًّا سعيدًا

910
01:12:20,429 --> 01:12:22,420
ما رس 1985

911
01:13:05,242 --> 01:13:07,517
مساء سعيد، أوديني

912
01:13:07,542 --> 01:13:09,658
انظر ماذا وجدت

913
01:13:09,894 --> 01:13:12,328
انظر إلى هذا، هلا نظرتَ إلى هذا

914
01:13:14,165 --> 01:13:16,121
دعني أريك

915
01:13:17,106 --> 01:13:19,222
أين نحن؟ هنا

916
01:13:23,268 --> 01:13:26,705
كان ذلك في 23/ يونيو, أي 21 شهرًا ماضيًا فقط

917
01:13:33,458 --> 01:13:37,528
تعلم، حان الوقت يا قوم أن تهوِّنا قليلًا على نفسيكما

918
01:13:37,553 --> 01:13:39,124
ديردر

919
01:13:41,211 --> 01:13:45,416
إذا عرفنا لماذا الطريقة بأنها تنجح حتى نصف الطريق فقط

920
01:13:46,033 --> 01:13:48,856
فبذلك سنعرف ماذا نفعل بعد ذلك

921
01:13:49,442 --> 01:13:53,708
أوجستو كم عدد الصباحات
اللاتي وجدتك فيهن نائمًا...ْ

922
01:13:53,809 --> 01:13:56,774
تحت كومة من الأوراق البحثية
مع الأضواء التي لا تزال مضاءة

923
01:13:57,266 --> 01:14:00,837
ثم تصحو وتسحب نفسك إلى المكتب

924
01:14:00,862 --> 01:14:02,853
إلى متى ستستطيع الاستمرار في ذلك

925
01:14:02,926 --> 01:14:05,809
إذا مرضت - وسوف تمرض بذلك_ماذا سوف تفعل من أجل المال؟

926
01:14:05,995 --> 01:14:09,433
ماذا تقصدين؟ بحق الله، إنه ابني

927
01:14:09,706 --> 01:14:15,120
نعم، وكذلك كرستينا وفرانسسكو
وقد مرت سنة منذ رأيتَهما

928
01:14:15,517 --> 01:14:17,474
اسمعني، حسنًا؟

929
01:14:19,660 --> 01:14:23,016
يجب أن تكون هناك حياة بعد [أو غير] لورنزو

930
01:14:24,178 --> 01:14:26,855
ماذا تقصدين؟
أني ينبغي أن أستسلم ؟

931
01:14:26,895 --> 01:14:30,967
اوه, يارجل. كلانا نعرف أنك حتى لو نجحت
في جعل مستويات دهونه ينخفض إلى الطبيعي

932
01:14:31,052 --> 01:14:33,043
فلا يمكن لدماغه إصلاح نفسه

933
01:14:33,068 --> 01:14:36,985
كم من المايلين بقي له؟
هل سألت نفسك ذلك من قبل قط؟

934
01:14:37,196 --> 01:14:40,903
ديردر، الآن هذا يكفي
لا, لا تستغفلني

935
01:14:41,067 --> 01:14:44,445
انا أعلم بأنك تعلم ولكنها لا تعلم

936
01:14:45,838 --> 01:14:47,794
إطلاقًا

937
01:14:48,992 --> 01:14:52,917
يجب أن تساعدني معها
إنها لا تأكل ولا تنام

938
01:14:54,519 --> 01:14:58,058
أنا خائفة عليها
أعتقد بأنها بدأت تفقد عقلَها

939
01:14:59,152 --> 01:15:02,417
أنت ترى كيف حالها معه
إنها لا تستطيع تركه يمضي

940
01:15:03,252 --> 01:15:05,208
يا ديردر البائسة

941
01:15:09,559 --> 01:15:12,279
ميكيليا، ديردر كانت تتحدث
بدافع الحب

942
01:15:12,375 --> 01:15:14,693
أنا فقط أقول لكِ ما أرى

943
01:15:14,774 --> 01:15:18,794
لأجلكما كليكما
يجب أن تكون هناك حياة لكما بعد لورنزو

944
01:15:18,831 --> 01:15:20,981
هل تعتقدين بأنه ليس له صوتٌ؟

945
01:15:21,097 --> 01:15:23,744
ليس له رغبة في الحياة؟ إنه يؤكِّدُها من خلالِنا!ْ

946
01:15:24,432 --> 01:15:26,833
إذا لا تستطيعين فهم ذلك
!فليس هناك مكانٌ لكِ في هذا المنزل

947
01:15:26,968 --> 01:15:30,119
ميكيليا، بحق الله، إنها أختكِ 

948
01:15:30,264 --> 01:15:34,975
وأنا أعتقد أنكِ تفقدين عقلَكِ، يا ميكيليا-
حسنًا، إذن، وأنا أعتقد أنكِ يجب أن ترحلي-

949
01:15:36,192 --> 01:15:39,229
أجستو ساعدها في حزم حقائبها
أنا عائدة لابننا

950
01:15:39,439 --> 01:15:43,398
أختكِ مُحِقَّةٌ
أنتِ مجنونة. مجنونة تمامًا

951
01:15:43,520 --> 01:15:46,167
هل تعتقد بأني مجنونة لتكلمي لصالح ابننا؟!ْ

952
01:15:46,203 --> 01:15:48,671
نعم ! نعم! مجنونة!ْ

953
01:15:49,414 --> 01:15:53,123
مجنونة ! معتوهة
!مخرَّبة العقل

954
01:15:53,148 --> 01:15:57,583
فقط امرأة مجنونة هي التي
تتجنَّبُ كنيستها وزوجها وعائلتها

955
01:15:57,877 --> 01:16:01,074
أنا آسفة للغاية
لم أشأ أن يحدث ذلك قط

956
01:16:03,228 --> 01:16:08,541
كيف لي أن استمتع بشيء
وهو لا يستمتع بأي شيء؟

957
01:16:08,615 --> 01:16:12,324
كيف لك بأن تكلمني عن حبه؟
وأنت تجعل من شأنه تافهًا لدرجة...ْ

958
01:16:12,395 --> 01:16:14,808
أنتِ تلومين كلَّ أحدِ ما عدا نفسكِ ودمَّكِ [وراثتَكِ] السامَّة

959
01:16:14,941 --> 01:16:18,092
!لا! لا

960
01:16:34,932 --> 01:16:37,207
سيدة أودوني-
اجلبي أنبوبًا-

961
01:16:37,232 --> 01:16:38,824
هل عندكِ الأنبوب؟

962
01:16:38,849 --> 01:16:41,568
لا تهزي برأسك، يا نانسي. قولي نعم
تركيزي مع لورنزو

963
01:16:41,593 --> 01:16:44,903
عزيزي انظر لي. استمع إلى صوت ماما. سوف نعد

964
01:16:44,928 --> 01:16:47,682
واحد اثنين ثلاثة اربعة

965
01:17:05,994 --> 01:17:09,953
انا أسكنه بأقصى ما أجرؤ عليه
لا أعلم ماذا يمكن فعله غير ذلك

966
01:17:20,194 --> 01:17:24,153
كيف يمكنه أن يتحمَّل هذا لساعات طويلة للغاية؟

967
01:17:26,505 --> 01:17:28,461
أوجستو

968
01:17:29,459 --> 01:17:32,068
لا أعتقد بأنه سيحتاج تحمُّلَ ذلكَ لساعاتٍ أكثرَ

969
01:18:04,557 --> 01:18:07,467
ميكيليا، دعيني آخذه

970
01:18:07,820 --> 01:18:10,288
أنت تحتاجين إلى الراحة-
أنا بخير-

971
01:18:10,826 --> 01:18:13,181
سيكون مفيدًا لي كوب من القهوة، رغم ذلك

972
01:18:21,924 --> 01:18:24,765
لورِنزو لورِنزو استمع لماما

973
01:18:25,265 --> 01:18:27,301
هل تستطيع سماعي، يا عزيزي

974
01:18:27,483 --> 01:18:30,078
اذا كان هذا عسيرًا عليكَ للغاية، يا حبيب قلبي

975
01:18:30,341 --> 01:18:35,796
فحاول إذن أن تطير...طِرْ
بأقصى سرعتك إلى المسيح الصغير

976
01:18:37,672 --> 01:18:39,628
ستكون الأمور بخير

977
01:18:40,746 --> 01:18:42,896
ماما وبابا سوف يكونان بخير

978
01:19:21,032 --> 01:19:24,581
نادرًا ما رأيتُ أي شيء مثل إصرار [تماسك، تشبُّث] هذا الولد

979
01:19:29,365 --> 01:19:31,754
لديهم سرير متاح في الطابق الأعلى

980
01:19:32,024 --> 01:19:34,379
لا لا لا، في دار للمرضى، لا

981
01:19:35,126 --> 01:19:37,003
سوف يكون هذا أسهل على الجميع

982
01:19:37,156 --> 01:19:39,909
لكني لن أكرِّمَ [أُشرِّفَ] لورنزو بذلك

983
01:19:58,093 --> 01:19:58,970
ميكيليا. تعالي

984
01:19:59,104 --> 01:20:01,359
ماذا؟-
تعالي، هيا--

985
01:20:02,844 --> 01:20:04,201
أيتها الممرضة-
نعم-

986
01:20:13,962 --> 01:20:17,547
والان اليوم سوف نأكل يا زوجتي [يقولها بالإيطالية] حتى التخمة

987
01:20:17,828 --> 01:20:18,696
أنا لست جائعة

988
01:20:18,783 --> 01:20:20,956
لا لا لا. أنتِ ستأكلين.
اجلسي

989
01:20:21,209 --> 01:20:22,740
ميكيليا، اجلسي. اجلسي

990
01:20:22,983 --> 01:20:28,638
بدءًا من صباح الغد
آل (اودين) يحتاجون كلَّ طاقاتهم

991
01:20:28,950 --> 01:20:30,996
والآن اسمعي. لقد شرعنا في جعل 
دم لورِنزو طبيعيًّا، صحيح؟

992
01:20:31,119 --> 01:20:38,608
وبزيت الأوليك، فعلنا نصف المهمة، لكن ذلك كان بالحظ

993
01:20:39,202 --> 01:20:40,355
كان أكثر من الحظ بالأحرى

994
01:20:40,491 --> 01:20:43,069
لا، لقد كان حظًّا. مجرد ملاحظة

995
01:20:43,803 --> 01:20:46,681
لقد لاحظ ريزو شيئًا في أنبوب
الاختبار، أليس كذلك؟

996
01:20:46,997 --> 01:20:49,067
لقد جربناه على لورِنزو

997
01:20:49,150 --> 01:20:52,514
لاحظ ريزو انخفاض 50 بالمئة من الدهون المشبعة في الخلايا الليفية

998
01:20:52,579 --> 01:20:55,537
ولاحظنا انخفاض 50 في المئة في لورِنزو

999
01:20:56,684 --> 01:21:00,758
ميكيليا  هذا هو الحظ
هذه هي الملاحظة

1000
01:21:01,041 --> 01:21:05,159
هذا كل ما في الأمر
هذا ليس فهمًا [للمرض]

1001
01:21:05,310 --> 01:21:08,620
وإلى أن نفهم لماذا ينجح هذا حتى منتصف المسافة فقط...ْ

1002
01:21:08,672 --> 01:21:12,460
كيف يمكننا أن نتوقع
النجاح للوصول إلى باقي الطريق

1003
01:21:12,660 --> 01:21:17,017
أحتاج أن أفهم يا ميكيليا
تحتاجين أن تفهمي

1004
01:21:17,982 --> 01:21:20,974
لذلك من الغد سنعود إلى المكتبة

1005
01:21:21,691 --> 01:21:26,527
لا لا لا. سنستعرض كل الأدبيات العلمية
كل شيء كُتِبَ عن استقلاب الأحماض الدهنية

1006
01:21:26,654 --> 01:21:29,088
كل كلمة نُشِرَتْ في العقد الماضي

1007
01:21:29,134 --> 01:21:31,343
لذا كلي. يجب أن تأكلي

1008
01:21:31,602 --> 01:21:34,799
أيًّا ما كانت الطاقة أو العمر المتبقِّي فيَّ
فإني أريد أن أقضيهما [أستهلكهما] مع لورِنزو

1009
01:21:34,881 --> 01:21:37,475
لن تحتاجي إلى تركِهِ 
أنا سوف أذهب إلى المكتبة

1010
01:21:37,970 --> 01:21:40,105
سأنسخ نسخًا لكِ وأجلبها إلى البيتِ لكِ

1011
01:21:40,130 --> 01:21:43,725
أوجستو. نحن تحت ثاني رهن عقاري
أنت لن تستطيع تحمل عدم الذهاب الى العمل

1012
01:21:43,819 --> 01:21:47,175
ميكيليا، سوف أعمل
سوف أوائمُ الأمورَ بطريقة ما

1013
01:21:48,196 --> 01:21:51,951
ميكيليا، هذا مهم. أنا أحتاج إليك

1014
01:21:54,700 --> 01:21:56,656
أحتاج إليكِ، يا ميكيليا

1015
01:21:58,282 --> 01:21:59,954
لذا كلي

1016
01:22:18,295 --> 01:22:21,526
برافو. أحسنتِ

1017
01:22:23,102 --> 01:22:26,060
أبريل 1985
بعد 12 شهر من التشخيص

1018
01:22:43,602 --> 01:22:45,558
يا بتي. يا بتي

1019
01:22:45,583 --> 01:22:49,656
تركز كل هذه الدرسات حول الأحماض الدهنية على وسط السلسلة

1020
01:22:49,681 --> 01:22:53,356
لان وسط سلاسل الدهون المشبعة ذو علاقة بالكوليسرول

1021
01:22:53,520 --> 01:22:56,910
إذن فماذا يفعل هؤلاء الباحثون؟
فقط يفكرون في الكولسترول، الكولسترول

1022
01:22:57,111 --> 01:23:00,103
أين الـــ
C12 و C14 و Cاللعينة 16

1023
01:23:00,128 --> 01:23:01,831
أوجستو، ما الذي تبحث عنه؟

1024
01:23:01,856 --> 01:23:05,910
انا أبحث عن الطرف الطويل لسلاسل الأحماض الدهنية!ْ

1025
01:23:06,023 --> 01:23:07,225
حسنًا. دوِّنْ ذلك لي

1026
01:23:07,797 --> 01:23:10,334
لا بد أن الباحثين يفعلون شيئًا بخصوص هذا

1027
01:23:11,871 --> 01:23:14,101
دون ذلك-
الأحماض الدهنية طويلة السلسلة-

1028
01:23:15,105 --> 01:23:16,516
C18 إلى C26

1029
01:23:17,186 --> 01:23:18,904
المشبعة

1030
01:23:19,085 --> 01:23:22,825
وغير المشبعة الأحادية, أوكيه؟

1031
01:23:22,905 --> 01:23:25,716
حسنا. الآن أريدكَ أن تتوقف عن العمل لتناول الغداء

1032
01:23:25,798 --> 01:23:30,501
احصل لنفسك على غذاء جيد وأنا سأرى ما أستطيع فعله

1033
01:23:39,201 --> 01:23:41,427
هذا أفضل ما استطعت فعله منذ لحظة تقديم الاستفسار

1034
01:23:41,910 --> 01:23:45,300
مقال واحد من جريدة خاصة بعلم الطب البيطري عن الخنازير

1035
01:23:45,336 --> 01:23:49,052
لكنه عن الأحماض الدهنية الطويلة السلسلة -
حسنًا ,شكرًا لكِ، يا بِتيِ

1036
01:23:49,272 --> 01:23:53,040
...اسمعي، أريد أن أعتذرَ عن

1037
01:23:53,192 --> 01:23:55,945
أوه، حسنًا, أنت إيطالي

1038
01:23:58,774 --> 01:24:02,113
72, 73, 74...

1039
01:24:02,722 --> 01:24:08,040
75, 76,...

1040
01:24:08,274 --> 01:24:11,734
77, 78...

1041
01:24:11,827 --> 01:24:14,118
جيد، يا سيدة أودوني

1042
01:24:14,143 --> 01:24:18,022
انتهى الأمر، يا حبي. أنت تعلم
فقط أقوى و أشجع صبي

1043
01:24:18,123 --> 01:24:22,732
شخص مميز مثلك فقط يُختار لقتال البوبو (الواوا، المرض)ْ

1044
01:24:22,757 --> 01:24:25,272
سأعطيه القليل من الماء, حسنًا؟ 20 ملم؟

1045
01:24:25,556 --> 01:24:26,591
نعم

1046
01:24:26,616 --> 01:24:29,584
و يا نانسي جو , لما لا تخبرين لورنزو عن كم هو رائع العمل الذي قام به

1047
01:24:29,609 --> 01:24:32,702
عمل رائع ما فعلتَه، يا لورنزو

1048
01:24:32,960 --> 01:24:38,519
أحيانًا أتساءل يا حبيبي
هل يدرك الناس كم أنت مذهل حقًّا

1049
01:24:39,689 --> 01:24:41,645
مايو 198

1050
01:24:46,527 --> 01:24:48,961
أوه، شكرًا لك, شكرًا جزيلًا لك

1051
01:24:52,803 --> 01:24:56,494
هل هذه هواية جديدة أم فعل عصبي لا إرادي؟

1052
01:24:56,557 --> 01:25:00,455
لا , هذه طريقة بسيطة للتفكير
هذا كل ما في الأمر

1053
01:25:00,603 --> 01:25:04,279
انظري، كل دبوس _يا ديردر_ هو ذرتا كربون، حسنًا؟

1054
01:25:04,304 --> 01:25:06,824
أوه، يا إلهي-
لا، لا، لا-

1055
01:25:06,849 --> 01:25:09,123
لنفترض أنهما] ذرتا كربون حقًّا, حسنًا؟]

1056
01:25:09,148 --> 01:25:12,382
،C2 و C4 و C6 إذن لدينا
تفهمين؟

1057
01:25:12,935 --> 01:25:15,670
الآن، هاكِ ما أحاول فعله
أحاول عمل سلسلة

1058
01:25:15,962 --> 01:25:19,649
سلسلة طويلة جدًّا من الأحماض الدهنية
الاحادية الغير مشبعة

1059
01:25:19,778 --> 01:25:23,238
هذه القوم الجيدون، واضح ؟  -
حسنًا, وما هؤلاء؟ هل هم القوم السيئون؟  -

1060
01:25:23,780 --> 01:25:26,038
...نعم، هؤلاء هم

1061
01:25:26,213 --> 01:25:28,142
القوم السيئون، حسنًا؟

1062
01:25:28,540 --> 01:25:30,892
...والآن _يا ديردر_ ما أحاول فعلَهُ

1063
01:25:30,969 --> 01:25:36,653
أحاول فهم العلاقة بين الجيدين والسيئين

1064
01:25:36,851 --> 01:25:39,054
إذن، حسنًا, الآن [لنفترض أني] أنا الإنزيم، حسنًا؟

1065
01:25:39,313 --> 01:25:44,458
وأنا أصل وأسحب ذرة كربون وأضعها في سلسلتي، حسنًا؟

1066
01:25:44,524 --> 01:25:46,332
ها هي سلسلتي ... واضح .

1067
01:25:46,388 --> 01:25:48,855
الان، سوف تكونين أنتِ إنزيم صنع السيئين، حسنًا؟

1068
01:25:49,064 --> 01:25:52,032
لا لا , افعلي هذا من أجلي. أنتِ إنزيم صنع السيئين، حسنًا؟

1069
01:25:52,577 --> 01:25:54,834
خذي هذا، حسنًا؟

1070
01:25:54,957 --> 01:25:59,642
الآن أنتِ تصِلِين وتسحبين ذرة كربون وتضعينها في سلسلة مجموعتك السيئة

1071
01:25:59,971 --> 01:26:02,240
كان لدي مشكلة كافية مع [تشبيه] بالوعه المطبخ

1072
01:26:02,363 --> 01:26:05,916
لا،لا. فقط افعلي هذا فقط ثم سأشرح لكِ، حسنًا؟

1073
01:26:05,941 --> 01:26:11,413
إذن، فليبدأ كلٌّ منهما الآن في صنع السلاسل

1074
01:26:11,438 --> 01:26:15,685
حسنًا؟ اصنعي واحدة أخرى. هذا جيد يا ديردر

1075
01:26:15,710 --> 01:26:18,876
جيد، ونضع واحدة أخرى

1076
01:26:18,901 --> 01:26:22,232
هاكَ المصادر عن مُرَكبَّات الإنزيمات-
Mille grazie آ..شكرا لكِ. ميلي جراتسي 
شكرًا جزيلًا أو ألف شكر بالإيطالية*

1077
01:26:22,744 --> 01:26:24,693
Prego بريجو (عفوًا بالإيطالية) -
بريجو! جيد جدًّا-

1078
01:26:25,035 --> 01:26:28,006
الآن , هل صنعتِ لي النسخ الإضافية-
يمكنكَ المراهنةُ على ذلك-

1079
01:26:28,100 --> 01:26:31,262
بالنسبة لميكيليا، كيف حالها؟-
إنها بخير, إنها بخير-

1080
01:26:31,458 --> 01:26:35,027
إذن، ها نحن. نصنع سلاسلَنا بنفس المعدَّل تقريبًا, صحيح؟

1081
01:26:35,117 --> 01:26:37,793
وهذا كما كان المرء ليتوقَّعَ، صحيح؟

1082
01:26:37,941 --> 01:26:40,207
ولكن، الآن، يا ديردر،  لو كنا إنزيمين

1083
01:26:40,335 --> 01:26:44,647
في أجسام الفئران والخنازير الصغيرة و لورنزو

1084
01:26:44,868 --> 01:26:49,336
كلما أسرعتُ أنا، أبطأتِ أنتِ

1085
01:26:49,457 --> 01:26:50,790
الآن، لماذا يحدث ذلك؟

1086
01:26:51,306 --> 01:26:57,213
لماذا كلما أسرعتُ أنا أبطأتِ أنتِ؟ لو أننا كلانا إنزيمان منفصلان

1087
01:26:57,393 --> 01:27:01,910
هذا يعني أنه يجب أن تكون هناك علاقةً من نوع ما تحدث بين الاثنين

1088
01:27:02,344 --> 01:27:06,429
أننا نؤثر على بعضنا البعض بطريقه ما
هنالك نوعٌ ما من التفاعل

1089
01:27:06,528 --> 01:27:09,042
لكنْ ما هو؟

1090
01:27:09,277 --> 01:27:11,257
ما هو؟

1091
01:27:12,267 --> 01:27:14,019
1985 29مايو

1092
01:27:14,523 --> 01:27:16,479
واحد , اثنان

1093
01:27:17,446 --> 01:27:19,756
ثلاث , أربعة

1094
01:27:20,586 --> 01:27:23,180
خمسة , ستة

1095
01:27:23,370 --> 01:27:24,962
سبعة شموع

1096
01:27:25,128 --> 01:27:27,847
وماما ستطفؤها لأجلك

1097
01:27:28,673 --> 01:27:30,629
تمنَّ شيئًا

1098
01:28:08,680 --> 01:28:11,399
ماكيلا! ماكيلا! إنهما نفس الإنزيم

1099
01:28:11,424 --> 01:28:16,354
هناك إنزيم واحد فقط لكلا نوعي السلاسل
إنه نفس الإنزيم اللعين

1100
01:28:16,467 --> 01:28:19,705
بالتالي إذا أبقينا الإنزيم مشغولًا بتصنيع الدهون الأحادية  الغير مشبعة

1101
01:28:19,730 --> 01:28:22,940
فسيشغَلُه عن تطويل المشبعة

1102
01:28:23,093 --> 01:28:25,882
صحيح! إذن لدينا وسيلة لخداع الطبيعة

1103
01:28:25,978 --> 01:28:28,696
نعم, إنه مبدأ يسمَّى بالتثبيط التنافسي
[أو الكبح التنافسي]

1104
01:28:28,740 --> 01:28:31,581
إذن، هل تعتقد _يا دوجلاس_ أنها فرضيَّة معقولة؟

1105
01:28:31,979 --> 01:28:36,615
أعتقد أنها أكثر من ذلك. إن ما قمتَ به هو أنكَ وضَّحْتَ المسار الكيميائي الحيوي

1106
01:28:36,662 --> 01:28:39,012
أوجستو، أود أن أهنئك

1107
01:28:39,147 --> 01:28:43,426
هذا سيفسر لماذا حمض الأوليك ينجح جزئيًّا فقط

1108
01:28:43,520 --> 01:28:46,937
كما ترى. إنه ذو سلسلة منخفضة للغاية C18 نعم,  إنه

1109
01:28:47,296 --> 01:28:51,919
بالتالي، يجب أن نضع حاجزًا ثانيًا
يجب أن نمنع الأجزاء السيئة من الدخول لباقي السلسلة الأطول

1110
01:28:51,944 --> 01:28:55,865
الدهون المشبَعة ذوات السلاسل الأطول
C22 و C24 بين

1111
01:28:55,933 --> 01:28:57,995
وهكذا سنوقف المواد اللعينة تمامًا

1112
01:28:58,278 --> 01:29:01,626
وكيف سنفعل ذلك؟-
الأحادي الغير مُشْبَع C22 بإضافة الـ-

1113
01:29:01,970 --> 01:29:04,999
ذلك حمض الإيروسِك-
نعم، بالضبط-

1114
01:29:05,281 --> 01:29:06,343
إمم

1115
01:29:06,482 --> 01:29:08,836
مارثا-
نعم، يا دكتُر-

1116
01:29:08,893 --> 01:29:14,226
وسط دراساتنا على الحيوانات، سوف تجدين ملفًا عن حمض الإيروسِك

1117
01:29:14,526 --> 01:29:17,078
e-r-u-c-i-c تُتَهجَّأ 

1118
01:29:17,306 --> 01:29:19,262
حسنًا-
شكرًا لكِ-

1119
01:29:20,063 --> 01:29:22,139
أنت لا تعتقد بأن هذا سوف ينجع؟

1120
01:29:22,736 --> 01:29:26,902
أعتقد أن ما قمتَ به هو افتراض نظريةٍ قد تكون ذات نفعٍ هائلٍ

1121
01:29:27,942 --> 01:29:32,703
ولكن، بالنسبة لحمض الإيروسك، فإنه يسبِّبُ مشاكل قلبية في الفئران

1122
01:29:33,185 --> 01:29:41,222
واذا كان غير آمن بالنسبة للفئران، فلا أعرف أي مبرر قد يكون هناك لاستعماله _شكًرا_ كعلاج للبشر

1123
01:29:41,308 --> 01:29:46,404
ولكن، يا دوجلاس... حمض الإيروسك هو المكون الرئيسي
في زيت بذور اللفت (الشلغم)، صحيح؟

1124
01:29:46,503 --> 01:29:50,757
زيت بذور اللفت طعام شائع في الصين والهند

1125
01:29:50,782 --> 01:29:53,058
ومعدلات إصابتهم بأمراض القلب أقل بكثير من هنا [عندنا]

1126
01:29:53,201 --> 01:29:54,886
حسنًا، انظر إلى هذه الوثائق

1127
01:29:55,192 --> 01:30:03,676
تشحمات قلبية وتضرُّرات عضلة القلب وترسُّبات الكولسترول في غدة الكظر وتضرر للجهاز التناسلي

1128
01:30:04,336 --> 01:30:07,104
أخشى أن وزن الأدلة كبير للغاية

1129
01:30:07,913 --> 01:30:10,381
ولا توجد دراسات على البشر، ولجنة مراجعات البحوث...ْ

1130
01:30:10,562 --> 01:30:14,635
لن تقوم بأي شيء على الإطلاق سوى إبعاد حمض الإيروسِك عن الأيدي

1131
01:30:14,776 --> 01:30:19,081
ولكن الدراسات على البشر قد أجراها التاريخ

1132
01:30:19,214 --> 01:30:23,253
لقد كانوا ولا يزالون يأكلون هذا الشيء في تلك البلدان منذ آلاف السنوات

1133
01:30:23,594 --> 01:30:27,430
لا يمكن أن تتوقعي مني أن أبدأ  بروتوكول علاج بناءً على هذا النوع من المزاعم

1134
01:30:27,485 --> 01:30:29,007
يجب أن تبدأ بروتوكولك الخاص بك

1135
01:30:29,313 --> 01:30:33,257
عندما يكون الأطفال يموتون وتجد طريقةً للبحث في هذه

1136
01:30:33,368 --> 01:30:34,846
إنه المنطق السليم

1137
01:30:34,871 --> 01:30:36,912
ميكيليا، ميكيليا، أعلم...نحن لدينا بوضوح تناقض

1138
01:30:37,304 --> 01:30:40,975
نحن نبحث عن معلومات أكثر. ولا نستبعد حامض الإيروسِك، هذا كل ما  في الأم

1139
01:30:41,542 --> 01:30:45,305
ميكيليا، إذا أهملتُ كلَّ هذه الأدلة

1140
01:30:45,635 --> 01:30:49,412
وبدأنا في علاج يقوم على حامض الإيروسِكْ...ْ

1141
01:30:49,542 --> 01:30:50,522


1142
01:30:50,802 --> 01:30:53,074
ثم فرضًا حدث شيء خطأ، فماذا بعد ذلك؟

1143
01:30:54,477 --> 01:30:57,883
حسنًا، أعتقد أن نسبة المكافأة في مقابل المخاطرة غير جذابة بالنسبة لكَ

1144
01:30:59,417 --> 01:31:00,665
أستمحك عذرًا؟

1145
01:31:02,459 --> 01:31:05,108
حياة صبي واحد ليست مكافأة كافية بالنسبة لكَ

1146
01:31:05,205 --> 01:31:10,233
للمجازفة بسمعة المؤسسة وتقدير زملائك لك

1147
01:31:12,729 --> 01:31:14,470
هذا نقد غير مقبول [وغير منصف ولا صحيح، لا لزوم له]

1148
01:31:15,787 --> 01:31:17,944
مسؤليتك محصورة اتجاه ولدك الخاص بكِ فقط

1149
01:31:18,124 --> 01:31:22,753
أما مسؤليتي فهي اتجاه كل الأولاد الذين يعانون من هذا المرض

1150
01:31:23,183 --> 01:31:25,702
الآن ومستقبلًا

1151
01:31:26,210 --> 01:31:29,617
بالتأكيد أنا محزون [مكروب] لمعاناة ولدكم

1152
01:31:30,447 --> 01:31:32,823
وبالتأكيد أني أُثْني على الجهود التي تقومان بها لأجله

1153
01:31:35,795 --> 01:31:38,753
ولكني لا أستطيع فعل شي مع هذا الزيت

1154
01:31:39,877 --> 01:31:44,402
نحن لا نطلب _يا دكتُر_ حزنك أو ثناءك [إطراءكَ]

1155
01:31:44,734 --> 01:31:49,136
نحن نطلب فقط قليلًا من الشجاعة

1156
01:31:53,613 --> 01:31:56,051
حسنًا. لا بأس

1157
01:32:00,113 --> 01:32:05,027
لا، مهما كان ما يقوله الأطباء، فإن العقل [المنطق] يخبرنا أنها مخاطرة تستحق القيامَ بها

1158
01:32:05,134 --> 01:32:09,154
ولكنْ _يا صديقي_ نحن نحتاج متعاونًا متعاطفًا، واضح؟

1159
01:32:09,340 --> 01:32:14,946
لو كان الأمر بيديَّ، لفعلت أي شيء أستطيعه للمساعدة، يا سيد أودوني، فأنا لدي طفل أيضًا

1160
01:32:15,484 --> 01:32:17,300
لكني لا أحب الاحتمالات التي لدينا

1161
01:32:17,515 --> 01:32:23,967
انت تعرف انهم قالوا نفس الشي عن حامض الأوليك سابقًا، والذي كان هاهنا موجودًا على الرف

1162
01:32:24,428 --> 01:32:26,026
ما نحنُ بصددِهِ مسألةٌ أخرى تمامًا

1163
01:32:26,070 --> 01:32:31,132
فاستخراج الدهون المشبعة
C24 و C26
من زيت بذور اللفت ( الشلغم ) صعب جدًا

1164
01:32:31,258 --> 01:32:33,599
سوف يتطلَّب من أفضل كيميائيِّ لدينا عامًا على الأقل 

1165
01:32:33,683 --> 01:32:37,995
ثم لن تحصل أبدأ على موافقة إدارة الأغذية والأدوية [الأمِرِكِيَّة]. حمض الإيروسِك للاستخدام البشري!؟

1166
01:32:39,088 --> 01:32:42,834
آسف, لكنْ لا أحد في هذا البلد سيلمسه

1167
01:32:43,459 --> 01:32:46,071
حسنٌ، وماذا عن خارج هذا البلد،همم؟

1168
01:32:47,155 --> 01:32:48,706
آ..لا أدري أين أُرْسِلَكَ

1169
01:32:48,785 --> 01:32:55,240
سيد بلرمن! نحن عملاء لأكثر من دستة (12) من الشركات الأجنبية. لا بد أن إحداها تستطيع المساعدة

1170
01:32:55,591 --> 01:32:58,688
ربما كل ما نحتاجه هو النظر إلى قائمة الشركات الأجنبية

1171
01:32:58,775 --> 01:33:01,996
لا لا لا. أنت وزوجتك لديكما ما يكفي لتقوما به 

1172
01:33:02,162 --> 01:33:05,716
أنا متأكدة أن السيد بلرمن سيسعده إجراء الاتصالات لأجلك

1173
01:33:10,298 --> 01:33:12,017
سنحتاج أن نكون محميين قانونيًّا

1174
01:33:12,292 --> 01:33:16,523
لو حدث أي شيء خطأ, أي شيء خطأ. هذه الشركة لن تُعتَبَر مسؤولةً قانونيًّا عنه

1175
01:33:16,756 --> 01:33:19,547
أوه, لن نحملك أي مسؤولية قانونية. لا، لا

1176
01:33:19,791 --> 01:33:26,471
وسأكون ممتنًا إذا استطعت نشر هذا لنا

1177
01:33:29,959 --> 01:33:34,478
تفاعل الدهون الأحادية الغير مشبعة والدهون المشبعة

1178
01:33:35,014 --> 01:33:37,468
تطبيق علاجي في مرض حثل بيضاء الدماغ والكظر
ALD

1179
01:33:37,847 --> 01:33:39,963
واو-
أأنت كتبتَ هذا؟ -

1180
01:33:40,182 --> 01:33:45,619
نعم , لقد شعرنا أننا إذا طلبنا المساعدة فيجب أن يكون منطق تفكيرنا واضحًا جدًّا

1181
01:33:46,554 --> 01:33:48,144
شركه كرودا للكيميائيات
لندن

1182
01:33:48,169 --> 01:33:52,283
لقد قرأنا كلنا ورقتك البحثية
ويجق أن أقول إنها تحفة في علم الكيمياء الحيوية

1183
01:33:52,477 --> 01:33:55,404
لقد تواصلنا مع أكثر من مئة شركة كلهن قلن أن الأمر صعب للغاية

1184
01:33:55,432 --> 01:33:58,439
حسنًا, كان انطباعي الأول أن هذا مستحيل للغاية على نحوٍ لعينٍ

1185
01:33:58,710 --> 01:34:04,147
لكني كنت أقوم بتجزيئات مختلفة لمدة 40 عامًا
وسأودُّ محاولةَ القيامِ بذلكَ 

1186
01:34:04,205 --> 01:34:06,119
كم تعتقد أنك ستحتاج من الوقت، يا سيد سَدَبِيِ؟

1187
01:34:06,498 --> 01:34:09,853
لدي ستة شهور فقط قبل التقاعد
لذا سنرى

1188
01:34:10,116 --> 01:34:15,065
حسنًا، إذن سأتركك تشرع في ذلك
اتصل بي إذا كان لديكَ أي سؤال

1189
01:34:15,353 --> 01:34:17,309
اتفقنا. إلى اللقاء إذن

1189
01:34:26,792 --> 01:34:28,749
شركة كرودا للكيماويات
لندن

1190
01:34:36,153 --> 01:34:38,625
سبتمبر 1985
سبعة عشر شهرًا بعد تشخيص المرض

1191
01:34:38,846 --> 01:34:40,802
تُرى من يكون هذا؟

1192
01:34:44,313 --> 01:34:46,789
آه، صديقتكَ الطيبة وندي

1193
01:34:47,021 --> 01:34:50,013
ومعها كل أنواع الخضروات والفواكه الرائعة

1194
01:34:50,038 --> 01:34:53,064
أهلً،ا ميكيليا-
لماذا كل هذا التكليف!؟-

1195
01:34:53,089 --> 01:34:54,510
أهلًا، لورنزو

1196
01:34:55,150 --> 01:34:57,061
هل جاك ليس في المدرسة اليوم؟

1197
01:34:57,306 --> 01:34:59,262
إنه لا يشعر أنه بخير

1198
01:35:01,351 --> 01:35:05,384
ساذهب للسير مع السيدة جِمْبِلْ
وسنعود بعد قليل

1199
01:35:05,699 --> 01:35:09,173
لقد أعطيته دواء الأُكساربازبين الخاص به 
و 15 مل من الماء oxcarbazepine  

1200
01:35:09,905 --> 01:35:11,048
هل تريدين مني فعل شيء آخر؟

1201
01:35:11,073 --> 01:35:12,765
أنا واثقة أنه سيحب قراءة قصة له

1202
01:35:13,906 --> 01:35:15,257
هل لديك مشكلة في ذلك؟

1203
01:35:18,435 --> 01:35:20,391
جيد

1205
01:35:26,574 --> 01:35:28,286
لقد جاءته نوبتا غضب

1206
01:35:28,374 --> 01:35:29,788
أوه, أنا حزينة

1207
01:35:30,262 --> 01:35:31,997
لا بأس

1208
01:35:33,119 --> 01:35:35,617
د. ريزو وضعه في تجربة حمض الأوليك

1209
01:35:36,019 --> 01:35:37,675
هذا جيد

1210
01:35:42,229 --> 01:35:43,655
أهلًا، جاك

1211
01:35:45,661 --> 01:35:47,476
اهلًا، حبيبي

1212
01:35:47,561 --> 01:35:49,366
شكرًا لكَ على البطاطس

1213
01:35:51,104 --> 01:35:53,060
قل مرحبًا, يا ولدي

1214
01:35:55,668 --> 01:35:56,946
أهلًا سيدة

1215
01:35:58,330 --> 01:36:01,306
أودوني

1216
01:36:10,215 --> 01:36:13,173
لقد رأى كيف رحل جايبرت

1217
01:36:14,076 --> 01:36:16,431
هو يعرف ما ينتظره

1218
01:36:21,398 --> 01:36:22,865
فنسوا جوعهم واتبعوا الطائر

1219
01:36:22,917 --> 01:36:24,873
ووصلوا إلى فسحة في الغابة

1220
01:36:24,997 --> 01:36:29,195
وكان هناك أمامهم كوخ صغير يلتمع في أشعة الشمس الغاربة

1221
01:36:31,069 --> 01:36:33,974
فصاح هانسِل: انظري يا جريتِل
هذا الكوخ مصنوع من كعكعة الزنجبيل

1222
01:36:34,099 --> 01:36:36,469
"أجابته جريتِل: " فعلًا إنه كذلك
بينما هي تصعد عليه وتذوق قطعةً منه

1223
01:36:36,598 --> 01:36:38,475
والتي انتزعتها من الجدار

1224
01:36:38,598 --> 01:36:41,032
والسقف مصنوع من ألواح متداخلة من حلوى الزبدة

1225
01:36:41,158 --> 01:36:45,071
وعتبات النوافذ مصنوعة من الشيكولاتة. هكذا أعلن هانسل، كاسرًا قطعة منها

1226
01:36:45,198 --> 01:36:49,782
وقالت جريتِل: زجاج النوافذ من حلوى سكر النبات الشفاف. وفي تلك اللحظة

1227
01:36:50,828 --> 01:36:53,260
يا نانسي جو، ألا تعتقدين أنكِ تستطيعين وضع القليل من الحماس أكثر؟

1228
01:36:54,331 --> 01:36:57,213
لورنزو يحب الكلمات. يحب صوت اللغة

1229
01:36:57,363 --> 01:37:00,668
حسنًا، أنا أتلقى أجري مقابل التمريض
وليس قراءة القصص

1230
01:37:01,451 --> 01:37:04,554
وهل قرَّرْتِ أن عقله لا يحتاج تغذيةً بنفس القدر مثل جسمه؟

1231
01:37:04,579 --> 01:37:06,239
!أي عقلِ؟

1232
01:37:07,460 --> 01:37:09,470
أستسمحكِ عذرًا! [=ماذا قلتِ؟!]

1233
01:37:10,689 --> 01:37:11,958
لا شيء

1234
01:37:13,106 --> 01:37:14,755
اخرجي

1235
01:37:15,166 --> 01:37:17,573اسمعي، يا سيدة أودوني-
اخرجي فقط-

1236
01:37:17,752 --> 01:37:21,823
لقد قرأت عن هذا المرض! أعرف ما يفعل في دماغه!ْ

1237
01:37:22,258 --> 01:37:24,659
لورنزو لا يحتاج مثل هذا من متوسطة التعليم ذات مستوى ذكاء منخفض!ْ

1238
01:37:24,866 --> 01:37:27,682
واجهي الأمر, الأمر على وشك الحدوث
حرفيًّا: الشمس غابت ولم يعد أحد إلى المنزل*

1239
01:37:27,400 --> 01:37:29,789
!اخرجي فقط. اذهبي-
حسنًا، عيد ميلاد سعيد-

1240
01:37:29,920 --> 01:37:32,070
!اخرجي-
!إجازة سعيدة-

1241
01:37:32,880 --> 01:37:34,836
!وموسم عيد ميلاد بهيج

1245
01:37:42,238 --> 01:37:44,627
قرب غابة كبيرة عاش حطَّابٌ فقير

1246
01:37:44,652 --> 01:37:47,441
مع ابنيه الاثنين؛ هانسِل و جرِتِل

1247
01:37:47,722 --> 01:37:51,057
كانت الأوقات [الظروف] عصيبة جدًّا
وفي أحد الأيام لم يكن لديهم طعام

1248
01:37:51,588 --> 01:37:53,237
ما عدا قطعة خبز صغيرة بائتة

1249
01:37:53,501 --> 01:37:56,857
لكن هانسل، كان يشبهك يا عزيزي

1250
01:37:58,347 --> 01:38:04,436
لقد كان فتىً ذكيًّا يعرف كيف يحل المشاكل الصعبة

1251
01:38:05,615 --> 01:38:08,175
كان الحطَّابُ حزينًا جدًّا

1252
01:38:08,924 --> 01:38:10,816
هل ستظلين تفعلين هذا؟

1253
01:38:11,620 --> 01:38:14,462
هي جلت بذلك على نفسها
وسلَّمَتْ نفسَها للظلام الخارجي

1254
01:38:14,832 --> 01:38:19,618
ميكيليا ميكيليا, نانسي جو كانت ممرضة جيدة. أنت درَّبْتِها على نحوٍ جيدٍ

1255
01:38:20,379 --> 01:38:23,007
نعم , لكني أريد أحدًا يعطيه ما هو أكثر من العلاج الطبي

1256
01:38:23,107 --> 01:38:25,738
شخص يعتني بعقله وروحه

1257
01:38:27,550 --> 01:38:28,854
أعتقد أني وجدتُهُ

1258
01:38:28,951 --> 01:38:29,725
ماذا؟

1259
01:38:31,106 --> 01:38:33,478
لقد كتبت لـ أوموري. وطلبت منه أن يأتي ويمكث معنا

1260
01:38:34,293 --> 01:38:35,487
أوموري؟-
نعم-

1261
01:38:35,629 --> 01:38:39,068
لورنزو محاط بالنساء طوال اليوم
لا أريد له أن ينمو مصابًا بتوتُّراتٍ [أو اضطرابات] 

1262
01:38:39,324 --> 01:38:41,969
لكنكِ لا تستطيعين انتزاعَ صبيٍّ من قرية صيادي السمك الخاصة به...ْ

1263
01:38:42,048 --> 01:38:44,039
وجلبه هنا لتمريض لورنزو

1264
01:38:44,236 --> 01:38:49,213
ليس لتمريضه، بل ليكون صديقه
ليجلب جزر القمر إلى هذه الغرفة

1265
01:38:49,506 --> 01:38:55,036
نحن لا نستطيع قلع هذا الشاب من عائلته وطريقة حياته

1266
01:38:55,358 --> 01:38:56,589
أين سيعيش؟

1267
01:38:56,843 --> 01:38:58,350
هنا، في غرفة لورنزو

1268
01:38:58,497 --> 01:39:01,634
ولكن...إنه لا يعرف الإنجليزية

1269
01:39:02,240 --> 01:39:04,864
إنه مسلمٌ. وأفريقيٌّ

1270
01:39:05,421 --> 01:39:10,590
لا يمكن أنْ نجلب أفريقيًّا إلى هذه البلاد العنصرية
ليكون مواطنًا من الدرجه الثانية

1271
01:39:10,718 --> 01:39:12,155
إنها واشنطن

1272
01:39:12,298 --> 01:39:16,143
سيكون جزءًا من هذه العائلة. سأعلِّمه الإنجليزية
هناك الكثير مما نستطيع أن نفعله له

1273
01:39:16,435 --> 01:39:17,436
أوه , ميكيليا

1274
01:39:19,966 --> 01:39:21,039
هاهنا. اجلسي، اجلسي

1275
01:39:22,128 --> 01:39:26,104
حسنًا .آخر مرة رأى أوموري لورينزو .

1276
01:39:27,205 --> 01:39:29,017
كان يتسلق الأشجار

1277
01:39:29,230 --> 01:39:32,738
كان صبيًّا شقيًّا نابضًا بالحياة، مفعمًا بالحيوية

1278
01:39:36,113 --> 01:39:38,866
في الرسالة التي كتبتِها إلى أوموري

1279
01:39:40,049 --> 01:39:44,804
هل أخبرتِهِ عما سيراه عندما يدخل هذه الغرفة

1280
01:39:46,207 --> 01:39:51,042
أخبرته أنه سيرى صغيرًا مريضًا جدًّا ويحتاج صديقًا

1281
01:39:51,731 --> 01:39:52,319
أهذا كل شيء فقط؟

1282
01:39:53,411 --> 01:39:57,039
كيف تريدني أن أصفه؟
لغز في الكيمياء الحيوية!؟

1283
01:39:57,254 --> 01:39:57,861
هذا غير صحيح [يقولها بالإيطالية]

1284
01:39:58,911 --> 01:40:02,673
تعلمين أنه ليس كذلك بالنسبه لي

1285
01:40:04,797 --> 01:40:08,346
أوجستو، عندما تنظر إليه، ما الذي تراه؟

1286
01:40:10,543 --> 01:40:12,914
أخبرني الحقيقة

1287
01:40:24,971 --> 01:40:27,257
الامر أصعب جدًّا

1288
01:40:27,637 --> 01:40:30,071
من أن أعرفه على وجه اليقين

1289
01:40:31,129 --> 01:40:35,088
ما تبقى من لورنزو الخاص بنا

1290
01:40:38,752 --> 01:40:43,933
إذا كان شخصٌ لا يستطيع الحركة

1291
01:40:44,240 --> 01:40:46,196
لا يستطيع الإبصار

1292
01:40:47,187 --> 01:40:49,144
لا يستطيع الكلام

1293
01:40:50,401 --> 01:40:52,789
كيف نعرف ما هو موجود في روحه [نفْسِه]؟

1294
01:40:56,822 --> 01:40:58,778
إنه ولدي الصغير

1295
01:41:00,013 --> 01:41:02,447
أمنيتي الوحيدة

1296
01:41:03,891 --> 01:41:07,850
أن يعود كما كان في السابق

1297
01:41:13,812 --> 01:41:17,168
مارس 1986
23شهرًا بعد التشخيص

1298
01:41:42,809 --> 01:41:44,603
كيف أقنع هذا الرجل أن يستسلم 

1299
01:41:44,628 --> 01:41:49,730
أخبره أن صحته لن تتحمل. توقُّعاتنا كانت غيرَ واقعيَّةٍ

1300
01:41:50,126 --> 01:41:53,643
اسمع , إن "دون" رجل كان يعمل طوال حياته في كريمات الوجه ومستحضرات التجميل

1301
01:41:54,380 --> 01:41:57,461
بعمله بهذا الزيت، هذه تجربة حياته الأكثر إثارةً
أنت أخبره, أنا لن أفعل

1302
01:41:58,080 --> 01:42:00,355
حسنًا. لمصلحته الخاصة، سوف أضطر إلى ذلك

1303
01:42:00,460 --> 01:42:04,898
ثم اتصل بالسيدة أودوني وأخبرها أنك اوقفت العمل

1304
01:42:07,553 --> 01:42:09,288
يُستحسَن أنْ أتركه

1305
01:42:09,571 --> 01:42:11,492
حسنًا تفعل

1306
01:42:22,038 --> 01:42:23,994
!أوموري

1307
01:43:08,692 --> 01:43:11,843
لورينزو .....أوموري هنا

1308
01:44:10,803 --> 01:44:13,131
سبتمبر (أيلول) 1986

1309
01:44:15,639 --> 01:44:17,091
صباح الخير

1310
01:44:17,253 --> 01:44:18,956
صباح الخير سيد سِدَبِيِ

1311
01:44:19,069 --> 01:44:23,026
هناك قنينة من حمض الإيروسك النقي الثلاثي الجلسريد
على مكتبي

1312
01:44:23,266 --> 01:44:27,255
رجاء ..هلّا أوصلتموها الى السيد أودوني الصغير بأسرع ما يمكن

1313
01:44:27,650 --> 01:44:29,606
انا ذاهب إلى المنزل الآن
وداعًا

1314
01:44:30,590 --> 01:44:32,229
وداعًا، سيد سِدَبِيِ

1315
01:44:35,939 --> 01:44:38,533
حسنا, يُستَحسَنُ أنْ نبدأ في ذلك

1316
01:44:39,657 --> 01:44:41,613
سبتمبر 1986


1317
01:44:46,797 --> 01:44:50,153
أربعة أجزاء من صديقنا القديم [الزيت الأول]؛ حمض الأوليك

1318
01:44:51,645 --> 01:44:53,601
ومعه

1319
01:44:54,109 --> 01:44:57,146
جزء واحد من الإيروسِك

1320
01:44:58,851 --> 01:45:00,407
وتبدأ الرحلة مثل كل الرحلات الجيدة...ْ

1321
01:45:02,311 --> 01:45:04,871
مع الطعام

1322
01:45:06,733 --> 01:45:08,883
أين الممرضة البائسة؟

1323
01:45:09,164 --> 01:45:12,663
سآخذ القيمة القاعدية [نسبة عينة ما قبل تطبيق التجربة] بنفسي إذا لم تَحْضُرْ هنا قريبًا

1324
01:45:13,555 --> 01:45:17,516
الشهر فترة طويلة للغاية. لو فحصنا دمي كلَّ أسبوعٍ...ْ

1325
01:45:17,713 --> 01:45:20,662
وعملتُ تخطيطًا لقلبي، فسنعرف ما يكفي للبدء في علاج لورِنزو في وقتٍ أقربَ

1326
01:45:23,973 --> 01:45:26,123
!أوه،أخيرًا

1327
01:45:33,051 --> 01:45:34,185
أهلًا

1328
01:45:34,942 --> 01:45:36,660
كيف حال أم النمر [البطل]؟

1329
01:45:38,071 --> 01:45:39,934
ألم يخبرْكِ أوجستو؟

1330
01:45:40,207 --> 01:45:43,737
أنا هنا لأكون فأر [تجارب] لورنزو

1331
01:45:43,995 --> 01:45:46,555
هذا عرض عطوف جدًّا، لكني لا أستطيع تركَكِ تفعلين هذا

1332
01:45:46,739 --> 01:45:50,528
أنا حاملة للمرض، مثلكِ تمامًا. مستويات الدهون في دمي بنفس مستوى ارتفاعها في دمِكِ

1333
01:45:50,527 --> 01:45:54,281
لقد أُخِذَتْ القيمة القاعديَّة الخاصَّة بدمي...وأنا أتضوَّرُ جوعًا

1334
01:45:55,917 --> 01:45:59,516
أوه , كنت أنتظر أن ألتقي بالشخص الأهم في حياة لورنزو

1335
01:46:00,749 --> 01:46:02,818
يسعُدُني الترحيب بالخالة ديردر

1336
01:46:03,265 --> 01:46:04,979
حسنًا, من الرائع أنْ ألتقيَ بكَ أيضًا

1337
01:46:05,791 --> 01:46:09,820
لا، لا يا ميكيليا  لا أريد جدالًا. يا ميكيليا، أنتِ لا يمكنكِ اختبارُه 

1338
01:46:10,446 --> 01:46:14,498
لورنزو يحتاجكِ في صحة جيدة وبخير-
لذلك ستُعَرِّضُ ديردر للخطر-

1339
01:46:14,796 --> 01:46:16,761
...بدون حتى مناقشة

1340
01:46:16,841 --> 01:46:18,575
هيي! لقد طفتُ كلَّ أنحاءِ الهند

1341
01:46:18,937 --> 01:46:21,485
فلابد أني أكلتُ زيتَ اللفتِ حتى التخمةِ [حتى إتخام المستقيم به] من قَبْلُ

1342
01:46:21,909 --> 01:46:25,265
لقد كنتُ صائمةً طوالَ اليوم [لأجل التحليل]-
حسنًا. اشرعي. جربيه-

1343
01:46:25,421 --> 01:46:27,756
حسنًا، ها نحن نبدأ

1344
01:46:30,616 --> 01:46:32,891
إذن...هل طعمه كريه؟

1345
01:46:34,176 --> 01:46:36,213
لا، إنه جيد-
إنه جيد-

1346
01:46:36,757 --> 01:46:39,067
جيد. كلي، كلي

1347
01:46:43,346 --> 01:46:45,426
ليس لدى أختِكِ آثارٌ جانبيةٌ؟

1348
01:46:45,527 --> 01:46:49,323
كلا على الإطلاق
إن كنا استطعنا جعل المستويات طبيعية

1349
01:46:49,480 --> 01:46:50,642
في حاملةٍ للمرضِ بسرعة للغاية هكذا، فمن يدري [ماذا نستطيع فعله أيضًا]؟

1350
01:46:50,022 --> 01:46:52,934
سوف نبدأ مع لورِنزو مباشرةً-
رائعٌ-

1351
01:46:52,779 --> 01:46:54,914
نحن ممتنُّون بشدَّةٍ-
لا، لا-

1352
01:46:54,983 --> 01:46:59,443
ولا حاجة للإشادة بديدي، فأر العائلة

1353
01:46:59,580 --> 01:47:03,792
ما الجرعة التي ستعطونها للصَبِيِّ؟-
ليس لدينا وقتٌ لنكون احترازيِّين-

1354
01:47:03,817 --> 01:47:07,154
لقد قرَّرنا أن تكونَ 8 جرامات

1355
01:47:38,984 --> 01:47:40,940
27سبتمبر 1986
اثنان وعشرون شهر بعد التشخيص

1357
01:48:12,998 --> 01:48:14,636
مرحبًا-
سيد أودون؟-

1358
01:48:14,898 --> 01:48:16,435
أودوني, نعم

1359
01:48:16,460 --> 01:48:18,512
اسمع, لدينا مشكلةٌ في عينة الدم هذه

1360
01:48:19,905 --> 01:48:22,578
لديكم مشكلة؟ ما هي المشكلة؟

1361
01:48:22,766 --> 01:48:25,383
هل يمكن أن يكون هناك خطأ بوضع الاسم؟

1362
01:48:26,401 --> 01:48:29,009
لا . لا خطأ. لماذا؟

1363
01:48:29,096 --> 01:48:34,582
حسنًا, لقد أجرينا التحليلَ مرتين ومستويات
C24 و C26
تأتي طبيعية

1364
01:48:40,388 --> 01:48:42,344
تأتي طبيعية؟

1365
01:48:42,665 --> 01:48:45,624
حسنًا، آ...أنا

1366
01:48:47,542 --> 01:48:49,901
هل لديك العينة أمامك ؟

1367
01:48:49,926 --> 01:48:51,484
نعم

1368
01:48:51,509 --> 01:48:53,080
ما هو الاسم الموضوع على العينة؟

1369
01:48:53,306 --> 01:48:55,479
لورنزو مايكل مورفي أودون

1370
01:48:55,666 --> 01:48:57,816
إنه أودوني

1371
01:48:58,304 --> 01:49:00,839
لا , ليس هناك خطأ

1372
01:49:01,254 --> 01:49:04,007
ولكن شكرًا لك, شكرًا لكَ جزيل الشكر-
حسنًا، سلام-

1372
01:49:19,828 --> 01:49:23,787
8ديسمبر 1986
23شهرًا بعد التشخيص

1373
01:49:27,887 --> 01:49:29,748
ماذا يحدث؟

1374
01:49:29,779 --> 01:49:31,099
مستويات لورنزو طبيعية

1375
01:49:31,216 --> 01:49:33,494
اعزفي اعزفي-
أوه، هذا رائع-

1376
01:49:37,736 --> 01:49:39,482
الآن، اشربه كله، يا ابني

1377
01:49:39,623 --> 01:49:41,818
حتى آخر قطرة. جيد

1378
01:49:43,075 --> 01:49:47,988
ماما تقول أن هذه هي القنينة الوحيدة في العالم

1379
01:49:48,013 --> 01:49:52,034
حسنًا، والآن بما أننا دمرنا
الدهون في دم لورنزو

1380
01:49:52,120 --> 01:49:55,780
فأنا متأكدٌ بأن السيد سِدَبِيِ سوف يصنع لنا المزيد بوفرة، هه؟

1381
01:49:57,029 --> 01:50:00,512
ماما تقول أنها مُهرَّبة [أو غير قانونيَّة]

1382
01:50:02,595 --> 01:50:04,665
أنا أعرف أن هذا جزء ضئيل من ثمنها

1383
01:50:04,720 --> 01:50:06,993
لا، لا،لا، يا وِنْدي-
ينبغي أن تأخذَه-

1384
01:50:07,845 --> 01:50:10,179
لا, نحن نعمل بنظام المقايضة

1385
01:50:10,276 --> 01:50:12,744
زيتنا مقابل إنتاجك، هه؟

1386
01:50:12,833 --> 01:50:15,539
لا توجد بطاطس بهذه الكثرة في العالم لتكفي

1387
01:50:15,978 --> 01:50:18,822
حسنًا، تفضَّلْ

1388
01:50:20,022 --> 01:50:22,200
إذن, متى ستخبر نيكولايس؟

1389
01:50:22,588 --> 01:50:25,443
حسنًا, لقد أخبرناه هو وأطباءَ آخرين وأرسلنا كل بيانات الأرقام

1390
01:50:25,873 --> 01:50:27,001
ما الذي كان لديهم ليقولوه؟

1391
01:50:27,481 --> 01:50:29,580
إنهم يدرسون بتأنٍّ. يريدون إجراء المزيد من الدراسة

1392
01:50:29,684 --> 01:50:30,673
وِنْدِي، هذا يكفي

1393
01:50:30,715 --> 01:50:32,397
إذن، هل على باقي الأطفال أن ينتظروا؟

1394
01:50:32,435 --> 01:50:34,910
نحن نعرف ما نفعل حيال ذلك, أليس كذلك؟

1395
01:50:35,500 --> 01:50:38,590
الأطباء كان لديهم من قبل صعوبة شديدة في قبول الزيت الأول

1396
01:50:38,623 --> 01:50:41,933
وهم يريدون أن يرَوْا كيف يسير الأمر مع لورِنزو بالزيت الثاني

1397
01:50:42,111 --> 01:50:43,788
لكن ليس لدينا الوقت, أليس كذلك؟

1398
01:50:43,835 --> 01:50:44,499
لا

1399
01:50:44,534 --> 01:50:48,164
لذا سنترك الاهتمامات العلم لمؤسَّساته

1400
01:50:49,052 --> 01:50:49,872
عيد ميلاد سعيد

1401
01:50:49,912 --> 01:50:51,263
إلى اللقاء، يا جيك

1403
01:51:25,027 --> 01:51:27,666
فبراير 1987
ماذا حدث لجهاز الشفط؟

1404
01:51:27,881 --> 01:51:30,980
لا حاجة لها، يا ميكيليا
لا داعي لأن تعمل أربع ساعات

1405
01:51:31,801 --> 01:51:33,632
أنا أطفأتُ الجهازَ

1406
01:51:36,212 --> 01:51:38,885
طوال الليلة الماضية كان يبتلع بنفسه

1407
01:51:39,995 --> 01:51:42,733
!أوجستو! أوجستو

1408
01:51:51,206 --> 01:51:52,427
بعد ستة أشهر

1409
01:51:52,452 --> 01:51:55,125
نأمل أن نُعْلِنَ قريبًا جدًّا...ْ

1410
01:51:55,277 --> 01:51:58,511
عن تطور جديد في العلاج بالنظام الغذائي

1411
01:51:58,612 --> 01:52:01,968
إنه باهظ، ولكن بمساعده الحكومة

1412
01:52:02,318 --> 01:52:04,913
...وهذه المؤسسة الرائعة

1413
01:52:04,938 --> 01:52:08,780
سوف نبدأ تجربة جديدة قبل نهاية السنة

1414
01:52:13,203 --> 01:52:14,902


1415
01:52:16,075 --> 01:52:19,431
أستطيع أن اسمع من خلال ذلك
أنكم تتمنون لنا التوفيق

1416
01:52:31,706 --> 01:52:33,378
!معذرة، يا دكتُرْ

1417
01:52:33,628 --> 01:52:37,223
دكتُرْ, هل تشير إلى الزيت الذي اخترعته أسرةُ أودوني للورنزو؟ 
1418
01:52:37,376 --> 01:52:40,618
سنأخذ الأسئلة لاحقًا-
لا بأس، لا بأس, إنه سؤال جيد-

1419
01:52:40,750 --> 01:52:44,719
كان يجب أن أشير إلى هذا ربما، لكن...ْ
إن أسرة أودوني كانوا نشطين للغاية

1420
01:52:44,822 --> 01:52:46,590
ونحن مدينون لهم

1421
01:52:46,657 --> 01:52:48,798
فبفضلهم نحن نحضر بروتوكولًا علاجيًّا

1422
01:52:48,908 --> 01:52:51,980
لتراجعه لجنة الدراسات على البشر

1423
01:52:52,786 --> 01:52:55,928
إذا استطعنا بعد ذلك إقناع الحكومة بتمويلنا

1424
01:52:56,046 --> 01:53:01,564
فسنعرف عندئذٍ ما إذا كان لهذا الزيت له ما هو أكثر من قيمة علاجية مؤقَّتة

1425
01:53:01,678 --> 01:53:04,697
لكنه يعمل. لقد نزلت مستويات الدهون المشبعة في دم لورنزو إلى المعدل الطبيعي

1426
01:53:04,904 --> 01:53:08,967
لهذا السبب بالضبط نحن سنقوم بهذه التجربة

1427
01:53:09,353 --> 01:53:12,363
أنتِ لا تتوقعين مني أن أصادق على علاج....ْ

1428
01:53:12,491 --> 01:53:14,733
بناء على ملاحظة واحدة واعِدة

1429
01:53:14,858 --> 01:53:17,141
هناك اثنتان! ولدي يتناول الزيتَ منذ ستة شهور

1430
01:53:17,282 --> 01:53:17,969
ماذا ؟

1431
01:53:18,164 --> 01:53:21,530
نعم، يا إلارد، وقد نزلت مستويات الدهون المشبعة في دمه إلى الطبيعي. إنه بخيرٍ

1432
01:53:21,555 --> 01:53:23,304
أنتِ تتلاعبين بآمال الناس

1433
01:53:23,368 --> 01:53:27,478
من أين جاء آل أودوني هؤلاء؟ أيحسَبونَ أنهم يعرفون أكثر من الأطباء؟

1434
01:53:27,917 --> 01:53:31,438
من أين حصلتِ على هذا الزيت؟-
من آل أودوني, حصلوا عليه من إنجلاند [إنجلترا]

1435
01:53:31,531 --> 01:53:33,183
ليس لديهم موافقة من إدارة الأغذية والأدوية الأمِرِكِيَّة

1436
01:53:33,258 --> 01:53:35,574
إنه غير قانوني. أعطوا الأطباء فرصةً...ْ

1437
01:53:35,644 --> 01:53:38,663
هيا يا إلارد. إنه خليط من من زيتي طبخ

1438
01:53:38,741 --> 01:53:41,197
زيتا طبخ !؟ ما هي الجرعة لو تسمحين ؟

1439
01:53:41,266 --> 01:53:42,622
وما هي الأعراض الجانبية لهذا؟

1440
01:53:42,683 --> 01:53:44,013
وكيف سندفع لأجله؟-
يجب أن يكون هناك بروتوكول رسمي...ْ-

1441
01:53:44,038 --> 01:53:50,525
قبل أن نتمكن من جمع التمويل. أفهم
أنه سيكلف أكثر من 1،000 $ للتر الواحد

1442
01:53:50,619 --> 01:53:56,276
ودعيني أقول شيئًا آخر: لن تجدي أي شركة تأمين أو حكومة ستدعمك بدون الموافقة

1443
01:53:56,601 --> 01:53:59,378
والطريقة الوحيدة للحصول عليها
هي من خلال الاختبار الشامل

1444
01:53:59,403 --> 01:54:03,461
AZTهذا نفس ما قالوه لمرضى الإيدز عن دواء
لكنهم كافحوا وحصلوا عليهِ

1445
01:54:03,486 --> 01:54:06,550
لأنهم كانوا يموتون
لم يكن لديهم وقت لينتظروا

1446
01:54:06,765 --> 01:54:09,916
لقد كاد بيتنا يصاب الجنون بالأمس! أريد ذلك الزيت!ْ

1447
01:54:17,880 --> 01:54:19,570
مايو 1988
عيد ميلاد لورنزو  العاشر

1448
01:54:20,013 --> 01:54:22,368
هاكَ، يا عزيزي , هذا ولدي الجميل

1449
01:54:25,811 --> 01:54:27,767
ياله من ولدٍ كبير وقوي

1450
01:54:27,792 --> 01:54:30,147
نعم، يا عزيزي، نعم

1451
01:54:42,697 --> 01:54:45,814
الجهاز العصبي

1452
01:54:51,474 --> 01:54:57,581
المايلين

1453
01:55:01,906 --> 01:55:03,465
كما ترين، يا ميكيليا

1454
01:55:03,587 --> 01:55:07,680
انه كمن انحبس في كهف مظلم

1455
01:55:09,240 --> 01:55:14,021
لأن دماغه فقد الكثير للغاية من المايلين
فهو لا يستطيع أن يجد طريقه للخروج

1456
01:55:14,466 --> 01:55:18,082
الآن , نحن نعرف أن الوظائف العقلية البسيطة عنده سليمة

1457
01:55:18,622 --> 01:55:21,777
إنه يتنفس , يبتلع , قلبه ينبض

1458
01:55:22,322 --> 01:55:27,077
ومن العالم الخارجي , يستقبل الأحاسيس

1459
01:55:27,726 --> 01:55:29,602
اللمس

1460
01:55:30,965 --> 01:55:32,921
الألم, البرد

1461
01:55:33,603 --> 01:55:36,334
و هنا المشاعر البدائية

1462
01:55:36,871 --> 01:55:40,523
الخوف والجوع والرغبة

1463
01:55:41,406 --> 01:55:44,821
بينما هنا في قشره الدماغ الحديثة
الجزء الأرقى من الدماغ، يقبع هنا

1464
01:55:47,043 --> 01:55:51,161
طريقة تفكيره وخياله وذاكرته

1467
01:55:52,252 --> 01:55:55,006
الأشياء التي تجعل كلًّا منا ما تكونه شخصيته

1468
01:55:59,925 --> 01:56:01,881
إذن, كيف يستطيع أن يصبح مثلنا

1469
01:56:04,821 --> 01:56:07,972
إذا كان البلع البسيط بالنسبة  مهمة هائلة للغاية؟

1470
01:56:11,367 --> 01:56:13,323
إيجاد الطريق...ْ

1471
01:56:13,434 --> 01:56:17,861
إيجاد الطريق...إيجاد المسار  من عقله

1472
01:56:19,543 --> 01:56:22,007
إلى العالم الخارجي

1473
01:56:23,566 --> 01:56:26,922
كأنه يحاول المرور بجسده من جدار حجري

1474
01:56:29,048 --> 01:56:31,004
بالتالي هو ينتظر, أليس كذلك؟

1475
01:56:35,975 --> 01:56:37,931
هو ينتظر

1476
01:56:40,229 --> 01:56:42,185
ميكيليا

1477
01:56:47,271 --> 01:56:49,227
هل فكرتِ من قبلُ على الإطلاق

1478
01:56:51,926 --> 01:56:53,882
بأنه

1479
01:56:55,344 --> 01:56:58,302
ربما كان كل هذا الكفاح

1480
01:57:00,812 --> 01:57:04,361
لأجل طفل شخصٍ آخر؟

1481
01:57:22,112 --> 01:57:24,068
نعم

1482
01:57:53,384 --> 01:57:56,137
لكنني وعدته...وعدته

1483
01:57:56,748 --> 01:57:59,104
بأن عالمه لن يكون صامتًا أبدًا

1484
01:58:00,486 --> 01:58:02,442
بأنه لن يكون وحيدًا أبدًا

1485
01:58:04,425 --> 01:58:06,177
نعم

1486
01:58:06,857 --> 01:58:08,813
بعد سنتين

1487
01:58:08,949 --> 01:58:11,842
في صباح أحد الأيام
وقف أرنب على ضفة نهر [أو على كومة]

1488
01:58:12,043 --> 01:58:15,643
رفع أذنيه واستمع إلى صوت التريت تروت الخاص بحصانٍ سيسيٍّ [من الأنواع الضئيلة]

1489
01:58:16,141 --> 01:58:19,699
كان هناك حنطورٌ آتٍ على الطريق، يقوده السيد مكجريجُر

1490
01:58:20,176 --> 01:58:22,997
وفي جانبه جلست زوجته السيدة مكجريجُر وقد ارتدت أفضل قلنسواتها

1491
01:58:23,060 --> 01:58:27,035
حالما مرَّا، نزل الأرنب بنيامين إلى الطريق

1492
01:58:27,129 --> 01:58:28,883
وانطلق بقفز وطفرٍ ونطٍّ لينادي أقاربَه

1493
01:58:29,010 --> 01:58:33,699
الذين يعيشون في الغابة
بجانب مؤخرة مزرعة السيد مكجريجُر

1494
01:58:34,558 --> 01:58:38,958
كانت تلك الغابة مليئة بجحور الأرانب

1495
01:58:39,091 --> 01:58:43,745
وفي أكثر كل الجحور أناقة وترتيبًا وليونةً
عاشت عمة بنيامين وبنو عمته فلوبسي وموبسي وذيل القطن وبيتر 

1496
01:58:44,261 --> 01:58:47,197
السيدة الأرنبة العجوز كانت أرملة

1497
01:58:47,618 --> 01:58:50,732
كانت تكسب عيشَها من خلال حياكة قفازات مصنوعة من صوف الأرانب ودفايات رسغ

1498
01:58:51,201 --> 01:58:53,157
ذات مرةٍ اشتريتُ زوجًا منها

1499
01:58:54,562 --> 01:58:57,520
ما الأمر ياعزيزي؟ ألا تحب القصة؟

1500
01:59:04,929 --> 01:59:06,681
لورنزو

1501
01:59:08,514 --> 01:59:10,152
ألا تحب القصة؟

1502
01:59:12,910 --> 01:59:14,675
إنه يفعل ذلك كثيرًا مؤخَّرًا

1503
01:59:14,790 --> 01:59:16,907
متى؟-
على نحوٍ رئيسيٍّ في وقت القصة-

1504
01:59:18,220 --> 01:59:18,793
عزيزي

1505
01:59:20,591 --> 01:59:22,547
استمع بعنايةٍ لماما

1506
01:59:24,505 --> 01:59:27,775
هل اسمك الأوسط باتريك؟

1507
01:59:31,003 --> 01:59:32,145
لا...هل هو بيتر؟

1508
01:59:32,892 --> 01:59:34,804
هل هو بيتر؟

1509
01:59:37,118 --> 01:59:38,081
لا، يا حبيب ماما

1510
01:59:39,288 --> 01:59:41,473
هل هو مايكل؟ مايكل مورفي؟

1511
01:59:44,206 --> 01:59:45,667
!نعم! نعم

1512
01:59:46,773 --> 01:59:48,729
أنتَ فقط لا تعرف كيف تقول ذلك يا عزيزي

1513
01:59:48,853 --> 01:59:51,208
هل ستعلِّمُ ماما كيف تقول لا؟

1514
01:59:51,331 --> 01:59:53,541
عندما تغلق عينيك، هل يعني ذلك لا؟

1515
01:59:54,749 --> 01:59:58,356
أوه، يالي من حمقاءَ! هذا سؤالٌ يُجاب عليه بنعم

1516
01:59:59,167 --> 02:00:02,569
حسنًا. أنت لا تريد أنْ تسمعَ قصة الأرنب بنيامين بعد ذلك، أليس كذلك؟

1517
02:00:04,735 --> 02:00:08,633
هذه إجابة حاسمة! جيد جدًّا  أيها الشابُّ

1518
02:00:09,710 --> 02:00:14,704
لا مزيد من قصص الأرنب بنيامين. كيف يمكن أن ماما كانت عديمة التفكير هكذا للغاية!؟ 

1519
02:00:15,204 --> 02:00:18,561
سنأخذ كل  قصص الأطفال هذه إلى أطفال المستشفى

1520
02:00:19,538 --> 02:00:22,493
جاء وقت الأشياء الكبيرة
قصص بطولية

1521
02:00:22,953 --> 02:00:25,272
جيد. الآن عليكَ أنْ تخبرَنا بما تريد

1522
02:00:26,011 --> 02:00:29,048
رواية ملك الماضي والمستقبل لـ تي إتش وايت

1523
02:00:31,597 --> 02:00:35,106
نام الولدُ جيدًا في وكر الغابة، حيثُ رَقَدَ

1524
02:00:36,097 --> 02:00:39,161
في البدء، غطس تحت سطح النوم فقط [غفا فقط]

1525
02:00:39,186 --> 02:00:42,025
ثم انزلقَ في النومِ كسمكة سلمون في الماء الضحل

1526
02:00:42,377 --> 02:00:46,857
قريبًا جدًّا من السطح لدرجة أنه تخيَّل نفسَه يطير في الهواء

1527
02:00:47,580 --> 02:00:50,166
لقد ظنَّ نفسَه مستيقظًا، لكنه كان نائمًا بالفعل

1528
02:00:50,964 --> 02:00:52,761
لقد رأى النجوم فوق وجهه

1529
02:00:52,933 --> 02:00:55,461
تدور حول محاورها الصامتة التي لا تنام

1465
02:00:55,856 --> 02:00:59,246
وأوراق الأشجار تصدر أصوات حفيفٍ قبالتَها

1466
02:00:59,376 --> 02:01:02,448
وسمع أصوات حفيف ضئيلة في العُشْبِ

1467
02:01:02,576 --> 02:01:06,888
كانت أصوات الأزيز الضئيلة الخاصة برفرفات أجنحة وخطوات النحل الرقيقة

1468
02:01:07,016 --> 02:01:09,655
وبطون الحشرات المختلسة في زحفها على أنصال العشب

1469
02:01:09,776 --> 02:01:15,134
وسمع صليلًا [أو خشخشةً] أمام نبات السرخس، أخافه في البدء ثم أثار اهتمامَه

1530
02:01:19,516 --> 02:01:21,831
حسنًا, هل هذا إصبع إبهامكَ؟

1532
02:01:24,799 --> 02:01:26,755
هل هو إصبعك السبابة؟

1534
02:01:29,284 --> 02:01:30,744
إصبعكَ الأوسط؟

1536
02:01:32,844 --> 02:01:33,963
إصبعكَ الصغير [خنصرُكَ]؟

1537
02:01:35,194 --> 02:01:37,872
إنه إصبعكَ الصغير [الخنصر]. عليكَ أن تعتقد أنك تستطيع تحريكَ إصبعِكَ الصغيرَ

1538
02:01:39,691 --> 02:01:43,320
حسنًا, أخبر دماغك أنْ يُخْبِرَ ذراعك

1539
02:01:43,509 --> 02:01:45,632
أن يخبر يدك أن تحرك إصبعك الصغير

1540
02:01:49,486 --> 02:01:52,826
هيا عزيزي
أخبر دماغك أن يخبر ذراعك

1541
02:01:52,902 --> 02:01:55,550
أن يخبر يدك أنْ تُحرك إصبعك الصغير

1542
02:01:56,879 --> 02:01:59,336
هيا يا صديقي. ياله من شيءٍ رائعٍ. إجابة بنعم

1543
02:01:59,563 --> 02:02:02,427
ثم يكون هناك إجابات بربما ويُحتمَل

1544
02:02:02,602 --> 02:02:05,900
وربما حتى جملة "اخرسي يا ماما"، لكنْ الآن نحتاج أن نصل فقط إلى كلمة نعم

1545
02:02:06,153 --> 02:02:08,703
لذا، أخبر دماغك أن يخبر ذراعك

1546
02:02:09,103 --> 02:02:12,255
أن يخبر يدك
أن تحرك إصبعك الصغير

1547
02:02:15,265 --> 02:02:18,780
هيا، يا حبيبي
أخبر دماغك أن يخبر يدك

1548
02:02:19,234 --> 02:02:21,190
أن تُحرِّكَ إصبعك الصغير

1549
02:02:24,167 --> 02:02:27,284
هيا، لورنزو. أنت تستطيع فعلها يا صديقي

1550
02:02:27,374 --> 02:02:29,330
أنت تستطيع فعلها

1551
02:02:30,605 --> 02:02:32,561
هيا، يا لورنزو

1552
02:02:40,351 --> 02:02:44,424
جامعة ويسكونسن
كلية الطب البيطري

1553
02:02:52,216 --> 02:02:54,912
وقد وُلِدُوا بدون مايلين، صحيح؟

1554
02:02:55,423 --> 02:02:58,749
الحيوانات الثدييَّة العليا [المتطوِّرة] الوحيدة العديمة المايلين في الوجود على نحوٍ طبيعيٍّ

1555
02:02:59,505 --> 02:03:01,886
وهذا ينتقل من الأمهات إلى الأبناء؟

1556
02:03:01,932 --> 02:03:02,678
نعم

1557
02:03:03,919 --> 02:03:06,634
أمهم من منطقة إدنبرة. هذه هي ياسمين

1558
02:03:07,140 --> 02:03:09,913
هي لا تختلج [غير مصابة، حاملة فقط للمرض]، لكن جِرَاءَها الذكور يختلجون

1559
02:03:10,093 --> 02:03:12,280
أتعتقد أنكَ تستطيع إيقاف اختلاجهم؟

1560
02:03:12,468 --> 02:03:13,960
حسنًا، آمَلُ ذلكَ

1561
02:03:14,508 --> 02:03:18,196
بزراعة الخلايا العصبية، نتوقع نمو مايلين جديد

1562
02:03:18,922 --> 02:03:22,589
لقد تمكنا من إعاده المايلين جزئيًّا
في الجرذان والفئران لعشر سنوات من التجاري

1563
02:03:22,835 --> 02:03:24,985
وهذا قابلٌ للتكرار

1564
02:03:25,479 --> 02:03:29,721
ولكن إذا استطعنا تمويل هذا العمل، فلعله سيكون الأول في الحيوانات العليا [أو المتطوِّرة]

1565
02:03:30,814 --> 02:03:32,577
وبعد ذلك في البشر، هه؟

1566
02:03:33,561 --> 02:03:35,079
حسنًا، في الوقت المناسب، نعم

1567
02:03:36,351 --> 02:03:39,482
د. دانكان، إذا ساعدتُكَ في زيادة هذا التمويل

1568
02:03:39,941 --> 02:03:43,016
وإذا استطعنا جمع الباحثين مع بعضهم ليتعاونوا...ْ

1569
02:03:43,170 --> 02:03:46,682
فأعتقد أننا سنستطيع تحقيقَ الكثير جدًّا في وقت قصير جدًّا

1570
02:03:47,147 --> 02:03:51,233
أوجستو, نحن العلماء متنافسون جدًّا

1571
02:03:51,671 --> 02:03:56,539
مثل ذلك التعاون فكرة محبَّبة [رائعة]
لكن للأسف ليست هذه الكيفية التي يعمل العلم بها

1572
02:03:56,807 --> 02:04:00,839
لا يلزم أن يكون الأمر هكذا بالضرورة، لأنه أتتذكَّر مشروع مانهاتن؟

1573
02:04:01,590 --> 02:04:05,223
28شهرًا
استغرق الأمر منهم 28 شهرًا

1574
02:04:05,542 --> 02:04:09,148
والآن، إذا استطاع العلماء أن يجتمعوا ليصنعوا القنبلة الذريَّة


1575
02:04:09,767 --> 02:04:14,048
فبالتاكيد يستطيعون التجمع لإعادة إنتاج المايلين في بعض الجراء الصغار

1576
02:04:25,719 --> 02:04:28,203
اتصل بابا من إيطاليا الليلة الماضية، يا عزيزي

1577
02:04:28,427 --> 02:04:31,357
إنه يفتقد لورِنزو الخاص به كثيرًا جدًّا جدًّا

1578
02:04:32,021 --> 02:04:35,649
لكنه أراد مني أن أخبركَ أنه يقوم بعمل عشاء كبير الليلةَ

1579
02:04:36,133 --> 02:04:39,631
مأدبة مغذية للتفكير لأذكى الأطباء في العالم

1580
02:04:40,003 --> 02:04:43,997
الذين تجمَّعوا سويًّا ليُعيدوا إنتاج المايلين في جِراء الكلاب المرتجفة [المختلجة المصابة]

1581
02:04:44,317 --> 02:04:46,386
وإنْ استطاعوا تحقيقَ ذلك

1582
02:04:46,810 --> 02:04:51,049
ففي يوم من الأيام قد تكون هناك وسيلة
لمساعدة كل الناس الذين فقدوا المايلين الخاص بهم

1583
02:04:51,531 --> 02:04:55,444
ليس فقط الأولاد المصابين بحثل بيضاء الدماغ والكظر
ALD
بل ومع المصابين بالتصلُّبِ المُتَعدِّدِ

1584
02:04:55,550 --> 02:04:58,201
وأمراض أخرى كثيرة، يا لورنزو

1585
02:04:58,912 --> 02:05:02,961
وفكر بعد ذلك يا ولدي الشجاع
إذا استطاعوا أنْ يعيدوا المايلين الخاص بك لكَ

1586
02:05:03,891 --> 02:05:09,263
عندها ستستطيع أن تخبر دماغك أن يخبر أصابع قدميك وأصابع يديك وكل شيء عندك

1587
02:05:09,863 --> 02:05:13,309
أنْ تفعل كل ما تريد منهن فعله-
ما أريد منهن فعله.....-

1588
02:05:14,282 --> 02:05:15,814
ثم في أحد الايام

1589
02:05:15,839 --> 02:05:17,388
سوف أَسْمَعُ صوتي

1590
02:05:18,129 --> 02:05:22,441
وكل هذه الكلمات التي أفكِّرُ بها سوف تخرج من رأسي

1591
02:05:25,226 --> 02:05:28,696
أُنْتِجَ هذا الفلم في نهاية عام 1992

1592
02:05:28,826 --> 02:05:32,259
الاطباء في كل انحاء العالم بدأوا يصفون زيت لورنزو

1593
02:05:32,284 --> 02:05:35,969
التشخيص المبكر يوقف المرض

1594
02:05:35,994 --> 02:05:39,688
وعليه فإن هنالك جيشًا متناميًا من الأولاد
الذين جُنِّبوا ويلات ومآسي مرض حثل بيضاء الدماغ

1595
02:05:39,713 --> 02:05:43,998
تقديرًا لهذا، تلقَّى أوجستو أودوني شهادة فخرية [تكريمية] في الطب

1596
02:05:44,237 --> 02:05:48,328
واستمر هو وميكيليا بجمع الأموال وحث المجموعة العلمية

1597
02:05:48,353 --> 02:05:52,356
المعروفة بمجموعة مشروع المايلين
The Myelin Project

1598
02:05:52,677 --> 02:05:55,892
www.myelin.com

1599
02:05:56,155 --> 02:05:59,058
الكلاب المختلجة استطاعت إعادة إنتاج المايلين بنجاح

1600
02:05:59,083 --> 02:06:01,745
ما يعني أن التجارب على البشر ستبدأ في خلال سنة

1601
02:06:01,770 --> 02:06:06,127
هنالك الكثير ممن ينتظرون حدوث زراعة الخلايا العصبية المخية لأول مرة

1602
02:06:06,152 --> 02:06:08,224
ومن بين هؤلاء
لورِنزو مايكل ميرفي أودوني

1603
02:06:08,249 --> 02:06:10,052
حاليًّا، عمر لورنزو أربعة عشر عامًا

1604
02:06:10,077 --> 02:06:12,021
هو الآن يستطيع أن يحرك رأسه من جانب إلى آخر

1605
02:06:12,046 --> 02:06:14,280
وقد استردَّ بصره وبدأ يُصدِر أصواتًا بسيطةً

1606
02:06:14,305 --> 02:06:15,708
وهو يتعلم التواصل من خلال كمبيوتر

1607
02:06:17,621 --> 02:06:19,598
ترجمة وتصحيح لؤي عشري عام 2018

1610
02:06:33,309 --> 02:06:38,219
أوه ...الآن قد فرَّ

1611
02:06:39,885 --> 02:06:42,360
هذا تشارلز وهذا هاري

1612
02:06:42,385 --> 02:06:44,907
كلاهما يتناولان زيت لورِنْزو منذ سنتين

1613
02:06:45,662 --> 02:06:48,193
اسمي مايكل بِنْتُنْ
عمري 12 عام ونصف

1614
02:06:48,346 --> 02:06:51,834
أنا أستعمل زيت لورنزو منذ أربع سنوات ونصف

1615
02:06:51,935 --> 02:06:54,820
شُخِصَتْ إصابتي بمرض حثل بيضاء الدماغ والكظر
عندما كنت في عمر 13 سنة وأنا أستعمل زيت لورنزو

1616
02:06:55,870 --> 02:06:58,668
انا استعمل زيت لورنزو منذ ثلاث سنوات

1617
02:06:58,790 --> 02:07:03,420
بعض النشاطات التي أنخرط فيها هي كرة السلة والبيسبول

1618
02:07:08,790 --> 02:07:23,420
ترجمة وتصحيح لؤي عشري

1619
02:07:26,916 --> 02:07:30,627
ماتت الأم في عام 2000

1620
02:07:31,090 --> 02:07:35,793
توفي لورنزو عام 2008
بعد أن تجاوز عيد ميلاده الثلاثين، ربما بتراكم مضاعفات المرض الذي تأخر علاجه، لكن هذا أضعاف العمر المتوقع له بدون العلاج الذي اكتشفه والداه

1621
02:07:36,068 --> 02:07:42,450
كان مقعدا بالفراش ويستطيع التواصل بشكل بسيط
ومحاطا باقربائه ويستطيع التعرف عليهم، نلاحظ في صوره أن عينيه كانت تشع بالفهم والإدراك والذكاء

1622
02:07:42,751 --> 02:07:47,040
توفي والده أوجستو أودوني عام 2014
عن عمر ناهز 80 عامًا