الأمر رسمي، بتّ أعدّ تهديداً خطيراً للصحة العامة
إنها مهزلة سياسية
يقول أصحاب السلطة إنه مجرد مرض نفسي
أجل، إن المرض الذي يوهم المرضى بأنهم مصابون به
نجهل ما نفعله بأولئك الناس إنهم يستهلكون الكثير من الوقت
بذلك سيقول الجميع "هذا يعني أنكم فرائس سهلة، صحيح؟"
إنهم لا يعترفون بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل مما يعني أنه غير موجود
والعلوم الطبية رافضة له تماماً بصفة عامة
دعوني أطرح عليكم السؤال التالي
إن سمعتم بمرض يؤثر في الكوكب ولم تعلموا عنه شيئاً
هل سيساوركم الفضول لمعرفة المزيد عنه؟
هذا ما حصل لي
ساورني الفضول للاطلاع على المزيد من المعلومات
أخذني هذا في رحلة دامت ست سنوات
ولم أتوقع قط ما كنت بصدد معرفته
إليكم القصة
(فلورنس نايتينغيل) رائدة التمريض الحديث
سطع نجمها أثناء عملها كممرضة عام 1856 خلال حرب القرم
برعايتهن الجنود، أنقذت هي والممرضات الأخريات أرواحاً كثيرة
عند عودتها إلى (إنجلترا) سبّب لها مرض غامض الإعاقة
الأمر الذي دفعها لملازمة غرفتها مدى الحياة
على نحو مدهش بعد قرن من الزمان
صرحت المجلة الطبية البريطانية بأنها كانت أشهر عليلة في التاريخ
ولعلها كانت أنجح متمارضة
لماذا؟
أكان هذا التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل؟
وما هو التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل؟
من أجل هذا الفيلم، سنحقق في (بريطانيا) و(أمريكا) بالدرجة الأولى
لا أعتقد أن هناك أي مرض آخر...
قد توغل كثيراً مثل هذا في عالم السياسة وكان محاطاً بالخلافات والجدل
وهذا لا يخدم المصابين بالمرض
ففي نهاية المطاف جميعنا نظل مرضى
بينما يتشاجر الجميع ويصرخون ويصيحون
ونظل مرضى في نهاية المطاف
رباه!
المعلومات المتوافرة عنه معقدة
إذ يُعرف التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أيضاً بمتلازمة التعب المزمن
أو باسمه الإعلامي إنفلونزا (يابي)
تم الإبلاغ عن الحالات الأولى لهذا المرض الغامض قبل أكثر من مائة عام
عند تفشي عدة أمراض في شتى أقطار العالم
عانت المجتمعات المحلية ولم تكن هناك أي إجابات
وُصف بالشلل اللا نمطي
يُعزى وصفه بالشلل اللا نمطي إذ رغم كون أعراضه مشابهة لشلل الأطفال
إلا أن الأعراض كانت تظهر وتزول
ولم يتم رصد فيروس شلل الأطفال
لذا استمر اللغز
ثم في عام 1955، تفشى مرض آخر في مستشفى (رويال فري) في (لندن)
أصيب عشرات الأطباء والممرضات بمرض غامض مشابه
لقد بدأ بحمى أصابت 292 مريضاً
لكنهم واجهوا صعوبة في التعافي
تأكيداً على ما سبق، كان مشابهاً لمرض شلل الأطفال لكن نتائج الفحوصات لم تكن حاسمة
لذا وصفته وسائل الإعلام بالهستيريا الجماعية
أمضى بعض المرضى ما تبقى من حياتهم طريحي الفراش
مصابين بالهستيريا الجماعية؟
هستيريا هذا هو التفسير، إنها هستيريا
يزخر تاريخ الطب بهذه الأمراض التي ليس لها تفسير
كان مرض السكري هستيريا وكان التصلب المتعدد هستيريا
كل هذا كلام مجحف ومهين ومقبول!
وهكذا تسير الأمور وهذا تماماً ما يتعرض له التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
رغم وصفه بالهستيريا
إلا أن بعض الأطباء وجدوا تفسيراً طبياً حيوياً لما جرى في مشفى (رويال فري)
وعام 1956، شخّص الدكتور (ميلفين رامزي) المرض الغامض...
بأنه التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
ما علاقة الاسم بخصائص المرض؟
في حالة هذا المرض، العلاقة وثيقة
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
هو اسم يشير إلى وجود التهاب في الجهاز العصبي المركزي والدماغ والنخاع الشوكي
يرافقه ألم في العضلات وهذا ما تعنيه الكلمات
وهي باللغة اليونانية لذا لا يمكن فهمها بسهولة
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
ما اسمه؟ التهاب... جميع المصابين به طريحو الفراش
التهاب ماذا؟ لا أعرف معناه
كان تعريف المرض، ناهيكم عن لفظه محطاً للجدل خلال الـ60 سنة الفائتة
وهذا غريب، إذ عام 1969...
أدرجت منظمة الصحة العالمية هذا المرض كمرض عصبي
وبذلك رسخت مكانته ضمن الأمراض الطبية الحيوية
رغم هذه الحقيقة
لا يزال الجدل العالمي لتحديد ما إن كان التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
أو متلازمة التعب المزمن هو مرض طبي حيوي أو نتاج مرض نفسي
مستمر إلى يومنا هذا
بمعنى آخر، أأنتم مرضى حقاً أم أن هذه مجرد تهيؤات؟
يحاول الناس إخبارنا...
بأن علينا التفكير على نحو إيجابي أكثر وممارسة التمارين الرياضية
وأن هذا مرض نفسي وأن مصيره الزوال
أنا مصابة به منذ 21 عاماً وأعلم أن هذا ليس صحيحاً
لقد مات أربعة من أصدقائي بسبب هذا المرض
الإجابة ليست بسيطة أو هيّنة
لكن من السهل وصفها بأنها مشكلة نفسية
كما أن ذلك يحمّل المريض المسؤولية
"إنه خطؤك، هذا نتاج تهيؤاتك أنت السبب"
تؤثر تبعات هذا الجدال في حياة 20 مليون مصاب حول العالم
هذا عدد مهول من الناس
ولا تنسوا أن كل مريض محاط بعائلة تتأثر أيضاً
تركت كلية الطب في (لندن)
حيث تعلمت خلال تدريبي كطبيب نفسي أن هذا لم يكن مرضاً
بل كان مجرد هستيريا جماعية
لذا كان عليّ شطبه ومحوه من ذاكرتي إذ ليس له وجود
بعد خمس أو ست أو سبع سنوات كنت أعمل طبيباً مبتدئاً في المستشفى
وأصابني أحد مرضاي بعدوى الجدري
وما زلت أتذكر بداية مرضي قبل الإصابة به
كنت أشعر بوعكة صحية
وهكذا استمر مرضي لسنوات مديدة
أصبت بالجدري وشفيت منه
لكن أعراض متلازمة التعب المزمن لم تزل إطلاقاً
مرضت عقب إصابتي بفيروس (كوكساكي)
كنت أعيش غرب (اسكتلندا) آنذاك حيث تفشى هذا الفيروس بالذات
كان أشبه بالإنفلونزا لذا ظننت أنه ينتقل عبر الهواء
لا بد من وجود مسبّب له أصابني بالعدوى
إذاً، كيف يمكنك وصف أعراضك؟
عندما يسمعون أنني مصاب بمتلازمة التعب المزمن
يكون ردهم الأول هو "لكنك لا تبدو مريضاً"
وبالطبع لا أبدو مريضاً بنظر الأشخاص الذين لا يعرفونني
إذا رأيتم شخصاً مصاباً بالسرطان يحتمل ألا تعرفوا أنه مصاب بالسرطان
ما يضلل الآخرين بشأن هذا المرض هو رؤية أحد المصابين في مكان عام
هذا يعني أنه كان بحال جيدة تسمح له بالخروج وممارسة الأنشطة
ما لا يراه عامة الشعب هو الشخص طريح الفراش
طريح الفراش الذي لا يستطيع مغادرة سريره
ولا يستطيع الاعتناء بنفسه أو تلبية احتياجاته الأساسية
أدركت أنني كنت أحاول وصف شيء تعجز الكلمات عن وصفه
أول ما يجب تذكره هو أن حدة الأعراض تختلف اختلافاً جذرياً من مريض لآخر
أبسط وصف للأمر هو امتلاء رداء صياد بالماء
تعرفون ذلك الرداء الكبير، صحيح؟
وقيام شخص أحمق بضخ دماغكم بمضخة
في الواقع، السمة المميزة هي أن حدة الأعراض تظهر وتزول
تكمن إحدى مشاكل المرض في عدم مقدرة أحد على التنبؤ بما سيحدث
أنا في حال يرثى لها
عندما يتفاقم المرض، أفقد صوتي
وعضلاتي تتشنج وساقاي لا تمشيان جيداً
أنا لا أخرج فعلياً وأواجه صعوبة كبيرة في نزول السلالم وما إلى ذلك
هذا جزء من المرض وعليّ تحمله على ما أعتقد
أشعر كأن رأسي سينفجر أجهل كيف أفسر ذلك بطريقة أخرى
يتمكن بعض المرضى من العمل والدراسة لكن حياتهم تكون معرضة لخطر شديد
لكن 25 بالمائة من المرضى يلزمون منازلهم
وغالباً ما يظلون وحيدين في غرفهم لما تبقى من حياتهم
أنا مصابة به منذ 12 سنة تقريباً وأنا طريحة الفراش منذ ثلاث سنوات
لم أغادر غرفتي منذ سنتين
أستطيع فتح الستائر الآن لكن لم يكن ذلك ممكناً دائماً
بسبب حساسية الضوء
إنها غرفة جميلة لكنني أود مغادرتها
هذا ما أراه
هنا أقضي حاجتي
هذا هو حمامي البهيج
ثمة وعاء يوجد فيه ماء بالصابون في الأسفل يغيره الممرضون يومياً
هذا كل شيء وهذه هي إطلالتي وهذا هو العالم الذي أعيش فيه
أعيش في مساحة مترين في متر
أي ما يضاهي حجم تابوت
هذا عالم التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
عند التعرف إلى هؤلاء المرضى تدركون مدى تفرّد شخصياتهم
وأنهم أفراد عاشوا حياة مفعمة بالنشاط مسبقاً
غالباً ما كانوا رياضيين أو مديري شركات
لكن هذا المرض أصابهم من حيث لا يحتسبون
وأصيبوا بإعاقة فعلية إعاقة شديدة
لم أعلم شيئاً عن هذا المرض قبل سنتين
ولم أعلم الكثير عنه في مثل هذا الوقت من العام الفائت
أنا أتناول ثلاثين حبة في اليوم وهذا كحد أدنى
إن التزمت بحذافير الوصفة الطبية قد أتناول 40 حبة على الأرجح
أعتقد أنني سألازم المنزل في حال لم أتناولها، وهذا إن لم أكن طريح الفراش
ومع طفلين وزوجة تعمل بدوام كامل يجب ألا أكون عاجزاً كلياً
يبدو كأنه سر دفين
يعرفه ملايين المرضى
ولا أحد ينصت إلينا الأمر غريب بحق
ثمة ملايين المرضى والمزيد يصابون به
إذاً عدد المرضى الذين يتعالجون بالجرعة الموصى بها
هو 20 مليون مريض يتناول كل منهم 40 حبة يومياً
وهذا يعني 800 مليون حبة يومياً
في هذه الجزء من الفيلم الوثائقي
تبدؤون بسماع آراء الطرف الآخر حول هذا الموضوع الجدلي
لكن هنا تكمن المشكلة
عند اتصالنا بكبير شخصيات قطاع الطب النفسي في (المملكة المتحدة)
لإجراء مقابلة معه، تم رفض طلبنا
من الأسباب التي تصعب على أعضاء قطاع الطب النفسي الإدلاء بآرائهم
هي تعرضهم لتهديدات بالقتل حينما يفعلون ذلك
"أيها الدكتور
لا فائدة ترجى من تصريحاتك سوى تدمير أي أمل في إيجاد علاج لهذا المرض
إنه كابوس حي!
وانعدام الرحمة الإنسانية لديك ينم عن ازدرائك لراحة الآخرين"
لم قد يقوم أفراد بكامل عافيتهم ممن لديهم وظائف مجزية
قد ساءت حياتهم لدرجة ملازمتهم الفراش بتوجيه تهديدات بالقتل؟
لماذا؟
في الواقع، ربما يعود الأمر لتعليقات كبار أعضاء هيئة الطب النفسي
على سبيل المثال
"إن المصابين بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
هم المرضى الذين لا يستحقون الاهتمام في مجتمعنا أو خدمة الرعاية الصحية"
(مايكل شارب)
"متلازمة التعب المزمن هي مجرد قناعة بالإصابة بمرض يحمل هذا الاسم"
(سايمون ويسلي)
أعتقد أن ما يجب أن يحدث هو...
قيام أمثال (سايمون ويسلي) و(مايكل شارب)
بالمثول أمام محكمة حقوق الإنسان في (لاهاي)
بحيث تتم محاكمتهم لارتكابهم جرائم ضد الإنسانية
رأيت مرضى يتم تحطيمهم أحياناً خلال جلسات علاجهم النفسي
على يد معالج نفسي هام
بقوله "ما خطبك؟ لم لا تتحسن؟
لا أظن أنك تحاول جاهداً بما فيه الكفاية"
وهم يبذلون قصارى جهدهم ولا يتحسنون بالطبع
لنتوقف للحظة هنا
ثمة أشخاص مرضى للغاية لا يسمعهم أحد
في خضم هذا العذاب اللامتناهي أليست هذه قضية مناهضة لحقوق الإنسان؟
عام 1984
تفشى هذا المرض بشكل كبير في المنطقة المحيطة بـ(إنكلاين فيلج)، بحيرة (تاهو)
منذ حلول عام 1986
شخّص الأطباء أكثر من 200 حالة لنفس المرض في هذه المنطقة
تفشى مرض غريب في بلدة (إنكلاين فيلج)، (نيفادا)
مرض لم يجد له الأطباء علاجاً
يعزو الباحثون المرض لفيروس تم اكتشافه حديثاً
أول ما سمعته هو أن الناس كانوا يصابون بإنفلونزا غريبة
ولم يتماثلوا للشفاء
إن أصيب أحد بهذه الإنفلونزا وتعافى منها في غضون ثلاثة أسابيع تقريباً
كان يخرج من مرحلة الخطر
لكن إن طال أمد ذلك لأربعة أسابيع أو أكثر
وفقاً لبعض الإشاعات لم يتحسن بعض الأشخاص
وفي بعض الحالات كان مرضهم يزداد سوءاً
كأن الطاقة تُنتزع من الجسد
وأحياناً كنت أتشبث بالأثاث للتحرك
مع بروز المزيد من القصص بدأنا نتجنب الناس
وننسحب إلى منازلنا
سعياً للابتعاد عن هذا الشيء ومعرفة ماهيته
غالباً ما يُظهر التصوير الإشعاعي للدماغ حالات الشذوذ، هذه البقع البيضاء
وغالباً ما تصحب المرضى أعراض تشمل النسيان وتقلّب العواطف
لم أتوقع قط أن أصاب بالمرض وألا أتعافى
كانت لياقتي البدنية ممتازة وكنت في أواخر العشرينات
لم يشبه ذلك أي شيء شعرت به في حياتي
إنه لا يشبه الإرهاق ولا يمثل أي من درجاته
مصطلح الإرهاق لا يصلح نهائياً لوصف هذه الظاهرة
كان شللاً
لم تكن أطرافي تستجيب لأوامري الذهنية
كنت أحاول وضع قدمي في مكان محدد
لكن بدلاً من أن تتحرك قدمي إلى الوجهة المطلوبة
كانت تتوقف أسفل ذلك بخمسة أو ثمانية سنتمترات
لذا كان الجميع يتعثرون بشق في الرصيف يبلغ ارتفاعه سنتمتراً تقريباً
جميعنا كنا نشكو من نفس الأعراض
كان الناس يواجهون صعوبات في المشي أكثر من شخص مترنح
من السهل تمييزهم من الجانب المقابل للشارع
أصيب معظم الناس بحالة سيئة من رهاب الضوء
بحيث كان الخروج في منتصف النهار لا يُحتمل حتى بنظارات شمسية
لم يستوعب الأشخاص الطبيعيون ما كنا نصفه لهم
كان علينا التصرف وطلب المساعدة من مركز مكافحة الأمراض واتقائها
مركز مكافحة الأمراض واتقائها في (الولايات المتحدة)
هدفه الرئيسي هو الحفاظ على الصحة والسلامة العامة
تم التوجه لسلطات التحقيق الخاصة بالمركز لحل هذه المشكلة
وظننا أن اكتشاف العلاج سيستغرق أسابيع
ظننا أن إلقاءهم نظرة سريعة على بضعة أفراد لا يتجاوز عددهم ستة أشخاص
من شأنه إقناعهم بخطورة مشاكلنا ودفعهم لإجراء تحقيق شمولي
كان مألوفاً
لذا أدركت أن هذا المرض عبارة عن وباء...
متركز بدرجة كبيرة وكان منتشراً في هذه المنطقة
(بلاسرفيل) و(يرينغتون) و(تراكي)
وقد استعنا آنذاك بمساعدة مركز مكافحة الأمراض واتقائها
وطلبنا منهم التحقيق
قالوا إنه لا بد من وجود خطب ما
لكنهم يعجزون عن تحديد ماهيته وكان هذا كل ما في الأمر
لذا عندما أخلوا مسؤوليتهم تحطمنا
أحد محققي المركز...
أعلن بأن تفشي المرض كان مجرد مؤامرة بين المرضى والأطباء
وبالتالي، لا يستحق المزيد من التحقيق
لذا عقب هذا، وصف بأنه حالة من الهستيريا الجماعية
وأطلقت عليه وسائل الإعلام اسم إنفلونزا (يابي)
هستيريا مرة أخرى
إذاً لمَ لم يجدوا مرضاً؟
هذا هو بيت القصيد
من دون دلالات طبية تحليلية لا يمكن لطبيب تشخيص مرض ما
وكانت جميع الفحوصات الطبية سلبية آنذاك
"(غلاسكو)، (اسكتلندا)"
يأتي المرضى ويخضعون لشتى الفحوصات
ولا يظهر شيء
لهذا أطلق عليه اسم إنفلونزا (يابي) ووصف المصابون به بالمتمارضين
إنه يتطلب فحوصات تشخيصية قبل أن يصدق جل العالم الطبي بوجوده
من السهل جداً تقدير ميزانية ساق مكسورة
إنها تكلف بضعة آلاف الدولارات ويكون الشخص بأتم عافيته
ونقتطع ذلك من قسط التأمين على مر ثلاث سنوات ونعود من حيث بدأنا
لكن وجود شخص مصاب بمرض مزمن يستهلك أدوية لا تجدي نفعاً
يثقل النظام بتكلفته المرتفعة
إن كلفة معالجة حالة صحية مجهولة قد تكون كبيرة
مما يعني أنه ينبغي التعامل بحذر مع هذا المرض
من شأن خلق متلازمة جديدة التخفيف من حدة الحالة
المنوطة بتصنيف منظمة الصحة العالمية الطبي الحيوي للمرض
وتحويله إلى اضطراب نفسي جديد
متلازمة التعب المزمن
يقول الكثير من الأطباء "أنت مصاب بالاكتئاب"
وردك الطبيعي على ذلك هو "لا أستطيع القيام بشيء
أنا شخص نشط وواعٍ وفصيح وذكي في المعتاد وحياتي توقفت
هل من تفسير آخر باستثناء الاكتئاب ضمن تلك الظروف؟
ربما تكون هناك حالة صحية مشابهة لكنها ليست هذه
إن لم تكن لديه تحاليل مختبرية قيد الدراسة
فهذا يعني أنه سيكون عرضة للتدخل النفسي دائماً
لا تنسوا أن علم النفس هو الفرع الطبي الوحيد الذي لا يمكنه إثبات قضيته بتاتاً
إن كان مرضاً نفسياً، فمن وجهة نظرهم "إما أن تتمالك نفسك أو تتناول الأدوية"
بعد فترة زمنية من سماع كلام مشابه مراراً وتكراراً
يكون صادراً عن أشخاص يهتمون حقاً...
هؤلاء ليسوا أشخاصاً يقولون هذا الكلام بنية خبيثة
يقولون "لم لا تمشي؟" ويكون الرد "ساقاي لا تتحركان"
ويقولون، "لمَ لا تتحرك ساقاك؟"
ويكون الرد "إن كنت أعلم ذلك لتعاملت مع الأمر بصورة أفضل"
لكن على حد علمي، يأمر المريض ساقاه بالتحرك لكنهما لا تتحركان
إن فكرة تفضيلي للبقاء في المنزل عاجزاً عن الحركة وفي عزلة أمر سخيف
أعني أن هذا جنوني بنظري
بحكم خبرتي، إن الغالبية العظمى من مرضى متلازمة التعب المزمن
قد تركهم الطب ليموتوا
- أجل! - أجل!
ثمة الآن أدلة دامغة تثبت أن هذا المرض هو مرض جسدي بمسببات جسدية
وتجاهل هذه الأدلة مهزلة لهدف العلم النبيل والعدالة
الأدلة، إن تم النظر إليها بشكل محايد، دامغة بالفعل
إنها مشكلة طبية حيوية
هناك أربعة آلاف وثيقة لم ينظر إليها المعهد الوطني للصحة وتفوق الرعاية
علماً أنه يصدر الإرشادات
وتشير الإرشادات إلى اتباع الأساليب النفسية والإدارية في التشخيص
إنها ليست علاجية والغرض منها ليس علاجياً
إنها تسعى لإدارة المرض
ثمة عدة وثائق تشير إلى أن العلاج السلوكي المعرفي ليس مناسباً لهؤلاء المرضى
وثمة عدة وثائق تشير إلى أن العلاج السلوكي المعرفي مناسب لهؤلاء المرضى
لكنني لستُ طبيباً نفسياً لذا لا أستطيع التعقيب على ذلك
لكنني أفهم أن الأطباء النفسيين الذين يواجهون حالات مشابهة للمرض النفسي
سيتعاملون معها كأنها أمراض نفسية
إليكم الأمر اللافت في الأمر منظمة الصحة العالمية...
تصنف التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
كاضطراب عصبي
بينما هيئة الخدمات الصحية الوطنية في (المملكة المتحدة)
تدعي أن هذا المرض قابل للمعالجة بتغيير طريقة تفكير المرء وسلوكه
أعتقد أنني تتبعت مساراً نموذجياً إلى حد ما بهذا
حيث عرضت عليّ علاجات معينة
قصدت أحد المراكز الـ11 الموجودة في البلاد التي أنشئت قبل بضع سنوات
بتكلفة تقارب المليون جنيه استرليني
حيث يتكلمون كثيراً ولا يفعلون شيئاً
عُرض عليّ العلاج المعرفي السلوكي وقد كان رائعاً
تحدثت إلى طبيب نفسي لطيف جداً وتبادلنا أحاديث طيّبة
لكنه لم ينفعني
الفكرة التي تفيد بأن كافة أعراض متلازمة التعب المزمن نابعة من عدم التأقلم
وأنه يمكن معالجتها من خلال تفادي التفكير السلبي أمر سخيف ومهين
إنها تمنع المرء من المشي جيداً أو أداء الوظائف بطريقة جيدة
كيف كنت أتمكن من نشر الغسيل ذات يوم وفجأة ما عدت أستطيع ذلك
وما عدت أتمكن من رفع رأسي عن الوسادة
إذا أخبرت شخصاً بأن مرضه وهمي
وأن عليه تغيير طريقة تفكيره اللا تكيّفية
بذلك قد يتم تجاهل عرَض كبير وهذا يدل على أن المريض يشكو من شيء
هناك حالة مشهورة جداً لعضو برلمان يدعى (برينمور جون)
تم نصحه بممارسة التمارين الرياضية لإصابته بمتلازمة التعب المزمن
فقصد النادي الرياضي في مجلس العموم البريطاني
وفقد توازنه ومات على جسر (وستمنستر)
أعني هذه هي المواقف التي تحدث
إنها ليست معروفة لكن يجب أن تكون معروفة
لدى مجلس البحوث الطبية ملف
خاص بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
وهو غير متاح لعامة الناس بموجب قانون حماية أسرار ووثائق الدولة
في المعتاد، يتم إخفاء هذه الملفات عن عامة الناس لـ30 سنة
على سبيل المثال، إن الملفات الخاصة برسم السياسات الحكومية
والملفات الخاصة بالدفاع والأمن القومي والاقتصاد
يتم حجبها لمدة 30 سنة
أما ملف التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
الذي وصف بأنه مرض نفسي
محجوب لأكثر من 79 سنة
لماذا؟
تم الحصول على أحد هذه الملفات بوسائل قانونية
ملاحظات من ندوة أجريت حول المرض عقدت بين 12 و14 مايو 1992
إن القسم الذي يحمل عنوان "الإجراءات العلاجية" لافت بشكل خاص
تكمن مهمة الطبيب الأساسية في تقديم أكبر دعم ممكن للمريض
وتجنب منح الأعراض سمة شرعية وتفادي تعزيز العجز أيضاً
بمعنى آخر، "حاول مساعدتهم، لكن زعزع قناعاتهم بأن أعراضهم حقيقية"
لماذا؟
ثمة عدد كبير جداً من الناس ممن يعانون نفس أعراض هذه الحالة الصحية
وبذلك لا يمكن اعتبارها من نسج الخيال
أعتقد أن هذه إساءة حقيقية للأطفال
الذين تم تشخيصهم بشكل خاطىء بإصابتهم بأمراض نفسية
واستغلالهم بصفتهم مرضى نفسيين لإصابتهم بمتلازمة التعب المزمن
لمَ يُصاب الأطفال بهذا المرض؟ لمَ يجب أن تتدمر حياتهم؟
أجل، في يوم جمعة عادي عادت من المدرسة...
وقالت، "أشعر بوعكة صحية إن حلقي ملتهب"
وهكذا استمر الأمر وظهرت المزيد من الأعراض
بكيت لأنني قرأت ما جرى لابنة أشخاص آخرين في سن الثامنة تعرضت لنفس الشيء
وفكرت "ابنتي في سن الخامسة وحالتها مشابهة"
بدأ مرض (بات فيرو) عام 1982
للأسف، تم تشخيص ابنها (كيسي) بالمرض في سن التاسعة
بعد مقاومته المرض لسنوات عديدة أثناء العمل والدراسة
مات أثناء نومه في سن الـ23
ما زالت (بات) تتحدث باسم المرضى وتعمل معهم ومع عائلاتهم
أتعامل مع 75 طفل مريض
وثمة أكثر من طفل مريض في الأسرة الواحدة
وثمة أم مريضة
إن إصابة ثلاثة إخوة بالمرض أمر مؤسف حقاً
ولا توجد أي استجابة من طرف أي هيئة طبية
لا
(كاسي) وطفلاها مصابون بالمرض
قبل ثماني سنوات أصيبوا جميعاً بالإنفلونزا
وتلت ذلك متلازمة التعب المزمن
ابنتي في الـ14 من عمرها الآن وكان بخير إلى حد ما
لكن بعد إمضائها ليوم في المدرسة
تعود إلى المنزل منهكة وغير قادرة على فعل شيء
إنها تمضي عطل نهاية الأسبوع بالنوم ولديها صداع دائم
إنها ليست مريضة بقدري أنا وحتماً ليس بقدر أخيها
الذي أصابه المرض في الـ13 من عمره
لذا عند بلوغه سن الـ14 والـ15 والـ16 والـ17 وخلال ذلك الوقت
كان مريضاً ويمضي جل وقته على السرير ويتألم كثيراً
أنا أقاوم هذا المرض مذ كنت في سن الـ12
وقد بلغ مستوى من الواقعية لا يمكنني إنكاره
إن رؤية طفل يعاني يوماً بسبب مرض مزمن ومسبب للعجز
يفطر قلب أي ولي أمر
تصوروا إصابة طفل سليم بهذا المرض وإبعاد هذا الطفل قسراً عن العائلة
بحلول 2004 في (المملكة المتحدة) سبع عائلات من كل 100 عائلة...
لديهم أطفال مصابون بمتلازمة التعب المزمن
ممن تعرضوا لإجراءات حماية الأطفال
كان يتم إبعاد الأطفال عن أهاليهم ومنازلهم
غالباً لاتهامهم بالإساءة لأبنائهم لجذب الانتباه
مما يعني أن الأهالي يشتكون على أطفالهم لكسب التعاطف لأنفسهم
قام المجلس الدنماركي للصحة في 12 فبراير 2013
بتكليف خمسة ضباط شرطة وعاملَي خدمة اجتماعية وطبيبين وصانع أقفال
بإبعاد (كارينا هانسن) عن منزلها
استناداً إلى كونها مريضة نفسياً ووجوب إبقائها في مستشفى الأمراض العقلية
إنها مصابة بحالة شديدة من متلازمة التعب المزمن
وطلب والداها إمدادها بالسائل الوريدي في المنزل لإبقائها على قيد الحياة
لكن الطبيبان الدنماركيان أخبرا العائلة
بأن تشخيص متلازمة التعب المزمن غير معترف به في بلادهم
لا تزال (كارينا) في مركز (هامل) لعلاج الأمراض العصبية في (الدنمارك)
مع غياب الفحوصات التشخيصية
تصبح الهيئة الطبية مسؤولة عن كتابة تعريف لماهية المرض بنظرها
وبإمكان الأشخاص الذين يكتبون التعريف...
التحكم بكيفية دفع الحكومات وشركات التأمين للمبالغ التي تغطي العجز
إن كان الناس يقدمون النصيحة يجب أن نعرف إلام يستندون وهذا ما لا نعرفه دائماً
نحن نرى أسماءهم في الندوات التي تعقدها شركات التأمين
وهم يقدمون النصائح حول كيفية التعامل مع هذه الأمراض
(يونم بروفيدنت) أكبر شركات التأمين ضد العجز
في (الولايات المتحدة) و(المملكة المتحدة)
أقامت ندوة حول مخاطر الصحة المهنية
حيث تم وصف متلازمة التعب المزمن بدستور المتمارضين
إليكم هذه الفقرة من أحد مستندات (يونم)
خطة إدارة متلازمة التعب المزمن
"قد نخسر الملايين ما لم نتصرف بسرعة لمعالجة هذه المشكلة المتزايدة"
المتحدثان الرئيسيان في مؤتمر (يونم)
كانا رائدين في الطب النفسي في (المملكة المتحدة)
وأول شخصين أدرجا الأعراض النفسية
ضمن وصف المرض وفقاً لمعايير (أكسفورد)
من الجدير بالذكر
أن كتابة معايير (أكسفورد) كانت برعاية مُصنّع لمضادات الاكتئاب
وطبيبين نفسيين محنكين من (المملكة المتحدة)
ولم يتدخل أي من الخبراء في مجال المسببات الجسدية
عار على الحكومة أن تقول "نحن نمول السياسات"
إن كانت السياسة خاطئة فهم يمولون السياسة الخاطئة
لكنها توفر المال
كأن أحدهم ضغط على زر الطوارىء وكان يجهل ماذا يفعل
إذ كان على علم بأن آلاف الناس يصابون بهذا المرض الغريب في سائر أنحاء البلاد
وأدرك أنه في حال تم تصنيفه كمرض جسدي بشكل لا يحتمل الشك
عوضاً عن مرض نفسي اجتماعي
ستكون هناك عواقب على وزارة العمل والتقاعد وقطاع التأمين
لذا سبب ذلك مشكلة سياسية
بالإضافة إلى مشكلة صحية
وربما لهذا، يُرفض تمويل الأبحاث الطبية الحيوية لإيجاد سبب جسدي لهذا المرض
عاماً بعد عام في (المملكة المتحدة) و(الولايات المتحدة)
أي أن القصة لم تتغير
لكن تم الإدلاء بعدئذ بتصريح في مجلة العلوم
من شأنه قلب عالم متلازمة التعب المزمن رأساً على عقب
والآن، عودة إلى (نيفادا نيوزميكرز) مع (سام شاد)
عدت إلى (نيفادا نيوزميكرز) في هذا اليوم الرائع
برفقة (أنيت ويتيمور)، رئيسة معهد (ويتيمور بيترسون) ومؤسسته
و(جودي مايكوفتس)
أظن أن هذه ستكون أكثر حلقاتي حماسة نظراً لمناقشتنا خبراً سيدهش العالم!
إنه أمر مدهش إنه فرع آخر لمجال الطب
وجميع من عمل ضمن عائلة الفيروسات هذه بعدما وضحنا أنه مولد مرض بشري
الأمر مشوق للغاية
بالتعاون مع المعهد الوطني للسرطان وعيادة (كليفلاند)
أعلن معهد (ويتيمور بيترسون)
عن اكتشاف فيروس قهقري في مرضى متلازمة التعب المزمن
لم أتوقع هذا إطلاقاً التوصل لاكتشاف غير متوقع
سافرت إلى (نيفادا) لمتابعة القصة
لم نعلم آنذاك أن خبرتها الطويلة وفهمها المدهش
يعودان لعملها في مختبر يدرس فيروس الإيدز والسرطان
وبسبب كل تلك الخبرات بدأت بوضع برنامج بحثي شامل
يدرس سائر جوانب جهاز المناعة لدى الفرد
كما أنها أخذت تبحث عن فيروس مسبب للمرض
نحن بصدد التوصل إلى علاجات فعالة
لما كان يُصنف مرضاً نفسياً
أنا أيضاً أدرك أن أمراض الفيروسات القهقرية لا يتم شفاؤها بالضرورة
ترجح إصابة أكثر من عشرة ملايين أمريكي بهذا الفيروس
وهذا يتجاوز انتشار فيروس الإيدز بعشرة أضعاف
يوجد حالياً سباق علمي لرؤية من يستطيع برهنة هذه النتائج أولاً
كانت الأنوار تبقى مضاءة ليلاً
كان العلماء متحمسين للغاية إزاء دراسة هذا الفيروس الجديد الذي يصيب البشر
ومعرفة ما يقوم به
ستكون هذه أول مرة أصرح بهذا علناً فعلياً
أجل، أنا أحمل فيروس (إكس إم آر في)
من المخيف جداً أن يعلم المرء بأنه يحمل فيروس قهقري لا يعلم أحد الكثير عنه
لكننا لطالما أدركنا مدى خطورته
أنا مريضة مذ كنت في سن الـ11
وقد رأيت أصدقائي يفارقون الحياة
لذا أعلم أن هذا خطير
"اكتشاف فيروس متلازمة التعب المزمن يرفع الآمال"
كان خبراً مشوقاً للغاية تداولته سائر الصحف وكان ذلك رائعاً
ومن المدهش إجراء هذا النوع من الأبحاث الطبية الحيوية الذكية
فرحت كثيراً لاكتشافهم أن الفيروس هو المسبب في النهاية
قال أحد اليوم، "لا أدري إن كان علي القفز فرحاً أم القفز خارج نافذة ما"
فقلت، "نظراً لحالتك لا تقفز اليوم إطلاقاً"
لكنهم سعداء لأنهم باتوا يعرفون المسبب
الخطوة الأولى هي توضيح وجوده في الأشخاص المصابين بمتلازمة التعب المزمن
لكن علينا أن نقرر ما إن كان يسبب أي أذى للأشخاص المصابين به
ربما يكون فيروساً عابراً لا يسبب الأذى
الأمر صعب عليّ لأنه جليّ كوضح النهار بنظري
افحصوا هؤلاء الناس وخذوا عينات من دمائهم لفهم ما يجري
لأنها ليست مسألة تعب فعلياً وكانت هذه مشكلة فعلية
ولا بد من زوال هذا الاعتقاد لأن الناس المرضى وليسوا متعبين
هذه وجهة نظري الشخصية
أعتقد أن حالات المرضى تتدهور بشكل أسرع هنا لمجرد فقدانهم الأمل
ماذا يعني لك ذلك؟
إنه بالغ الأهمية ويعني استرجاع حياتي كما أرجو
إنها إجابة بعد ست سنوات من البحث
وأعني البحث عن إجابة لسبب شعوري بالتعب والألم
وسبب فقداني جزءاً كبيراً من حياتي
سيفسر ذلك سبب دمار حياتي تماماً
على مر الـ30 سنة الماضية
وسيكون هذا دليل إثبات على أحقيتي في أن أكون مريضة
وأنه ليس مرضاً نفسياً
وسيعطيني الأمل باكتشاف علاجات للعودة لحياتي الطبيعية
وسيكون هذا مذهلاً
لا أريد إمضاء 12 سنة أخرى على هذه الحالة
أريد فرصة للاستمتاع بما تبقى من شبابي
أود الحصول على مسيرة مهنية وأريد فرصة لتأسيس عائلة
وأرجو أنني في حال كنت أحمل فيروس (إكس إم آر في)
أن يتيح لي ذلك الحصول على العلاج
أولاً، أرجو أن تبرهن نتائج الدراسة...
ما أرادت (جودي مايكوفتس) إثباته
وأرجو أن يشكل ذلك ضغطاً على حكومات العالم
لاتخاذ إجراء في المجال الطبي الحيوي
إذ حتى الآن، تم تهميش هذا المرض بصفته مرضاً نفسياً جسدياً
وهذا ليس صائباً
أمي؟
لا يمكنني تصور كيف يمكن لفيروس قهقري
أن يسبب حساسية تدفع المرء للبقاء في غرفة مظلمة
وتمنع أحداً من لمسه لمدة أربع سنوات بحيث يرقد هناك ساكناً تماماً
هذا ليس صائباً
إنهم ليسوا مجانين بل مرضى
هذا ليس مرضاً ينتقل عبر الهواء كما كان يظن الناس
- إنه منتشر في كافة أنحاء العالم - أجل
إنه مذهل تماماً
لكنه ينتقل عبر السوائل والدم
لن يتمكن مرضى متلازمة التعب المزمن من التبرع بالدم في (المملكة المتحدة)
وفقاً لتعليمات السلامة الجديدة
تأسست الحركة جراء إجماع بأن المرض قد يسببه فيروس يمكن أن ينتقل بالدم
شركة خاصة تدعى (في آي بي دي إكس)
بدأت تبيع عدة لفحص وجود فيروس (إكس إم آر في) في دم المرضى الأمريكيين
هذا حماسي جداً
صندوق فيه مواد تشكل خطراً بيولوجياً
أليس هذا أروع شيء على الإطلاق؟
إنه طرد فيه مواد تشكل خطراً بيولوجياً من (فيديكس)
لعل هذا أهم اكتشاف في تاريخ أبحاث متلازمة التعب المزمن
وبالطبع إنه جدلي أيضاً
وخلال أشهر خلال الأشهر القليلة الماضية
فشلت دراستان من (بريطانيا العظمى) في الحصول على تلك النتائج
إن كان من السهل العثور عليه لوجده أحد منذ زمن بعيد
لكن بالتعاون مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ومعهد الصحة الوطنية
الدكتور (هارفي أولتر) العالم الذي يحظى بتقدير كبير
لأبحاثه الثورية في التعرف إلى التهاب الكبد الوبائي "ج"
أكد على صحة نتائج (إكس إم آر في) لكنه امتنع عن نشر ذلك
لماذا؟
اتضح أن مركز مكافحة الأمراض أجرى أبحاثه الخاصة التي أتت بنتيجة سلبية
وفجأة، أمست لدى وكالتين تابعتين للحكومة الأمريكية نتائج علمية متعارضة
بالرغم من ذلك، كان معهد الصحة الوطنية واثقاً بنتائجه وقام بنشرها
وجدوا واحداً من أصل أربعة فيروسات شبيهة بـ(إم إل في)
في 86.5 بالمائة من المرضى
مقارنة بـ6.8 بالمائة فقط من المتبرعين بدم سليم
6.8 بالمائة من غير المصابين تشير إلى 21 مليون أمريكي
يجوبون الأرجاء وهم يحملون فيروسات (إم إل في)
وهي عائلة فيروسية ينتمي إليها فيروس (إم إكس آر في)
في تقريره السلبي، صرح مركز مكافحة الأمراض واتقائها بالتالي
"تلزمنا المزيد من الدراسات لتحديد مدى انتشار (إكس إم آر في) لدى غير المصابين"
ما الحاجة لإجراء المزيد من الدراسات إن كانوا يزعمون بأنهم لم يجدوا الفيروس
بكلتا الحالتين، بتأكيد من معهد الصحة الوطني الأمريكي
تم تسليط الضوء من جديد على (إكس إم آر في)
وانطلقت (جودي) لمساعدة العلماء حول العالم...
بشتى الطرائق الصعبة اللازمة لرصد الفيروس القهقري
هنا تكمن أهمية عقد هذه المؤتمرات
إذ قد يلاحظ أحد شيئاً في البيانات التي أقدمها
من شأنه طرح فكرة تساعدنا على فهم بعض مواطن الخلاف
وكيفية رصد فيروس (إكس إم آر في) بشكل أفضل
وهنا يأتي دوري، الأمر رائع
إن طريقة وصوله للبشر أمر غير واضح
عندما أرصد مرضاً يحتمل تسبب فيروس به
أرى دليلاً على ظهور أعراض على بعض الأفراد
تلي مرضاً شبيهاً بالإنفلونزا دام طويلاً
يمثل المرض المشابه للإنفلونزا المرحلة المتقدمة...
للإصابة بفيروس الإيدز وفيروس (تي) الليمفاوي البشري من النوع الأول
رغم تأكيد معهد الصحة الوطني بدايةً على وجود فيروس (إكس إم آر في)
إلا أنه تراجع عن ذلك فجأة
بدت نتائج مركز مكافحة الأمراض واتقائها لاغية لاكتشاف معهد الصحة الوطني
مما أثار حيرة الدكتور (هارفي أولتر)
إذ لم تكن هناك أي ملوثات عند إجراء دراساته
عندما قدم الدكتور (جون كوفن) من جامعة (تافتس) نتائج معاكسة تماماً
أدلى بالتعليق التالي...
عندما زعمت امرأتان بأنهما والدتا الطفل نفسه
توصل الملك (سليمان) إلى حكم مفاده قطع الطفل إلى نصفين
لحل المعضلة
وقد حُلت عندما قررت الأم الحقيقية التخلي عن حصتها لإنقاذ حياة الطفل
أنا لست الملك (سليمان)
لكنني عالق هنا بين وجهتَي النظر المتعارضتين كلياً
لـ(جودي مايكوفتس) و(جون كوفن)
علماً أنني أحترم الخبرة العلمية لدى الطرفين
وأجهل صدقاً من أعزل أو ماذا أعزل
لكنني أريد تخليص نفسي من هذا
أدى الجدل القائم حول فيروس (إكس إم آر في) لانقسام المجتمع العلمي
أكدت دراسة ألمانية على النتائج الإيجابية
لكن تقارير النتائج السلبية كانت تعزز مكانتها
وتناقص التمويل المخصص للدراسات الجديدة
قلنا إنه فيروس قهقري في الفرضية الأولى
لكن أفاد المراجعون بعدئذ بعدم وجود علاقة بين الفيروس القهقري ومتلازمة التعب المزمن
تكمن المشكلة في البتّ النهائي في الأمر إذ يحول ذلك دون الحصول على تمويل
وفي تلك الحالة، لا يمكن إجراء الأبحاث
من السهل إلغاء مجال بحثي كأنه لم يكن موجوداً
ثبت أن 30 بالمائة من جنود حرب الخليج
عادوا من (العراق) مصابين بتسمم جراء تعرضهم لمواد كيماوية
أثناء مقاومتهم هجمات غاز السارين
ومقابل جهودهم ومخاطرتهم بأرواحهم لأجلنا
تم تشخيصهم بمتلازمة التعب المزمن
مرض نفسي
لماذا؟
أدت الرغبة في إبقاء هذا المرض الغامض ضمن النطاق النفسي...
إلى الإصرار على عدم التحقيق الجاد بوجود مسبب جسدي
من المسائل التي فاجأتني كثيراً عند إصابة أحد أفراد عائلتي بالمرض
هي رفض مطالبات التعويض عن العجز لعدد كبير من الأشخاص
لم أعلم أن مطالبات التعويض عن العجز كانت تُرفض بمعدل 80 بالمائة
حتماً ثمة أشخاص يطالبون بالتعويض عن العجز دون استحقاق ذلك
لكن حتماً ليس ما نسبته 80 بالمائة
من الصعب جداً خوض هذا
عندما أدركت ذلك...
اتضح لي أن الأنظمة مصممة لرفض المطالبات والتأمين
وهذا غير منطقي بنظري
إذ عندما يصاب أحد بالمرض...
فهو لا يدفع الضرائب ولا يساهم ويستهلك الموارد
أي يُفضّل أن يكون الناس بأتم عافيتهم بدلاً من إعاقة كل شيء
وهذا يدفع للتساؤل حول ما يجري هنا فعلياً
قصدني طبيب يعاني عجزاً شديداً هذا الأسبوع بصفته مريضاً جديداً
لقد جاء إلى هنا من الغرب الأوسط
قال، "أعرف تشخيص حالتي وأعتقد أنه صحيح
لكن طبيبي يأبى فعل شيء ويأبى المحاولة حتى"
قال له، "سنلتقي في وقت آخر اتصل بي عندما يطرأ شيء"
هذا محبط نوعاً ما في الطب الأمريكي إذ هذا ليس الأسلوب المتبع في المعتاد
عادةً ما يقول الطبيب، "لنجرب هذا" أو "لنتبع هذا البروتوكول"
أو "لدينا جراحة جديدة" أو "أعرف طبيباً في مكان آخر أصلح لهذا"
أو "كنت لأفعل هذا بنفسي لكنني سأحيلك إلى طبيب آخر"
هذا هو الأسلوب المتبع في (أمريكا)
لا يقتنع الكثير من الأطباء السريريين بالحالة
وبذلك ينأى الأطباء السريريون الآخرون عن المشاركة في إجراء البحوث
لأنه عبارة عن نهاية مسدودة من الناحية المهنية
إن معالجة المرضى هي أهم شيء بالنسبة إليّ
لطالما كان التطبيق العملي يستهويني لا العمل في مختبر
لا بد أن يستفيد المرضى من ذلك
لذا، أجل أعتقد أن الجدل يستهويني
لم تتوقع (جودي) ما كان بصدد الحدوث
كانت (جودي مايكوفتس) رئيسة قسم الأبحاث
في معهد (ويتيمور بيترسون) قبل فصلها في أغسطس
دون سابق إنذار، قامت (أنيت ويتيمور) بفصل (جودي مايكوفتس) في الشارع
وقد سجنت بعد أسابيع بتهمة سرقة البيانات البحثية الخاصة بها
عندما يكون المرء متيقناً من براءته يدرك أن ذلك جنون
يعتقد أنه جنوني وأن أحداً لن يصدق ذلك لأنه لا يعقل بالطبع
تتعقد المسألة كثيراً مع بدئها بتجاوز حدود المعقول
المحامي ورجل الأعمال (هارفي ويتيمور)
تبوأ منصب مدير (جودي مايكوفتس) من زوجته (أنيت)، صيف 2011
عندما كان يواجه مشاكل مالية
كان قد افتتح شركة تدعى (ريد لابز يو إس إيه)
كان ينجز الأعمال تحت مظلتها بصفته تابعاً لـ(في آي بي دي إكس)
كان هناك مختبران باسم (ريد)
ثم راح يبيع المرضى مستلزمات فحص وجود فيروس (إكس إم آر في) في الدم
من خلال المختبر الذي تديره مؤسسة (رينو) التابعة لجامعة (نيفادا)
التي كان يترأسها (ويتيمور) عام 2007 كان المشروع التجاري...
بالشراكة مع الدكتور (فنس لمباردي) من معهد (وستر) للعلوم التطبيقية
وهو أحد الأشخاص الذين وردت أسماؤهم في الوثيقة العلمية
لاكتشاف فيروس (إكس إم آر في)
هذا يعني أن (لمباردي) الذي كان الكاتب الأول لوثيقة اكتشاف (إكس إم آر في)
راح يبيع مستلزمات الفحص لتحقيق الأرباح
أرادوا صنع عدة فحص لبيعها للناس لتحقيق الأرباح بشكل أساسي
وكلفوا (لمباردي) بصناعة العدة
أخبرت (هارفي) بأمرين أثناء غدائنا
أولاً، أن المجتمع العلمي سيغضب منه لتحقيقه مكاسب مالية من العدة
قبل التحقق من النتائج بمطابقتها
ولم أعتقد أن (لمباردي) يتمتع بالأهلية الكافية لصنع عدة
استمر بيع هذه العدة لسنوات عدة
ابتداءً من 2009 وحتى 2011
في النهاية، بيعت الآلاف من مستلزمات الفحص هذه
بكلفة تتراوح بين 300 وألف دولار للعدة الواحدة
إن باعوا مليون عدة، فهذا يعني جنيهم لنصف مليار دولار
حافظوا على تركيزكم أعلم أن المسألة معقدة
من كان مشاركاً في اكتشاف فيروس (إكس إم آر في)
في مرضى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن؟
الدكتورة (جودي مايكوفتس) من معهد (وستر) للعلوم التطبيقية
الدكتور (بوب سلفرمان) من عيادة (كليفلاند)
أول من رصد فيروس (إكس إم آر في) في مرضى سرطان البروستاتا
كان أيضاً ضمن الفريق برفقة طبيب محنك بخبرة 40 عاماً
الدكتور (فرانك روسيتي) من المعهد الوطني للسرطان
مكتشف أول فيروس قهقري بشري فيروس نقص المناعة البشرية، الإيدز
فيروس (إكس إم آر في) مرتبط بعائلة من الفيروسات القهقرية
تدعى فيروسات (غاما) القهقرية
(جودي) ومساعدها في المختبر (ماكس بوست)
كانا يحصلان على تراصف تسلسلي مشابه لكن ليس مطابقاً تماماً...
لفيروس (غاما) القهقري الذي عثر عليه (سلفرمان)
الذي كان شبه مطابق لفيروس لـ(في بي 62)
لذا طلب (سلفرمان) إرسال 30 عينة إليه في (كليفلاد)
لكن بعد محاولتين، لم يحصل على تسلسل كامل للفيروس...
الذي رصده كل من (جودي) و(ماكس)
هذا يعني أن ما أرسلاه إليه لم يكن (إكس إم آر في) بل كان شيئاً مختلفاً
لذا طلب المزيد من العينات
لكن (فرانك) رفض ذلك لاحتمالية التلوث الكبيرة
دون إذن من (جودي) أو معرفتها بذلك
الدكتور (لمباردي)، المدير الإكلينيكي لـ(في آي بي دي إكس)
زرع الفيروس ضمن عينات المرضى
وأرسل مجموعة ثالثة تضم 30 عينة إلى (سلفرمان)
في أواخر مارس، 2009
أوجدت هذه الخطوة الحاسمة البيت الورقي الذي قُدّر له الانهيار
لأن (سلفرمان) بعث برسالة إلكترونية لـ(مايكوفتس) بعدئذ
ليخبرها بأنه حصل على التسلسل المطلوب لـ(إكس إم آر في)
في عينات المرضى
وبذلك رصد فيروس (إكس إم آر في)...
لدى مرضى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
بعد عامين، في يوليو 2011
بعث (سلفرمان) برسالة إلكترونية لمعهد (وستر) للعلوم التطبيقية
لإعلامهم بأن عيناته كانت ملوثة منذ البداية
ببلازميد (في بي 62) في عيادة (كليفلاند)
الشيء الوحيد الذي دل على أنه فيروس (إكس إم آر في)
كانت بعض العينات التي تم إرسالها إلى مختبر الدكتور (سلفرمان)
الذي كان يبحث بصرامة في المسائل المتعلقة بفيروس (إس أم آر في)
لذا ادعى وجود (إكس إم آر في) لأنه لم يجد أي فيروسات سواه
لم تسنح لنا فرصة الحصول على تسلسل له في أماكن أخرى
لذا إن كانت هناك تسلسلات قريبة أو ذات صلة
ربما تكون ذات صلة بالمرض فهذا سؤال يبقى مطروحاً
تم ضبط (لمباردي) وهو يسرق كواشف كيميائية خاصة بعينات الدم
في يوليو 2011
ضبطناه وأمسكنا به في منتصف الليل
أأنت ذاهب لمكان ما؟
وكتبت رسالة إلكترونية في اليوم التالي لـ(هارفي) و(أنيت)
قائلة إنني أريد أن تؤخذ منه بطاقة الدخول
لأنني ضبطته وهو يأخذ كواشف كيميائية فدرالية من هذا المختبر
الأمر الذي يحول دون إتمامنا العمل على دراسة عينات الدم
لكن بدلاً من فصل (لمباردي) قاموا بفصل (جودي)
تم أخذ بطاقات الدخول الخاصة بسائر عاملي المختبر الذين أترأسهم
خلال ساعتين من فصلي
كل شيء في هذا المختبر كل كاشف كيميائي، كل أنبوب اختبار
كل ماصة، كل معلومة أزيل كل شيء من ذلك المختبر
ما الذي فعلوه؟ أعادوا حزم البيانات وباعوها للحكومة
وجنوا المال من عملي وهذا ما فعلوه تماماً
- أيمكنك أن... - لا، إذ لم يعد هناك شيء
تعلمين أن ذلك في قعر بحيرة (تاهو)!
لقد تآمروا للقيام بكل هذا وأستطيع ربط الأدلة معاً
بمعنى آخر، حالما اكتشفت (جودي) أن الدراسة معيبة
طلبت من (ويتمور) التوقف عن بيع مستلزمات الفحص
لكن (هارفي) رفض ذلك وحذرها من التدخل
ما كانت تجهله (مايكوفتس) آنذاك
هو أن (ويتيمور) كان بحاجة إلى السيولة النقدية لبيع عدة الفحص
حتى يرشو شركائه في العمل
رسائلي الإلكترونية تدينهم لأنني لم أتلق رداً عليها
أخبرني (هارفي ويتيمور) شخصياً عندما كان يؤدي دور محاميّ
قال لي "يا (جودي)"
عام 2010، في بدايات 2010 "إياك أن تكتبي شيئاً برسالة إلكتروني
لا تكتبي شيئاً في حيز الرسالة الإلكترونية بل ضعيه في ملف مرفق
لأن هذا ليس قانونياً ولا يعد دليلاً في المحكمة"
منذ ذلك اليوم، أتعلمون أين كنت أكتب الرسائل؟
في حيز الرسالة الإلكترونية حصراً
ولهذا حاولوا الحصول على بريدي الإلكتروني الشخصي
ليس لضمه عنوان بروتوكول الإنترنت
بل من باب العلم أنه يثبت صحة كل ما قلته
بعد فصلها عن المعهد، عادت (جودي) إلى وطنها (كاليفورنيا)
بعد أسابيع، وأمام مدخلها الرئيسي ودون سابق إنذار
اعتقلها رجال أمن جامعة (نيفادا) وضباط محليون من (كاليفورنيا)
سُجنت بتهمة سرقتها لبياناتها البحثية
وحاسوب محمول يضم سائر رسائلها الإلكترونية
حرمت حقها في إجراء مكالمة أو كفالة
إلا في حال ارتكاب جريمة قتل...
من غير الاعتيادي إطلاقاً اعتقال شخص ما وراء حدود الولاية
اكتشفت سلسلة من الأفعال اللا أخلاقية والدنيئة والتي قد تكون غير شرعية
ارتكبها الزوجان (ويتيمور) ومديرهما الإكلينيكي (لمباردي)
وانتقاماً لذلك حدث كل هذا لي
بعد إخبار (جودي) بشأن التلوث
تواصل (سلفرمان) مع المجلة العلمية
لإخبارهم بأن البيانات الموجودة ضمن المقالة غير موثوقة
وأن الرسم البياني رقم 1 ما عاد مثبتاً
هددت مجلة العلوم بسحب المقالة كلها
لكن (جودي) رفضت ذلك وطالبت بإبقاء بعض البيانات الأخرى
أخبرني محرر المجلة بأنهم سيقومون بسحب جزئي فقط
لأن لدي حجة منطقية بوجود بيانات بروتينات وغيرها
تؤكد على إصابة هذه المجموعة من المرضى بالفيروس
لذا كان من المسموح لنا العودة للعمل عليها آنذاك
لكن بالطبع في 29 سبتمبر دون أي إنذار أو سبب، تم فصلي
ولم أتمكن من العودة إلى المعهد ولم أعد منذ ذلك الحين
إذاً قامت مجلة العلوم بسحب جزئي لمقالة اكتشاف فيروس (إكس إم آر في)
بإزالتها لمساهمة (سلفرمان) وإبقائها لمساهمة (جودي)
أخيراً، بعد بضعة أشهر
وعقب اعتقالها وتشويه سمعتها أمام وسائل الإعلام
قامت مجلة العلوم بسحب المقالة بالكامل
خلال أيام، مقالة النتائج الإيجابية الثانية التي كتبها الدكتور (هارفي أولتر)
في معهد الصحة الوطني سُحبت بالكامل أيضاً
بالطبع، إن تلويث (لمباردي) للعينات لا يضعني ضمن إطار إيجابي
بالطبع، كنت بلهاء لأنني وثقت به أجل، أدرك ذلك
ظننت أنه كان صادقاً معي عند إنكاره القيام بهذا وذاك
لكنه لم يكن صادقاً معي وقد فعل الأشياء التي أنكرها
مما سبب الأذى للمرضى وأنا متأسفة جداً على ذلك
لكنني لم أفعل ذلك علماً أنني كنت كبيرة المحققين
كنت الطرف المسؤول
آخر الاسم في المقالة مسؤول عن كل كلمة في تلك المقالة
رأيي الشخصي...
هو أننا كنا لنكون أفضل حالاً لولا التقائنا بالدكتور (لمباردي)
بتّ مضطرة لبيع المنزل الرائع الذي رأيته للتو
لقد فقدت راتب التقاعد
بت منبوذة من المجال الذي كرست له 35 سنة من حياتي
لدي مسيرة مهنية ونزاهة لا تشوبهما شائبة
في أي محكمة يقول (هارفي ويتيمور) لـ(إيان ليبكن) و(فرانك روسيتي)
"نعلم أنها لا تملك المال
لكن إن أعطيتمونا المال والعينات لأجل دراسة (ليبكن)، سنتخلص منها"
حقاً؟ لن أتنازل عن حقي في التعديل الخامس
والتعديل الرابع عشر والتعديل الأول أو أي شيء آخر
لكن حريتي وحياتي في (الولايات المتحدة)
عبارة عن فدية لعينات دراسة (ليبكن)؟
هل تمازحونني؟ وبإمكانهم النجاح في ذلك ولعلهم فعلوا
أتمازحونني؟ نحن في (الولايات المتحدة)
لتسوية الأمر نهائياً
دفعت الحكومة 2.3 مليون دولار لمستكشف فيروسات شهير
الدكتور (إيان ليبكن)
لإجراء تحقيق متعدد الدراسات خاضع لرقابة الحكومة ويشمل جميع المعنيين...
بعالم بحوث التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
بمن فيهم (جودي مايكوفتس)
التي كانت بانتظار محاكمتها عقب إخلاء سبيلها عندما أسقطت قضيتها
بعد عام تقريباً، اكتملت دراسة (ليبكن)
كنا نجري مكالمة جماعية سرية للغاية تضم شتى دول العالم
حيث ينبغي تسجيل الدخول وتسجيل صوتك
وكان يمنع استخدام أي هاتف باستثناء الهاتف الشخصي
وكان يجب ألا يكون هناك شخص آخر في الغرفة
كان الأمر لافتاً لأنه يضم رؤساء كل من معهد الصحة الوطني...
والمعهد الوطني للسرطان والمعهد الوطني لأمراض الحساسية والأمراض المعدية
وكانت جميع الأطراف مشاركة في المكالمة
- بينما كنا ننصت - هل كانت خاضعة لرقابة الحكومة؟
كانت خاضعة لرقابة الحكومة نظراً لتمويلها دراسة (ليبكن) بملايين الدولارات
ولقد تفاجأت كثيراً عندما عرفت النتائج
لأنها كانت عمياء ولم نعلم ذلك
تعني التجربة ثنائية التعمية أن الفاحص والخاضع للفحص
لا يطلعان على النتائج إلا بعد احتسابها
وفي هذه الحالة، كانت الحسابات خاضعة لرقابة الحكومة شديدة
نتائج الفحوصات الجينية التي اعتمدت تفاعل البوليميراز المتسلسل بشكل أساسي
علماً أن المعنيين استخدموا الوسائل التي تناسبهم
لم تجد دليلاً على وجود فيروس (إكس إم آر في) أو أي فيروسات ذات صلة
في المصابين بمتلازمة التعب المزمن
أو التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو المجموعات المرجعية
كنت متيقنة من عثورنا على سلاسل فيروسات في دراسة (ليبكن)
ضمن هذه الدراسة الخاضعة للرقابة والمُحكمة جيداً
وبالطبع عند العثور على ثلاثة بالمائة في المرضى
وثلاثة بالمائة في المجموعات المرجعية
كنت متفاجئة شأني كشأن غيري
ظننت أن لدينا شيئاً وإن لم يكن سبب الإصابة بالمرض...
فهو عامل حيوي مسبب للمرض البشري يستحق الدراسة
من الجدير بالذكر أن فيروس (إكس إم آر في) الذي رصده (سلفرمان)
كان يعتبر لسنوات عدة الفيروس المسبب لسرطان البروستاتا
لكن عند نسبه إلى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
أو متلازمة التعب المزمن
أنفقت الحكومة الملايين للتحقيق في أمره
يتابع مستكشفو الفيروسات هذا منذ عقود
ولقد نُسبت الكثير من الفيروسات إليه في خضم ذلك
العديد منها موجود في مرضى متلازمة التعب المزمن
لكن لم يتم إثبات تسبب أي منها بالمرض
كان فيروس شلل الأطفال أول مسبب محتمل، لكن سرعان ما تم استثناؤه
لكن لدينا متلازمة ما بعد شلل الأطفال
التي تصيب ضحايا شلل الأطفال بعد عقود من إصابتهم الأولى
على نحو مفاجىء، متلازمة ما بعد شلل الأطفال تستحثها نفس محفزات...
التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
إنفلونزا، صدمة، إجهاد
لا أثر لوجود فيروس والأعراض مشابهة جداً لأعراض متلازمة التعب المزمن
يمكن الاختلاف في أن مرضى متلازمة ما بعد شلل الأطفال يحظون بالاحترام
بينما مرضى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
يُعاملون كالكاذبين لأن العلم لا يملك إجابة
بعد العمل المدهش على الأمراض الحادة التي وجدنا علاجاً لها
سواء أكان شلل الأطفال أم الحصبة
يسهل العثور على علاج للأمراض الحادة
لكن الأمراض المزمنة مثل مرض السرطان وداء السكري ومتلازمة التعب المزمن
إنها متعددة العوامل لذا يصعب تحديدها والسيطرة عليها
وأعتقد أن هناك شتى الأمراض العصبية
مثل التوحد وألزهايمر ومتلازمة التعب المزمن
التي لا نفهمها
وأعتقد أن هذا مجال مدهش لدراسته
وأعتقد أنه قد لا يكون المسبب الوحيد
بل أرجح وجود عوامل مسببة للعدوى ذات صلة بالأمر
رغم عدم مطابقة النتائج إلا أن ذلك زاد من التوعية
بخصوص متلازمة التعب المزمن أو التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
على الصعيد العام
وهذا أمر إيجابي هكذا يجب أن يكون مسار العلم
وعلينا الآن إجراء المزيد من الأبحاث
في أبريل 2013 ولأول مرة في تاريخها
عقدت إدارة الغذاء والدواء ندوة حول المرض
كان هذا الوقت لمعرفة ما إن تم إحراز أي تقدم منذ الإعلان عن الفيروس القهقري
هدفنا هو المضي قدماً
فيما يتعلق بمتلازمة التعب المزمن أو التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
وهو مرض خطير ومعقد
وجميعنا نعلم أن هذا مرض منهك جداً يتمحور حول إيديولوجية شبه مجهولة
علينا معرفة حقيقته وفهم القاسم المشترك في نهاية المطاف
حتى نتمكن من علاجه
هذه الاجتماعات مخصصة للمرضى بشكل أساسي
نريد أن ينصت الآخرون
إنها فرصة لتحدث المرضى وإنصات الآخرين بصراحة
أدعى الدكتور (جون كايزر) وأنا أمارس الطب في منطقة خليج (سان فرانسيسكو)
عام 1987، بعد عدة سنوات مجهدة
من العمل وحدي طبيباً في غرفة طوارىء مزدحمة
أصبت بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
كنت أشعر بإرهاق شديد ويصيبني التهاب دائم في الحلق
وأعاني ألماً مزمناً وأحظى بنوم غير هانىء
إن مارست قدراً قليلاً من التمارين الرياضية
كان يصيبني انهيار حاد يصاحبه تفاقم لسائر أعراضي
أتذكر الاستلقاء على الأريكة مراراً بين مراجعات المرضى
أنا هنا للتكلم باسم آلاف الأشخاص المصابين بمتلازمة التعب المزمن
ممن يستطيعون العمل، إنما يواجهون صعوبة في المضي قدماً يومياً وأسبوعياً
في حياتي السابقة كمحارب قديم كنت مترجماً عسكرياً
كنت أترجم اللغة العربية فورياً
كنت أنصت إلى حوارات متعددة في آن واحد
أو حوار على الأقل عبر كل سماعة موجودة على كل أذن
أواجه الآن صعوبة في ترجمة اللغة نفسها لأكثر من ساعتين أو أربع كحد أقصى
قبل 23 سنة، أصبت بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
أنا محامية وقد اعتدت القراءة والتحليل والكتابة ومخاطبة القضاة والموكلين
بعد أيام من إصابتي بالمرض، بت عاجزة عن قراءة ملاحظة كتبتها بنفسي
بدت كالحروف الهيروغليفية على الورقة بكل معنى الكلمة
كان تأثير هذا المرض على حياتي كبيراً جداً
اضطررت للتخلي عن مهنتي في مجال المحاماة إذ ما عدت قادرة على العمل
وبسبب حساسيتي للضوء والصوت وأشكال القصور التي كبلت نشاطي
انتقلت إلى حيّ أكثر هدوءاً
وتأقلمت على حياة تتمحور حول ملازمة المنزل أو الاستلقاء على الأريكة أو السرير
نحن مصابون بمرض حاد ذا تأثير كبير على حياتنا
ولدينا مخاوف مبررة عما يحدث عندما نجهد أنفسنا كثيراً
الأمر أشبه باستنزاف طاقة الجهاز العصبي تماماً
والسقوط من منحدر
لا يوجد تحذير مسبق
إنه ليس بسبب شيء فعلته وليس هناك شيء أنسبه إليه
قصدت المستشفى مرات لا تعد ولا تحصى
لكن حال خروجي من المصعد كنت أنسى وجهتي
أي مهمة يمكن القيام بها في الوضع طبيعي، تؤدي إلى انهيار فجائي
إن عدم قابلية التنبؤ بهذا المرض تمثل ما يصعب التعايش معه فعلياً
يرجح وجود عامل كامن لدى جميع المرضى
لكننا لم نتعرف إليه بعد
أثناء انتظار المرضى مواكبة العلم لحالتهم الصحية
يحظون بمحاولات لتخفيف الأعراض
شملت العلاجات كل شيء بدءاً بالمضادات الحيوية
مثل (أزيثروميسين) و(دوكسيسيكلين)
ومضادات الفيروسات مثل (فالتريكس) و(فامسيكلوفير)
وصولاً إلى المكملات الغذائية وحقن فيتامين (بي 12) وغير ذلك
وكذلك علاج التمارين التدريجية والعلاج السلوكي المعرفي والمشي
أتناول حالياً دواء (فامسيكلوفير) بجرعة 500 مليغرام
وجرعات صغيرة من (سافيلا) تبلغ 25 مليغرام
و(أميتريبتيلين) بجرعة عشرة مليغرامات
(فامفير)، (فالتريكس)، (فالسايت)
مضادات حيوية مثل (زيثروماكس) و(ليفاكوين) و(سيفتين) و(أموكسيسيلين)
وُصفت لي أدوية (بروزاك) و(باميلور) و(ديسريل) وغيرها من مضادات الاكتئاب
(ليريكا) و(سيمبالتا) و(فليكسيريل)
(أوكسيكودون) والمسكنات
وكان عليها تناول الكثير من أقراص (أدفيل)
وأصابتها قرحة المريء بعد سنوات من تناول هذه الأدوية
والآن عليها...
أعني ينبغي عليها الالتحاق بمركز تأهيل للتخلص من هذه الأدوية
كنت أستاذة تاريخ مثبّتة في جامعة (فيلانوفا) في سن الـ44
عندما فقدت الوعي في مكتبي في 24 أكتوبر 1994
أرداني المرض منذ ذلك الحين
تضررت عيناي بسبب فقداني للوعي وأصبت بصرع صغير وترنح
وعسر التعبير الكلامي والتوهان وفقدان الذاكرة قصير الأمد
وعسر القراءة والطنين وحساسيَة الضوء والصوت وارتباك كبير
تضاءل عالمي أكثر وأكثر ما عدت أستطيع قيادة سيارة
بحلول صيف 1996 كنت أسقط كلما حاولت المشي
لذا اضطررت للحصول على كرسي متحرك
عام 1997، ركبنا مسندين للمرحاض وجلبنا كرسي اغتسال
أخيراً، في خريف 1998
بتّ طريحة الفراش ولم أقو على فعل شيء سوى الذهاب من وإلى الحمام
من خلال التشبث بالأثاث والجدران
في نهاية 1998 بتّ عاجزة عن تنظيف أسناني بنفسي
بدأت بتناول الـ(أمبليجن) في 4 فبراير 1999
بعد شهرين، أصبح بإمكاني المشي دون عكاز
بعد خمسة أشهر استعدت قدرتي على القيادة
أبرز لحظة هي شعوري للمرة الأولى منذ أربع سنوات ونصف بأنني لست معتلة
واصلت التحسن على الـ(أمبليجن) وبعد 20 شهراً، ظننت أنني شفيت
لكن بعد سنة...
لقد أوقفت العلاج لأنه مكلف
بعد عام، فقدت الوعي وعاود الفيروس الهربسي البشري 6 الظهور
اقتضى مني الأمر سبعة أشهر للعودة للـ(أمبليجن) في (فيلادلفيا)
تناولته لمدة خمس سنوات قبل التوقف عنه من جديد
في تلك المرحلة، كانت حالتي ممتازة
وبت قادرة على التنزه مع أخي لمدة نصف ساعة
الـ(أمبليجن) هو مضاد للفيروسات القهقرية
عجزت إدارة الغذاء والدواء عن الموافقة عليه على مر 30 سنة
أول محاولة لي لإطفاء شمعة كانت بعد بدئي بتناول الـ(أمبليجن)
تناثر الشمع على الطاولة
ما كنت لأحتمل هذا لولا الـ(أمبليجن)
أصبحت أؤدي وظائفي بشكل أفضل بسبب الدواء كأنني شخص آخر
قبل تناول الـ(أمبليجن) كنت طريح الفراش
عندما يكون المرء طريح الفراش يكون مثل الطوب، غير قابل للتحريك
إن إعادة النشاط إليّ وتمكيني من التفكير بوضوح
وتمكيني من أداء وظائفي وإعداد وجباتي الخاصة
والخروج مع أولادي يعني أن هذا العقار أشبه بالمعجزة
تكمن مشكلة الـ(أمبليجن) في أنه لا يصلح للجميع
لكنه يحسن حياة بعض المرضى بشكل جذري
ما الذي يمنع الموافقة عليه؟
أؤيد الموافقة على الـ(أمبليجن) وتطويره
إنها البداية فقط
قلّة من العلاجات أثبتت نجاعتها بانتظام في عدد لا بأس به من المرضى
وأعتقد أن الـ(أمبليجن) علاج ناجع
يجب أن تنفق الحكومة أموالاً كافية لإجراء الأبحاث
ثمة الكثير من الباحثين هنا ممن لديهم مشاريع رائعة، لكن ليس هناك من يمولهم
أعتقد أن الـ(أمبليجن) من المشاريع القابلة للتمويل
نظراً لحاجتنا...
على حد قول أعضاء اللجنة "تلزمنا المزيد من البيانات"
إن كانت تلزمنا المزيد من البيانات
علينا تمويل المشروع سعياً للحصول على المزيد من البيانات
لبرهنة أو دحض فعالية هذا المنتج بالتحديد
يمكن النظر إلى المصابين ممن يستجيبون للعلاج وأولئك الذين لا يستجيبون له
واستخدام تقنيات التحليل النمطي المدهشة
لمعرفة أوجه الاختلاف وصولاً إلى جينات الفرد
وبذلك يمكن تشكيل تصوّر حول المسارات المشتركة
لعل موافقة إدارة الغذاء والدواء على مضاد للفيروسات القهقرية لعلاج هذا المرض
ستضع حداً لوصفه بأنه مرض نفسي
وبالتاي تسبب مشكلة لسياسة الحكومة الحالية
وسياسات شركات التأمين التي تقرر سقف التأمين ضد العجز
ففي النهاية، في حالات التشخيص النفسي...
يتم قبول مطالبة من أصل خمس مطالبات للتأمين ضد العجز فقط في (أمريكا)
وهذا أبخس بكثير من دفع خمس مطالبات من أصل خمسة للأمراض الجسدية
لذا على مرّ 30 عاماً الدواء الذي أثبت فعاليته لدى البعض
عالق في مرحلة التطوير بتكلفة باهظة جداً
الأطباء الذين اطلعوا عليه والعلماء الآخرين الذين فعلوا ذلك
كانوا متحمسين بشأن البيانات الهامة التي قد يستنبطونها
لكننا لم نرَ ذلك ضمن البيانات التي زودونا بها للاطلاع عليها
صرحت (جودي مايكوفتس) عقب إطلاق سراحها
"أسوأ ما جرى هو أنهم تخلصوا من جميع أعمالي البحثية
لقد دمروها كلياً، وهذا أكثر أمر مؤسف
لقد توصلنا إلى دراسة تظهر الأشخاص الذين يستجيبون جيداً لـ(الأمبليجن)
30 بالمائة من المصابين...
بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
كانت لديهم أجسام مضادة لفيروس الطحال المضخم للخلايا
وكان هؤلاء المرضى الذين استجابوا لـ(الأمبليجن)
لولا الإصرار على تشويه سمعتي وتدمير أبحاثي
لتمت الموافقة على عقار الـ(أمبليجن)"
أنا في سن الـ54 وأنا أعاني هذا منذ سن الـ24
لا أريد الجلوس هنا والتحدث عن الشيء نفسه عندما أكون في سن الـ64
نحتاج إلى المزيد من الأبحاث والتمويل للبحث عن المسببات الكامنة لهذا المرض
وحتى ذلك الحين
سيتناول المرضى الأدوية ويعانون أعراضاً جانبية
ويشهدون زوال مفعول الأدوية مع مرور الوقت
نظراً لعدم معالجتنا المرض
أبواب قسمنا مفتوحة على مصراعيها لتطبيقات متلازمة التعب المزمن
من شأن ذلك توجيه رسالة قوية جداً لقطاع الدواء
بأن هذه قد تكون فرصة لتحقيق الأرباح
والمال يسيّر العالم وهكذا تسير الأمور
على مر عقود من الزمن كان هناك ما يلقي بظلاله على القطاع
ويدفعه لحصر تعريف المرض وتصنيفه
بصفته مرضاً نفسياً أو ذهانياً لشتى الأسباب
ولدى الأشخاص المتيقنين من ذلك فعلاً مبررات لذلك
مع ذلك، إن التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
هو مرض حقيقي بكل معنى الكلمة
لديه أساس عضوي
أتعتقدين أن فيروس (إكس إم آر في) شكّل نقطة تحول بطريقة ما؟
بالتأكيد
أعتقد أن المرض انتقل من كونه مرضاً لا يعتقد الناس أنه حقيقي
إلى مرض عضال غامض وغريب لا يمكننا تفسيره
وهذه نقلة نوعية
أعتقد أن الأمر سيتطلب سنوات معدودة
أو أقل من ذلك على ما أرجو
للعثور على نظير ذلك المجهر
والتمكن من فهم مكمن الشذوذ
في مرضى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
الذي سيتيح لنا القول، "عجباً كان ذلك نصب أعيننا منذ البداية
لكننا لم نملك التكنولوجيا المناسبة للتوصل إليه"
(جودي) الآن محط تغطية إيجابية في الصحف العالمية
لأن الناس باتوا مهتمين أكثر بالقراءة عن هذا المرض
فيما كانوا يقولون في السابق "هذه إنفلونزا (يابي)
ذلك المرض الذي يوهم الناس أنفسهم بأنهم مصابون به
ما الذي يساعد على تدعيم البحوث؟
غالباً ما يكون شيئاً محاطاً بحدود جيدة
لسنوات عديدة، ظننت أن التصلب المتعدد كان مشابهاً
لكن...
نظراً لتنوع المرضى وحالاتهم الصحية
وظهور الأعراض وزوالها
حالما يبدأ أحد بالعثور على مسببات كامنة مشتركة
يشجع ذلك على إجراء الأبحاث وتركيز الجهود لمعالجة الأمر
تحدث المرضى في اليومين السابقين عن علامات لم أكن على علم بها
وسأعترف طوعاً ضمن هذا المحفل العام بجهلي بالمعاناة التي تخوضونها
وأنا أقدر صراحتكم ومشاركتي ذلك، شكراً
لكن الوقت يداهم البعض
حددت دراسة أجريت في (أمريكا) الأسباب الرئيسية لوفاة...
مرضى متلازمة التعب المزمن
20 بالمائة بسبب الانتحار
20 بالمائة بسبب قصور القلب و20 بالمائة بسبب السرطان
من المؤسف السماع على نحو شبه منتظم بانتحار أحدهم...
بسبب هذا المرض
ورغم تأثر عائلات الأشخاص الذين يقدمون على الانتحار إلى حد كبير
لكن ليسوا وحدهم من يتأثر
بل الأشخاص الذين يواجهون مشاكل جمة ذات صلة بهذا المرض
لا يمكنهم الاستفادة من مزايا التأمين وعائلاتهم لا يفهمونهم
وأطباؤهم لا ينفعونهم ويواجهون مشاكل مادية
ويعانون آلاماً لا يضع القطاع الطبي حداً لها
لذا ثمة عدة عوامل تجعلهم غير راغبين في التعايش مع المرض
ولا يتوصل أحد لحل أو علاج له لذا يفقدون الرغبة في التعايش معه
هذا ليس لإصابتهم بالاكتئاب
في الواقع وبحكم خبرتي
الكثيرون ممن المرضى الذين ينتحرون ليسوا مشخصين بالاكتئاب
بل تتكالب الهموم عليهم
بسبب تداعيات المرض المختلفة ولهذا يقتلون أنفسهم
في مرحلة ما، فاقت الأمور تحملي
وتناولت جرعة مفرطة
لأنني شعرت بأنني فاشلة جداً
نظراً لعجزي عن العمل
ولم أملك أي مصدر دخل
وفي السابق، كانت حياتي تتمحور حول العمل وجني المال
كانت حياتي تتمحور حول العمل
ولطالما كان بإمكاني الخروج وشراء ملابس جميلة وتصفيف شعري وتدريم أظفاري
وكنت أستطيع شراء الهدايا لابنة أختي
وكنت أشتري الهدايا لأختي أو أمي
لكن تجريدي من كل هذا...
دون أن يتمكن أحد من منحي إجابة حول سبب هذا الشعور البائس
فاق ذلك قدرتي على التحمل ولم أرغب في العيش
وبلغت مرحلة... كنت قد أمضيت عدة أسابيع بعد محاولتي الأخيرة للعمل
حينما استسلمت
أعتقد أنني صمدت لشهر تقريباً
استيقظت وتوجهت للعمل
وعدت إلى المنزل وأويت إلى الفراش مباشرة
واستمر الحال، ففكرت أنني لا أستطيع مواصلة هذا
ولم أكن أنجز عملي جيداً
لم أكن أتكلّم جيداً ولم أتمكن من إجراء المكالمات
لم أكن أكتب جيداً كنت قد فقدت قدراتي العقلية
واضطررت للاستسلام رغم أنني واصلت المحاولة لمدة شهر
وبعدئذ، عانيت آلاماً مبرحة لأنني أجبرت نفسي على الذهاب للعمل
و...
ثم...
بلغت مرحلة منعتني من رؤية أي بصيص أمل
وكنت أعاني آلاماً مبرحة دفعتني لمكالمة الأطباء ليلاً
وطلب...
مسكنات بسبب الألم الذي شعرت به في ساقيّ
لكنهم لم يبدوا تعاونهم معي إطلاقاً
وأتذكر أنني كنت مستلقية عندما فكرت بأنني لا أستطيع التعايش مع هذا
أي عدم القدرة على العمل والشعور بالألم وعدم تلقي الرعاية من الأطباء
لم أجد مفراً من هذا
وهذا شيء أندم عليه كثيراً الآن
أندم عليه كثيراً
إذ ما جرى بسبب الجرعة الزائدة
هو أنني خرجت من المستشفى ممتنة لحياتي رغم مقيداتها
إذ حتى بلا وظيفة أو مال...
ما زلت محاطة بحب عائلتي وأصدقائي المقربين
وما كان يجب أن أنسى ذلك
لكن أحياناً أعتقد أن المرء قد يشعر بإحباط شديد بسبب الألم والإرهاق
والجهل وسوء الفهم
ولا أتفاجأ لنجاح حالات الانتحار
بين مرضى التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
ثمة قدر كبير من سوء الفهم والألم
والوصمة تظل على حالها
دامت إصابة (صوفيا) بالتهاب حاد للدماغ والنخاع المؤلم للعضل
ست سنوات على الأقل
كما ذكرنا سابقاً منذ 1969
كان تصنيف منظمة الصحة العالمية لالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
هو أنه مرض جسدي عصبي
قام أطباء ودكتور نفسي بتهديد (صوفيا) بإلحاقها بمستشفى أمراض عقلية
في حال رفضت الذهاب إلى عيادة خاصة بعلاج هذا المرض
تقدم خطط الحكومة العلاجية الراهنة والرائجة
نفذوا تهديدهم في يوليو 2003
"مقطع صوتي سجلته (صوفيا) عند اقتحام الشرطة منزلها لإلحاقها بمصحة عقلية"
أنتم تطبقون قانون الصحة العقلية عليّ
إن كنت أعلم أن الخيار الوحيد هو إلحاقي بمستشفى أمراض عقلية
لقصدت عيادة معالجة التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
عندما أخبرت محاميتي بأنني رفضت الذهاب للعيادة التي حجز لي فيها مكاناً
وضحت السبب بعدما سألته عن العلاجات المتاحة
فقد شعرت أن العلاجات ما كانت لتنفعني كثيراً وبسبب بعد المسافة أيضاً
قلت لها إنني لا أريد الذهاب إلى العيادة لهذه الأسباب
لكنني أضفت "عجباً، إن كانوا سيقولون إنني مصابة بمرض عقلي
لأنني أرفض الذهاب لعيادة علاج التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
سأذهب إذاً"
من شأن الظروف التي سأتعرض لها في مستشفى الأمراض العقلية
أن تزيد من حدة أعراض التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل لدي
ستزيد من حدتها كثيراً
لقد سألوني مجدداً إن كنت...
أنا مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل ولست مصابة بمرض عقلي
أنا مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل ولدي كافة أعراضه
لا صلة لمرضي بعلاقتي مع أمي إن علاقتي بأمي طبية جداً
أخرجت (صوفيا) من منزلها رغماً عنها
وتم إدخالها إلى مستشفى الأمراض العقلية يومذاك
أثر ذلك سلباً في صحة (صوفيا)
وتوفيت في 25 نوفمبر، 2005
كانت تبلغ من العمر 32 عاماً فقط
"لا تلحق الأذى بأحد"
قسم (أبقراط) هو قسم كان يدلي به الأطباء على مر التاريخ
سأصف العلاجات لمنفعة مرضاي
بناءً على قدراتي وتقديري
ولن ألحق الأذى بأحد"
رغم واقعية تعريف منظمة الصحة العالمية لمتلازمة التعب المزمن
يبدو أن الحكومة البريطانية تسيّر الأمور على هواها
لخدمة مصلحة السياسات لا الوقائع
"(ويلز)"
للحصول على بعض الإجابات زرنا الدكتورة (سارة مايهل) في (ويلز)
لنعرف ما جرى لها ولعيادتها
منذ جلسة استماع المجلس الطبي العام عام 2010
تكمن المشكلة الجوهرية في عدم استفسار الطب الحديث عن الأسباب
الأطباء راضون بكبح الأعراض بالأدوية
لذا إن كنتم مصابين بصداع يتم تشخيص ذلك بعوز الـ(باراسيتامول)
ويتم تزويدكم بـ(الباراسيتامول)
إن كنتم مصابين بالتهاب المفاصل يتم تزويدكم بمسكنات
الأمر المريع في هذا هو أنه يسرّع العملية الكامنة
وبالتالي تسوء حالة المرضى بصورة أسرع
لكن لأنهم لا يستفسرون عن السبب
لا أمل لهم يرجى في شفاء المصابين بمتلازمة التعب المزمن
لقد خضعت لتدريب تقليدي وعملت في عيادة طب عام لـ30 سنة
وهذا ما أفعله، ولا أصدق أن الأطباء الآخرين لم يتبعوا نفس المسار
لكن عندما يُطلب منهم علاج متلازمة التعب المزمن كما فعلت
فهذا يعني إعادة النظر في مفهومهم الكلي للطب
وهم عالقون في نظام تحركه شركات الأدوية
ووضعت فيه الإرشادات
والأطباء الذين لا يتبعون تلك الطرق يتعرضون للعقوبات
كما تعلمين، لقد عاقبني مجلس الطب العام
ليس بسبب تذمر أحد المرضى ولا لأنني تسببت بمرض أحدهم
لكن لمجرد أن أفكاري وآرائي لا تتوافق مع طريقة تفكير النظام
- صباح الخير، (روزي) - صباح الخير
لأكثر من 30 عاماً
نجحت (سارة مايهل) في مساعدة آلاف المرضى على تحسين حياتهم اليومية
"أسلوب (مايهل)"
لا أعتقد أن لدي مريض لم تتحسن حالته
من خلال تطبيق هذه الأساسيات البسيطة لتعزيز طاقته وتحسين حالته
والجميع بحاجة إلى غاية وخطة يمكنهم العمل لتحقيقها والمضي قدماً
"النظام الغذائي"
لن يتعافى الكثيرون إن استمروا في تناول الأطعمة الغربية
الغنية بالسكر والكربوهيدرات المكررة والحبوب
الحمية الأنسب هي حمية العصر الحجري
وغالباً ما تكون هذه نقطة البداية بالنسبة إلى الجميع تقريباً
ما لم نحرز تقدماً من هذا المنطلق
يتعين علينا إجراء تحقيقات متخصصة أكثر، كما أفعل على نحو منتظم
مثل اختبار الميتوكوندريا الوظيفي الذي يدل على مدى فعالية الميتوكوندريا
دون الميتوكوندريا لا يمكن لشيء أن يعيش
إنها مولدات الطاقة
لذا عند مقارنة الجسد بالسيارة
حتى تعمل السيارة يجب ملء الخزان بالوقود المناسب
وهذا يدل على النظام الغذائي ووظائف الأمعاء
يجب أن يكون المحرك صالحاً وتمثل الميتوكوندريا المحرك الموجود لدينا
وتأخذ الميتوكوندريا الوقود من مجرى الدم وتحرقه بوجود الأكسجين
لإنتاج الطاقة المتمثلة بأدينوسين ثلاثي الفوسفات
وبجزيء أدينوسين ثلاثي الفوسفات يمكن للمرء القيام بأي شيء
يمكن قيادة السيارة وإطلاق الزامور وتشغيل الأنوار
وللتحكم بالمحرك نحتاج إلى دواسة وقود
وهي تمثل الغدة الدرقية
ويمثل صندوق التروس الغدة الكظرية
وتسمح لنا الغدة الكظرية بالاستعداد لمواجهة الضغوطات
نكون خاملين في المعتاد في الغيار الأول أو الثاني
لكن عند التعرض لإجهاد جسدي أو نفسي أو عاطفي
يمكننا الانتقال إلى الغيار الرابع أو السرعة القصوى إن اقتضى الأمر ذلك
إن وقعت أي مشكلة في أي من هذه الأجزاء ستكون حركة السيارة بطيئة
سيكون توصيل الطاقة بطيئاً وطبياً، سنشهد متلازمة التعب المزمن
ربما يدل بطء عمل الميتوكوندريا على وجود نقص ما فيها
وأنها لا تملك المواد الخام اللازمة لإنجاز وظائفها
أو أن شيئاً ما يعرقل عملها
رأيت مئات المزارعين المصابين بالإنفلونزا الناجمة عن التعرض لمبيدات حماية القطيع
وخمنوا شيئاً؟ الفوسفات العضوي يعرقل عمل الميتوكوندريا لديهم
والأمر ذاته ينطبق على جنود حرب الخليج
الفوسفات العضوي يعرقل عمل الميتوكوندريا لديهم
لأنهم معرضون لذلك
رأيت مزارعاً مصاباً بمتلازمة 11 أيلول
حيث تعرقل مركبات الكلور العضوية عمل الميتوكوندريا لديه
إذ هذا ما يحدث عند حرق المواد البلاستيكية
تنتج مواد كيميائية سامة
يحدث الفيروس ثقباً في خزان الطاقة
ويمكن معالجة هؤلاء المرضى بتحسين أنظمة الإمداد بالطاقة
من خلال اختبار الميتوكوندريا والاهتمام بالنظام الغذائي
واختبار وظائف الأمعاء والغدة الدرقية وما إلى ذلك
وما يحتمل أن ينجم عن تعزيز فعالية طرق إمداد الطاقة بشكل كافٍ
هو حصول جهاز المناعة على الطاقة اللازمة
للتخلص من الفيروس من تلقاء نفسه
لا أدري، لكنها فرضية منطقية
لكن واقع الأمر هو أن المرضى يستجيبون جيداً لهذا الفحص التشخيصي الأساسي
إنه ليس درباً سهلاً للمضي فيه
لكنه الخيار المنطقي وهو الأسلوب الوحيد الذي أعرفه لمساعدة الآخرين
ليس من الصائب معاملة أمثالي من أهل المهنة كمهرطقين
لكن هذا هو منظور الهيئة الطبية
أنا شاكرة لأنني لم أولد قبل 400 عام إذ كان ليتم حرقي على الوتد!
ما الذي نعرفه الآن عن هذا المرض العضال
الذي يدمر حياة الشخص ومسيرته المهنية وعلاقاته وأي أمل بحياة طبيعية
لدى المصابين والأطباء والعلماء على حد سواء
بغض النظر عن العمر والجنس والمركز الاجتماعي
يمكن لأي شخص وفي أي وقت
أن يصاب بمرض التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل أو متلازمة التعب المزمن
في أي مكان في العالم دون تلقي أحد للعلاج
في معظم الحالات
سواء أسبّبه فيروس أم عوامل بيئية مثل المواد الكيميائية أو المبيدات
لا توجد أي إجابات حتى الآن
الأمر الذي يترك أعداداً كبيرة من المصابين وغير المصابين من شعوب العالم عرضة للخطر
ستكون العواقب وخيمة ما لم يتم القيام بشيء
عليهم إعادة النظر في التاريخ وإلقاء نظرة على ما فعلوه
وعواقب تخاذلهم
والتفكير في كل حياة تدمرت
عليهم تحمل المسؤولية وإعادة الأبحاث إلى مسارها الصحيح
عليهم الذهاب إلى مركز مكافحة الأمراض واتقائها
ومعرفة مكمن الخطأ وكيفية حدوث شيء من هذا القبيل
والتحقق من عدم وقوع هذا مرة أخرى
"يواصل أصحاب المبادرات الشخصية فعل ما في وسعهم
ولقد ظهرت موجة تفاؤل جديدة عقب الـ(إكس إم آر في)"
"بدأ التمويل الحكومي لأبحاث الطب الحيوي بالتضاؤل
لكنه لا يزال غير كافٍ للأسف نظراً لعدد المصابين"
"الدكتور (رونالد و. ديفيس) كبير العلماء في مشروع الجينوم البشري
يقود مسعى بالتعاون مع ثلاثة من الحائزين على جائزة (نوبل)
والمؤسسة المفتوحة للأدوية للعثور على علاج
جميع الأبحاث ممولة بجهود فردية"
"كافأت الرابطة الطبية البريطانية الدكتورة (سارة مايهل) بشهادة تقدير
لأجل كتابها الذي يشخص ويعالج متلازمة التعب المزمن
بعنوان (إنها الميتوكوندريا لا التوهم المرضي)"
"تزعم التقارير الأخيرة لمجلة (لانس سايكايتري)
تحت رئاسة الدكتور (مايكل شارب)
أن العلاج السلوكي المعرفي وعلاج التمارين التدريجية مفيدان لصحة المرضى"
"تبوأ الدكتور (فنس لمباردي) منصب (جودي) بصفته رئيساً لقسم الأبحاث
وما زال على رأس عمله في معهد (ويتيمور بيترسون)
وهو ينهي مؤخراً دراسة لوزارة الدفاع
حول انتشار فيروس (إكس إم آر في) لدى جنود حرب الخليج"
"أسست (جودي مايكوفتس) مؤسسة (مار كونسلتنغ) المحدودة
بالشراكة مع الدكتور (فرانك روسيتي)"
"وما زال 20 مليون مصاب حول العالم بانتظار بعض الإجابات"