الاحداث في هذا الفلم حقيقيه والاسماء حقيقية لنفس الاشخاص
ترجمة المهندس فراس ناجي المرشدي
firas73jafer@yahoo.com
جزر القمر شرق أفريقيا ، يوليو 1983
اوموري , ما الذي يحدث؟
اي يد ، لورنزو؟
انها رائعة
انها لك - انها جميلة -
برتقاله واحده برتقاله واحده
شوا موجا شوا موجا
برتقالتين برتقالتين
ماجوا ماويلي ماجوا ماويلي
اناناسه واحده اناناسه واحده
هذه امي جميع أخواتها لديهم شعر أحمر
"يسمونه هذا الشعر "مورفي
هذا ابي وهو ايطالي يريد ان يعود الى المنزل في ايطاليا
لأن طعم الطماطم في أمريكا مثل طعم الورق المقوى
لكن البنك الدولي يريده ان يعود الى واشنطن
وما هذه ؟
هذه انا لورنزو مايكل ميرفي اودون
ولكن لماذا كل هذا الطلاء على طائرة ورقية؟
لكي لا ينسانا اوموري على ما كنا عليه
هدية وداع جميلة
اوموري اوموري
خمن اي ايد ؟
اوموري ابدأ
واشنطن العاصمة بعد ثلاثة أشهر
ها هو أذكى طفل في العالم
مرحبا يا أمي ، ما هذا؟
انها صورة أوه ، يا للسماء
وهناك جزر القمر. بالطبع هي
قدرات رائعة ياعزيزي- سيدة اودن اريد ان اكلمك -
وجبوتر جبوتر بجانب جزر القمر
سأكون هناك يالورنزو - حاضر يا أمي -
هل يواجه لورنزو مشاكل في المنزل؟- لا , لماذا؟-
اليوم بدأ برمي الالوان واصبح مشاغبا ودمر لوحات الاطفال
لا بد أنه تعرض للاستفزاز- لا ، لقد فعلها في وقت عادي -
انه طبيعي كجميع الاطفال
عزيزي، هل كانوا يغيظونك؟- لا-
كانوا يلمسون الالوان الخاصة بك- لا-
كيف كانوا يزعجونك؟- يفعلون اشياء -
يفعلون ماذا- اشياء-
اشياء مثل ماذا ؟ - اشياء تجعلني اشعر بالانزعاج -
سيدة ادون- حادث أخر؟-
نعم - اليوم كان اسوأ -
سيده اودن هل هناك مشاكل في البيت ؟
لماذا تفترضين المشاكل في المنزل
لانه لايوجد عندنا ما يحدد سلوكه
انه مزعج
يوصف بالنشاط المفرط
تقصد من يكررون المهام بلا توقف ؟
نعم
لكن لنشاطات لورونزو قواعد بداية و وسط و نهايه
انه يعرف ثلاث لغات كيف يكون مفرط في نشاطاته ؟
انا اعلم بصعوبه تصديق ذلك الولد الموهوب يكون مزعج
يجب ان يكون لورونزو في مجموعه العناية الخاصة
ماذا تقصد ؟
مكان مخصص لذي الاحتياجات الخاصه
يجب ان يكون لورنزو في الفئة (أ) الخاصة
جميع الاحتياجات الخاصه سوف يتم توفيرها لإبننا في المنزل
على اية حال كانت تـثلج وكان يفرك بيدي لتدفئتي
بعد ذلك اخذ صوره لزوجته و اولادة
ذلك الشي السائد اوه ديردري
لو كنت اعرف انه هو هذا الرجل كنت لأنتظر عشره سنين
كان علي ان اجعلك تختار - وفعلت -
او لو سمحتي ....لم تفعلين
لقد سقط لورنزو وهو ينزف
اووه يا حبيبي
يالهاذا هذا الفتى الشجاع
لا تخاف كل شيء على ما يرام
ستكون بخير
اليوم يوم الميلاد
وكل الاولاد في المدينه سيجربون دراجاتهم الجديدة
يا بطل , اعتقد يجب ان تحدث الناس عما حصل
ماذا سوف يفعلون اذا علموا انك تلعب
التخطيط الدماغي طبيعي والجمجمه بالاشعه طبيعية والفحص طبيعي
لا اعرف ما اقول الولد سليم عصبيا
دكتوره , نحن قضينا ثلاث سنوات في شرق افريقيا
بجزر القمر
هل يمكن ان يكون قد اصيب بمرض طفيلي نادر ؟
هذا ممكن
لورونزو ماذا تفعل
لورونزو
هل تسمعني يا حبيبي ؟
قد تكون هذه صعوبه في معالجة السمع
الاذن لا تعاني من شيء لكن يبدو ان المخ يعاني من مشاكل السمع
تعني ان مشكله السمع ,هي في الحقيقه في المخ؟
ماذا يمكن ؟ ورم ؟ التصلب المتعدد؟
الاحتمالات كثيرة
مستشفى واشنطن للاطفال
عطلة عيد الفصح 1984
اسمع يا صديقي اريدك ان تنام في المستشفى ثلاثة ايام
ويمكن لاهلك ان يزوروك
يجب ان نجري بعض الفحوصات للحصول على الحل
تسمع الصوت ؟
انظر الى النقطه فهذا يساعدني
حسنا اغمض عينيك
اغلق عينيك كن طبيعي ولا تتحرك
بطبيعة الحال مهرجان عيد الفصح كانت موجودا قبل وقت طويل من يسوع الطفل
في الزمن القديم وهي علامات بدايات الربيع
البيضه تخبرنا بأن الارض سوف تولد من جديد
تمام مثل فرخ الطفل الصغير
نعم فهمت
سيد ادون سيده ادون
دكتور جيدالون جاهز الان
لورونزو لنذهب لاطعام السمك
هيا يا حبيبي سيكون كل شي بخير
سنعود بعد دقائق
من هنا
من فضلك اجلسي
نحن لا نحتاج لهذه الضوضاء الان
لذا
ارجوك ايها الطبيب , من دون اطاله
هناك امراض عائليه وهي نادره جدا
لورونزو مصاب باحدها أ ل د (ALD) المرض يسمى
ما هو المرض؟ ...هو خطأ وراثي في الايض ويؤدي إلى تدهور المخ
انه يؤثر فقط على الذكور ، وعادة الذين تتراوح اعمارهم بين 5 و 10 سنوات
مراحل التقدم لا هواده فيها ونهاية الامر حتمية
الاطفال يموتون بسبب هذا المرض في غضون سنتين من التشخيص
وليس هناك اي استثناءات
انا اسف
هل انت متأكد
نعم
لورونزو يظهر علامات نهائيه
لديه مستوى عالي من الدهون المشبعه الطويلة في دمه
أوه !
هذه الدهون تدمر مخه؟
نعم
ولكن كيف ؟
طبيعيا ....هناك انزيم وينبغي ان يكسر هذه الدهون
ولكنه عاطل في هذه المرض
لذل سوف تتجمع الدهون في الخلايا العصبية
حاله مشابهه لتراكم الدهون في الشرايين
و
بطريقة ما
هذا يسيل المادة البيضاء في الدماغ
ماذا تقصد بطريقه ما ؟ ارجو ان تكون اكثر دقة
حسنا لنكون صادقين , نحن لسنا متأكدين كيف يعمل
تعلمون ما هو المايلين ؟- لا-
المايلين هو الدهنيات التي تحيط و تعزل الاعصاب
مثل البلاستيك العازل للكابلات الكهربائيه
دون ذلك ..الاعصاب لن توصل الاشارات
ما يفعله المرض هو تدمير للمايلين ... اتلافه
هذا يسبب انحطاط للمخ لذلك يفقد الجسم وظائفه
بالتاكيد هنالك من يعمل على هذا المرض الان
يمكن ان نذهب الى اي مكان - نعم -
منذ عشره سنوات ونحن لم نفهم المرض
وما زلنا حتى الان نحاول ان نعرف ما هو
انا استطيع ان اجعلكم تاملون لكن.......
ذلك يعني انه لا يوجد علاج حقيقي ؟
عادة في هذه المرحله نحن نحاول ان لا نيأس
نحن نركز على ما نستطيع ان نفعل
لكن لهذه الحاله........
هل ستقرائين لي قصه عندما نعود للبيت؟
اكيد يا عزيزي
لورانزينوووو لنذهب الى البيت
adrenoleukodystrophy ( ALD )
شلل جزئي فقدان بصر , فقدان سمع
عدوانية , خرس
مشي غير مستقر
نوبات
عسر البلع
الجنون
العمى
الوفاة خلا 24 شهرا
شلل
نوبات
تشنج
عمى
طرش
خرس
غيبوبة
الموت
سيد ادون دكتور جيدول على الخط الثالث
جيد دعيني اكلمه كانوا ينتظرونك في الاجتماع
حسنا شكرا
مرحبا - اغستو ؟ -
لقد اغلقت الهاتف لتوي مع كاس نيكولاس
استاذ علم الاعصاب في معهد امراض الطفوله
انه خبير عالمي
جيد
لا اريد ان اعطيك امال فاشلة
ولاكنه يعمل الان في بوتوكول تجريبي قائم على اتباع نظام الحميه
رائع
الفول السوداني واللحوم الحمراء والجبنه
الفواكه الغير مقشرة والسبانخ وزيت الزيتون ولكن هذه هي الاطعمه الصحيه
نعم ولكنها تحتوي على سلاسل الدهون المشبعه الطويله
انا......
انا لحد الان لااعرف لماذا تؤذي لورنزو
لماذا هي مدمرة هكذا ؟ كيف يمكن للسبانخ ان تشكل فرقا -
جسم الانسان يحتاج الى الدهون لكي يكون الخلايا
ويتم حرق الفائض منها هذا شيء طبيعي نعم
ولكن في حالة الاصابة بال ALD لا يمكن لهذا التشبع بأن ينكسر
سوف تتراكم في المخ
وبطريقة ما هذا التراكم يجرد المايلين التي تغطى
نعم تماما
ولحتى الان لا نعرف لماذا
ولكننا نرى انه من خلال سحب الدهون المشبعه من الغذاء
سوف نمنعها من ان تتراكم في الدماغ
وماذا لو استطعنا
ليس هناك طريقه لعكس الضرر
كل ما نأمل اليه هو الحد من سلسلة الاعراض
ولكن اذا كان اي عزاء لكم سوف تساعدوننا
في فهم الكمياء الحيوية لهذا المرض القاسي
لذا هل نستطيك ان نجرب مع لورونزو
افرض ذلك بالتأكيد
جيد سوف احولك الان الى اخصاصي التغذية لدينا
وفي هذا الوقت يجب ان نرتب بعض المشورة الوراثية
دكتور نيكولاس ... من المستبعد ان ننجب طفلا اخر
لا ولكن بالتأكيد خواتك وبناتهم حاملين المرض هذا
نحتاج لفحصهم
فقط عائلتي ! ماذا عن عائله الاب ؟
ال ( ALD ) ينقل فقط عن طريق الامهات
ولكن اعتقدت انك فهمتي كل شيء
نحن
لكن اذا كان وراثيا بالولادة
نحن نفرض المعنى بمزيج من الجينات من الوالدين سويه
هذا صحصح في باقي الامراض الوراثيه
ALD فقط تحمله النساء في الكروموسوم الانثوي
اعذرني
هل تقول بأن لورونزو اصيب بذلك مني
حسنا بمعنى ان ALD مرتبط بالجنس
نعم
يذهب من الام الى الابن
وكيف حصلت عليه ؟
الام تحصل عليه من امها
واذا ورثت الخلل لماذا لم اصاب بالمرض ؟
لا الامهات فقط يحملون المرض لا شيء اخر
مع كل حمل لديها احتماليه 50 % ان تنجب ولد مصاب
وعندما يحدث ذلك
انها كورقه يانصيب تلعب في الجينات
يانصيب؟ نعم، كلمة خرقاء
انا استخدمت هذه الكلمه لانه جدا مؤسف وانتي تعلمين ذلك
لا احد يلام اممممممم
لو كانت امها مصابه
وام امها .......
لماذا لم يكن هنالك تحذير من ذلك ؟
لو راجعت شجره العائله فربما ستجد
لكن تذكر هذا المرض اصلا لم يكن له اسم الا قبل وقت قصير
سيدة اودين لك ما يكفي من المشاكل لمواجهتها
لا يوجد هناك شيء لتلومين نفسك عليه
شكرا
ليست بخطه جيده
حسنا هي لا تريدني ماذا عن امنا , هي جاهزه لتاتيكم
كنيسا مكيلا لا تريد احد هنا
ماذا عن الاب كيلين هل يستطيع ان يأتي للمساعده؟
بحق الله انها لا تريد ان تذهب الى القداس
ديردر ماذا يحدث هناك - فقط دعوها ترتاح -
لا ، ماذا سوف يفعلون لعيد ميلاد لورونزو؟
سوف اتصل عليكي لا يا ديردر
هذا خطا انها تحتاج عائلتها الان
هي لاتريد ان تكلم احد لانها غاضبة جدا
نحن لا نستطيع ان نختار مشاكلنا
انظر لمحنتها
انها لن تتعامل مع ذلك لوحدها
انها تشعر بالوحده العارمه والتعاسة كأن الله خص ذلك بها
اوه ديردر
نعم فكنزي محظوظه فهي حامله للمرض لكن لديها فتيات اثنين
انا حامله للمرض ولكن ليس لدي اولاد ماريا ليست حامله للمرض ولديها اولاد
ولكن فقط ميكيلا ابتليت بالمشكلة
هذا لايحدث فقط مع ميكيلا
انت لديك ولدين من زوجتك الاولى ( غير مصابين )
امك سوف تعمل لك شيء افضل
فواكه كبيره لعلاج الصبي مع خمس الوان مختلفة
كانت تنتظر كل تلك المده لتخلف ولد ولكنها الان لا تستطيع ان تنجب ولد اخر
May 29th 1984
عيد ميلاد لورونزو السادس
فرانسكو كريستينا اولادي
اه مرحبا اوه فرانسيسكو
امي ترسل تحياتها
هذا للورونزو اشتقنا لكم كتير
انا و فرانسيسكو لم نستطيع الصبر لنراكم مره اخرى
باب كيف حال لورونزو ؟
اليوم هو بخير والحمد لله
اسمعوا ...ميكيلا تتالم كثيرا
قد تكون بارده باستقبالكم
انتم تصبحون اجمل كلما اراكم من جديد
كريستينا ميكيلا
كيف حالك انا بخير
اهلا
رائع ان تاتوا لزياره لورنزوا
نسعد بحضورنا معكم
كيف حالكم تمام
سعيدين هنا
جميعكم هذه اخت لورونزو واخيها قد اتو كل تلك المسافة من روما
هذا ليس له معنى على الاطلاق
دهون لورونزو المشبعه قد ارتفعت
لقد قضينا عليها من حميته والان تزداد في دمه
اذا كانت الدهون المشبعه طويلة السلسله تدمر المخ
اذا يجب علينا ان نوقف الحميه
سيد اودين ارجوك اصبر قليلا
ابنك كان تحت الحميه لمدة ست اسابيع انتظر حتى نهاية التجربة
دكتور نيكولاس ماذا عن الاطفال الاخرين ماهي النتائج التي تراها
كما هو الحال مع لورونزو و إنه من السابق لأوانه القول
نحن نحتاج لنكمل الدراسه لستة اشهر كامله
ماذا سوف يقول لكم هذا انه واضح الان
قشرة التفاح والبيتزا ليس لها فائده مع مرضه الوحشي
الان ارجوك يا دكتور هل هناك احد ما
يبحث عن العلاج النهائي ؟
لقد حكمت علينا بشكل سريع الفرنسية حاولت زرع عظمه في النخاع...
ونحن الان في واشنطن نحاول من خلال كبت المناعه
لماذا لم نسمع بذلك من قبل - كانت عمليت الزرع كارثية -
وكبت المناعه تحت العناية المركزه
البروتوكول يسمح بتجربتها على 6 اشخاص فقط
وجميعهم يعانون بشكل خطير من هذا المرض اكثر من ابنك
بحق الله هل ستزداد حاله سوء
انها مدرسة يا لورونزو نفس كل المدارس
هل فيها اطباء كثيرون ؟ - نعم كل الاذكياء في امريكا -
ما هو لون الصليب احمر
ذلك صحيح انه احمر
سوف احادث اهلك انتظر قليلا ليه سوف تفحص ضغط دمك
سوف اعود
سوف اضع هذا حول ذراعك
لقد فعلت ذلك من قبل اليس كذلك ؟
انظرو انتما الاثنين يجب ان تعرفون بجدية ماذا يحدث
قمع المناعه ليس بنزهة وهو علاج كيميائي
ذلك ينطوي على مخاطره عاليه
يجب ان نحتفظ به هنا على الاقل لثلاث اسابيع
لورونزو الان يستطيع المشي والكلام والتواصل
ولكن كل هذا سوف يتغير
الان انتم تعرفون كل ذلك تريدون منا الان لنبدأ ؟
بالنظر الى البدائل نعم
بعد شهر
الكلية ممتنه جدا من لورونزو لقيامه بذلك
سيداتي وسادتي هذا هو لورونزو الذي كلمتكم عنه من قبل
الان يا سيد اودو الصغير يجب ان تأتي معي
لقد اصبحت كبيرا !
سوف اضعك فوق هنا لنراك جميعا حسنا ؟
عشرة اسابيع من التشخيص نلاحظ عمى شقي
مع رأرأه أفقيه عابره
ردود الفعل ضوء حدقي لا تزال على حالها
وحتى الان ليس هتاك ضمور للعصب البصري
ومع ذلك هناك أدلة على على تورط عظم (القذالي) :عظمة مؤخرةالرأس
لماذا كل هؤلاء الناس هنا
استميحك عذرا لورونزو ؟ لماذا كل هؤلاء الناس هنا
انه يسأل لما هؤلاء الناس هنا
انهم اطباء
يتعلمون مساعدة الاطفال في المستقبل
الاولاد غيري من البوو بوو ؟
نعم يا عزيزي
شكرا لورونزو
الان في خطاب المسح الضوئي نحن نبحث عن نهاية طرفين لنهاية المرض
مركزيا لخلل الكلام ومحيطيا للإلتفاظ
الان رولونزو هل تستطيع ان تسير لاجلي قليلا
بطل
حسنا امسك بيدي
هذا جيد
قبل شهرين ببساطه لم يكن هناك تأخر في الحركة والان لاحظوا المشيه
انه يرجع في معظمه إلى فرط المنعكسات ، ولكن تفاقمت
تمشي بشكل جيد استمر على ذلك
بشرط ان تتوقف عن الكلام بهذه الطريقه
مرحبا سيد اودين صحيح ؟
اودني اودوني ؟ انا اسف
اسمي مستكوين وأنا من مؤسسة ALD
لقد سمعنا عن ابنك لورونزو و نحب ان نساعدكم
هل انت دكتور ؟
دكتور؟ لا. أنا فني ولكن أنا والد طفل مريض بنفس المرض
حدثت معي مرتين وانا اعرف التجربة التي تمر بها
انا وزوجتي لوريتا مؤسسين الموسسة
ننظم الاجتماعات ونعد حلقات دراسية ونضع صندوق للبحوث
لدينا خمسمائة عائله , ليس فقط بأمركيا
ولكن من البرتغال واليابان واستراليا
ومازلنا نزداد
نريد ان نعلمك بأنك ليس وحدك انت وزوجتك بهذا
اجتماع اسر الــ ALD
1984
مرحبا إلرد مستوكين اهلا بكم في المؤتمر
اغستو اودين ميكيلا
انا مسرور لرؤيتكم ارجوكم تفضلوا
هذه زوجتي لوريتا هولاء هم آل اودين
انا سعيدة بمجيئكم
لاني اعتقد ان الكثير من ذلك هو الانكار
لا نريد ان نقول اي شيء يحدث نحن اقوياء وسوف نتحمل
ولكن هذا المكان وهذا الوقت لنقول ما بداخلنا
تكلموا بصراحه
وشاركوا مشاعركم واخرجوها من صدوركم
من الصعب ان نعتقد ان الامور يمكن ان تزداد سوءا
ولكنها سوف تزداد
ولكن شيء واحد لا يحب ان يقوله الجميع بما يحدث
وما لايحدث بينكما في غرفكم
منذ سنة لم نكن على ما يرام
وقف زوجي معي طوال الطريق ولاكنها افضل طريقة لإختبار الرجال
الضعفاء يظهرون ثم يذهبون - بل حتى الاقوياء يذهبون عنك -
زوجي علق بعد اصابه الطفل الاول
قمنا باختبار بسيط لجاك
يريد زوجي مجموعة من الاطفال ليكون فريق كرة
ولكن سوف يحصل عليه من واحده اخرى غيري
تشكر جميع العائلات
الذين اعطوا المنح لصندوق المناعه التجربية
وقالوا الاطباء أن هذه التجربة ساهمت الى حد كبير لفهم المرض
توم بيتي ونولز 250 $ في ذكرى كوري
سيد و سيدة لبويت 500 $ ذكرى جول
سيد وسيده هيقن 1000 $ ذكرى اردين و جولين
26 شخصا ارسلوا وصفات غذائيه عبر النشرات المطبوعة
والان نحن نحتاج بعض الافكار للوجبات الخفيفة والفطور المعالج
تذكرو كل النشرات يجب ان تكون قليلة الدهون
واستخدموا كل الاطعمة المسموح بها في معهد الحمية
اذا سمحتي نعم ياسيدتي
ابننا قد امتثل مع هذا النظام الغذائي
وقد ازدادت مستويات ال C24 ,C26
لمدة شهرين
وهذا تماما ما حدث مع جايبيرد
نعم ربما قبل ان نتحدث عن اصدار كتب الطبخ
يجب ان نسأل انفسنا هل هذه الحميه تعمل ام لا ؟
اليس هذا صحيحا ؟
نعم هذا صحيح
انها ليست الطريقة التي نتعامل بها هنا
ولكن هناك عائلتين مع هذا التناقض وربما هناك المزيد
يجب ان نناقش هذا الموضوع
مستويات ابني تزيد - والان ثلاث عائلات -
لذا يجب علينا ان نرى ايدي مرفوعه
ويمكننا بذلك ان نعرف كم عائلة هم
انت لا تفهم انها دراسة رسمية تجربية
ويجب ان نعمل بها لمدة ستة اشهر كامله
نحن لسنا علماء ونحن لا نفسر التجارب
وهذه رسميا مسؤوليةالاطباء
هيا يا إلرد لنرى بعض الايادي
لا، ذلك سوف يضللنا عن الطريق الصحيح
العاملون في المجال الطبي يسمون ذلك بالقصص الحقائقية
ما هو الخطأ من رفع الايادي
ليس له اي معنى
اعذرني ... عندي ما اقوله
الطريقه الوحيده التي يأخذها الاطباء للنتائج الجيدة هي بالبروتوكول الصارم
بإحصائيات العينات في غرفة المراقبة
بالإطارالزمني المناسب يجب على الاطباء ان يكونوا حذرين
يجب على التجارب السريرية الصمود مع قدر هائل من التدقيق
بهذه الطريقة يعمل علماء الطب
وهذه الطريقة الوحيده التي يستطيع بها العلماء الحصول على المعلومات
نفهم من كلامك ان ابنائنا
تحت خدمات العلوم الطبية
يالا غبائي دائما كنت افترض
بأن العلوم الطبية في خدمة المرضى
نعم شكرا
حان الوقت لنعود الى جدولنا على ما اعتقد
لماذا؟ حتى نتمكن من مواصلة زواجنا وادارة احزاننا
ماذا عن الاطفال ؟ الا يوجد احد هنا يتكلم عنهم ؟
شكرا
والان ماري لم تستطيع اضافة شيء فلذلك اقدم لكم الدكتور شابل
ليتحدث عن الانبوب الانفي المعدي وألة الشفط
ارجوكم ان ترحبوا بها معي
شكرا لك سيدتي الرئيسة شكرا لكم سيداتي وسادتي
اب 1984
نعم يا حبيبي
والان القصه - اي قصة يا حبيب قلبي -
ليلة سان لورونزو
سان لورونزو الذي؟
قديس بلدي
وقديس لقرية ابي
نعم ! وماذا حدث له ؟
كان في روما
و.....نسيت
حسنا قبل سنين عديدة
الاشرار قالوا له اعطينا اغنياء كنيستك
فأتى لورونزو بالمتسولين والمرضى لهم
فقال لهم
هؤلاء هم الاغنياء
نعم
برافوا لورونزو برافوا ذلك رائع يا عزيزي انت ذكي
وليلة 8/10 هي
ليلة سان لورونزو
ليلة اطلاق النجوم
عندما يحدث اي شيء
ميكا
بهدوء
ماذا فعلنا عندما ذهبنا الى جزر القمر
بدأنا بمعرفة المدينة اليس كذلك ؟
درسنا اللغة والموارد والقوانين
ألم ندرس ؟ صح
يجب ان نعامل مرض لورونزو كمدينه اخرى
لا ارى ان ذلك صحيح تماما
ALD له ابعاد كثيرة أليس كذلك نعم
فلضرورة فهم ذلك , نحن بحاجه الى معرفة علم الوراثة والكيمياء الحيوية
علم المورثات والاعصاب والبايولوجيا
اغستو ليس لدينا وقت لندخل كلية الطب
ميكيلا الاطباء لا يعرفون المرض بوضوح انهم يتلمسون طريقهم الى الظلام
لقد وضعوا لورونزو في حمية عكسية
وكبت مناعة الجسم مسالة وحشية وليست مجدية
يجب ان لا نودعه بايديهم كالعميان
يجب ان لا يعاني بسبب جهلنا
يجب علينا اتخاذ المسؤولية لنقرأ....القليل
يجب ان نخرج ونعلم انفسنا
ولكن سنضيع الوقت بينما هو يستطيع ان يتكلم معنا
نعم اعرف اعرف لكن هو يتوقع ذلك منا
المعهد الوطني للصحة بثيسدا
سبتمبر 1984 خمس اشهر بعد التشخيص
اريد ان اخرج لورونزو عن نظام الحمية
لقد كان يأكل الورق المقوى من 18 اسبوع وما الذي حصلنا عليه؟
ونطعمه ماذا ؟
مأكولات طبيعية يحبوها الاطفال
كاملة الدسم مليئة بالدهون؟ ونحن نعلم انها تدمر المايلين
انظر الى الحمية ومازالت الدهون ترتفع
نعم اعلم يا ميكل - انها لا تقدم اي معنى -
ولكننا لا نعرف الكثير لا نعرف ما يكفي لنقرر
لا نعرف بوضوح
ميكيلا اسمحي لي ان اظهر لكي شيئا
بالوعه صغيرة
بالوعة مطبخ؟ - نعم , نعم بالوعة مطبخ -
والان هذا هو الصنبور
وهذا حوض المغسلة و ثقبها
حسنا , دهون مشبعة نتناولها عن طريق الغذاء
نعم ؟- و ايضا تنتج من قبل الجسم -
او المصطنعة من قبل الجسم وهي نفس الدهون
الحيوي - الحيوي ،نعم -
في الحالة الطبيعية , لا ضرر منها
لأن هذا الانزيم يزيل الزوائد صح؟
ولكن في لورونزو هذا الانزيم معيب في الزوائد
مجرى الحوض مغلق اليس كذلك ؟
نعم
ونحن نعلم ان الدهون طويلة السلسلة مصنعه من ذرات الكربون
C2, 4, 6, 8... وهكذا
ولكن في لورونزو مشبعه C 24 , C26
تزيد اربع مرات عن المستوى الطبيعي
حسنا! الان هنا حيث لدينا وهنا لدينا ظاهرة متناقضة
لماذا،لانه عندما نقلل من المدخول الغذائي من الدهون المشبعة
والمتوقع منطقيا بانه سوف ينخفض و لاكنه سوف يرتفع
لذا منطقيا يجب علينا ان نبعده عن الحمية
حسنا ميكيلا
منطقيا، لانستطيع الاستمرار
لانه لايجب علينا ان نفعل ما فعله الاطباء
لايجب علينا ان نطبق من دون ان نعرف السبب
لانه، عندما نغلق الصنبور هل يزيد مستوى الحوض؟
لقد تزوجت سباك ؟
لقد تزوجتي رجلا بعقل بسيط يسأل اسئله بسيطة فقط
تفضلي ميكيلا ... وجبة للتفكير
هيا اوه ، شكرا
اكتوبر 1984
الفئران البولندية اعتقد ان لدينا تفسير للمفارقة
لورونزو قبلة لأمك الذكية
الفئران البولندية مع مرض حمض تخزين الدهنيات دعني استخدم بالوعة المطبخ الخاصة بك
هذا صنبور بما نأكله
وهذا صنبور الحيوية
وهاذا صتبور الدهون الحيوية التي تنتج داخل الجسم
عندما حرمت الفئران من الدهون في وجباتهم المحددة
خلايا الجسم عوضت النقص من خلال زياده الانتاج
اذا طبق ذلك على البشر
فلا فائده من الحمية
الا اذا تمكنا من وقف فائض الانتاج لنقلل من الحيوية
نعم اعتقد انه هناك الكثير من هذا استحق قبلتين يا عزيزي
في الملخص يتحدثون عن مفهوم التلاعب بالاحماض الدهنية
ما هذا؟
الفئران توقفت عن انتاج نوع واحد من الدهون
عن طريق اطعامها نوع مختلف من الدهون
لذا نستطيع ان نوقف جسم لورونزو من انتاج C 24 , C26
عن طريق تناوله الدهنيات من نوعية اخرى قليلةالضرر
يجب ان نترجم هذا في اقرب وقت ممكن
عندي اخبار ايضا
رسالة من اوموري
لم نفتحها حتى تعودوا الى المنزل
اوموري نعم
ميكيلا بحلول صباح الغد
فئرانك البولاندية سوف تتكلم معنا بالانجليزية همممم؟
كنت افكر
لقد وجدت هذه الماده عن طريق الصدفة ببساطه كانت ستضيع مني
ولقد كتبت في البولاندية وهم لا يعرفون شيئا عن الـ ALD
حسنا ياميكيلا امامنا افاق جديده للبحث
نعم ولاكنها سوف تأخذ شهر
سوف يكون هناك العديد من الاسباب التي تأخذ الكثير من الوقت وليس لدينا وقت
كل هؤلاء الخبراء يعملون في عزلة كل شخصا يعمل على قطعة بنفسه
على طبيعة الحال الندوة افضل شيء
للتعجيل بتداول المعلومات
بهذا المعنى انها فكرة جيدة سيد اودين
ساخبرك شيئا
هل تعلم كم طفل يموت بالولايات المتحدة الامريكية
بسبب الاختناق من البطاطس المقلية ؟
اكثر بكثير من هذا المرض
مثل هذه الحاله نسميها (بمرض اليتيم)
قليل جدا لنلاحظه وقليل جدا لنموله
خصوصا مع يد الرئيس ريكان الحديدية
لهذا اقول بأنها فكرة جيدة ولكنها باهضه الكلفة لايمكننا تحملها
حسنا, نحن نقدر ذلك لذا قمنا بإعداد ميزانية
على اساس اربعين مشاركا لمدة يومين
نحن نعتقد بأنه يمكن القيام به ب 35،000 $ وانا وزوجتي سوف نزيد المبلغ
لا يمكن ان نطلب منك تحمل التكلفة
اوه لا لا لا هذا اقل ما نفكر به
وبطبيعة الحال المعهد الخاص لن يكون بخطر
لان عائلتي سوف تتحمل النقص
وقد دعونا الكثيرين , بدون قيود
سامحني دكتور نيكولاس لدينا شرطين ؟
نريد الندوه ان تؤكد على العلاج
وميكل وانا نريد ان نشارك في المناقشة
مارثا اخشى ان علينا ان نضيف عبئا جديدا عليك
لكن , لدينا سبب وجية
لقد قررنا عقد الندوه الاولى عن الـ ALD
يجب ان نخبر عائلة الموسكتين
بالطبع، ويمكن للمؤسسة المساعده في الترتيب
يمكنهم ربما ان يعثروا على بعض المصاريف
ما رأيك بأن نوصل الامر الى مؤسسة مؤتمر الاسرة
متى ؟
الصيف القادم الرابع من تموز
تسعه اشهر هذه فتره طويلة
لدعوة الاطباء المشغولين و زيادة المبلغ
لا اعتقد ذلك
ماذا تقترحين سيده ادوني ؟
خمس اسابيع من اليوم 10 نوفمبر - ذلك مستحيل -
لا, هذا ممكن
عفوا ولكن لماذا العجلة ؟
كاباء لاولاد مصابين يجب ان نعرف جواب هذا السوال التافة
اذا اردتي ان تكملي هذا فانت تسيرين باتجاة خاطيء
على الاقل نحن نحاول حل المسالة
اسفه , انا لا افهم - يريد تغير الحفاظ -
سيدة مسكوتين اسمعي
هلو ....... هلو
يفترض ان تتمسك بهذا
الا يريدون المساعده ؟ - يبدو كذلك -
ولد جيد سوف اخذه - لا لا لا انه معي -
ماذا تريدين ان تفعلين ترهنين المنزل؟ - الا اذا اضطررت لذلك -
! ميكيلا
لقد قضيت شهرين احاول تليين قلوب من في واشنطن
لجمع اموال لمرض التصلب المتعدد و وفيات الرضع فجأه والتليف الكيسي
اذا لماذا تستبعدين الـ ALD ?
لأني اغطي السياسة والفنون وقضايا المرأة واشياء اخرى
وفقراء بلدي يجب ان يكون هناك توازن قليلا
لا استطيع ان اعمل بقصة طبية اخرى في الوقت الحالي ربما في اخر الشهر
جويسي , اعتقد انه يجب عليك ان تري إبني
اصدقائي
هذا غاية في الكرم
تعلم يا اغستو بأن زوجاتنا حريصين على تشكيل اللجنة
لربما يساعدن في الضيافة
رائع رائع
ليس فقط سوف نوفر النقود ولكن سوف تكون التغذية جيدة للغاية
لتناول الافطار والمعجنات الفرنسية صحيح ؟ الغذاء ، اصابع البطاطا
وفي المساء الشاي الانجليزي
وللعشاء , فاني اعرف طباخ ايطالي رائع
هل تحتاجين ايادي اضافيه للمساعده ؟
اغلق الاضرف او اقدم القهوه او اي عمل تريدين
هذا لإبنك انا ازرع افضل المنتجات العضوية في فريجينيا
شكرا
الا تتذكريني ؟ انا ويندي كامبل
في مؤتمر مؤسسة الاسرة ! لقد صرخت بصوت اعلى منك
اذكرت , لديك ولدين
لقد خسرنا جيبرد وهذا جيك انه في احسن حال
نعتقد انك ما تفعلينه رائع
اهلا جيك ...... تفضلوا بالدخول
عندما اقرا الاخبار عما نفعله فكرت بأنه حان الوقت ان نفعل شيء
ارجوكم تفضلوا واجتمعوا بالداخل -
هذا لورونزو -
نعم لورونزو هذا جيك وهو اصغر منك سنا
انظر يا لورونزو انها يقطينه كبيره هيا لننزل ونعرف حجمها
ماذا يا عزيزي ؟
اسفه لورونزو حاول مره اخرى !
هذا الصباح كان يمكنني ان افهمه
اول ندوة دولية عن المرض 1984/11/10
عندما نستطيع استنساخ الجين العاطل يمكننا التعرف على الانزيم الناقص
ننتج كميات كبيرة من الجينات ونعززها في من يعانون من ALD
ما هي الفترة التي تأخذها
من سبع الى عشر سنوات
اترى ذلك ، العلم له وقته
وكثير من الاحيان اي تقدم جديد يكون على سبيل الصدفة
الغاء
خلال الاشهر الستة الماضية كل الاطفال المصابين كانوا على النظام
الذي يستبعد التشبع الدهون المشبعة C24 , C26
ولكن على الرغم من هذا الالتزام في النظام الغذائي
فان الاحماض الدهنية طويلة السلسة بقيت على حالها
بل في بعض الحالات ازدادت
هاذا التصاعد جاء كتعويض بسبب التخليق الحيوي
ولكن جوس اذا كان بمقدورك الحفاظ على النظام الغذائي
وبطريقه ما ، اذا منعت التخليق الحيوي الا تكون قد حصلت على علاج؟
لا لا , لن يكون علاج تماما
هل لديك طريقة لخفض الاحماض الدهنية الى وضعها الطبيعي؟
اذا كنت ترغب في منع التخليق الحيوي
هل فكرت بالتلاعب في الاحماض الدهنية
هناك بعض الكتابات وهي دراسة للفئران الروسية والبولندية
ستار زاك البولندية لدي نسخ هنا
المجلةالبولندية للعلوم البيلوجية المجلد الاول 1979
لقد جعلوا النظام الغذائي بنوع واحد فانخفض التخليق الحيوي لباقي الدهون
نعم، اتذكر هذه المقالة
وايضا في كندا قد رأوا الشيء نفسه في الخنازير
في واقع الامر لقد رايت هذا في الخلايا البشر
في خلايا مرضى الـ ALD
من المرضى اخذت الخلايا الليفية، خلايا الجلد
كل واحده كانت تحمل نفس الخلل
لقد وضعتتها مع حمض الاوليك فحصل انخفاض 50 % في ال C24 , C26
اعذرني دكتور هل قلت حمض الاوليك ؟
الاحادية C18 المكون الرئيسي لزيت الزيتون
بالتأكيد هذا هو اساس العلاج
هذه الدراسة في الخلايا المستزرعة و نحن لا نعلم اذا كانت سوف تعمل في خلايا البشر
حسنا خذ زيت الزيتون وجربه على مريض
اغستو زيت الزيتون ممنوع في النظام الغذائي بسبب C24 , C26
حسنا , استخدم ما استخدم دكتور ريزو لتغذية الخلايا الليفية
حمض الاوليك النقي سامة جدا على الكائن الحي السليم
وعليه يجب ان يكون بشكل ثلاثي
ليكون صالح للأكل لكن هاذا غير متوفر
حسن , الا تستطيع ان تأخذ زيت زيتون عادي وتسحب منه C24 , C26
نعم ممكن , لكنها عمليه معقده جدا و باهضة الكلفة
خاصة لانتاج كميات لغرض التجارب السريرية
هل اتصلت بالشركات الكيميائية؟
لا احد يحتاج لذلك
ليست لتجربة ليس لشيء ليس له سوق ؟
ألم تحاول ؟ - لا -
اذا استطعنا الحصول على الدهون الثلاثية يمكننا ان نغير كل ذلك ؟
نعم لا بد للدهون الثلاثية ان تكون صالحة للأكل
بشكل الطعام في الدهون الثلاثية
لا احد هنا يستطيع مساعدتك
الا تعرف احد اخر يستطيع ؟
ساعيدك الى البدالة الرئيسية
البحوث والتطوير
R&D.
انا في حاجة الى شكل من الدهون الثلاثية حمض الاوليك اسمك يا دكتور ؟ -
انا لست بطبيب ؟ - ا ذا انتي من شركة ؟-
لست من اي شركه انا ام طفل مريض
أم ؟ - نعم -
وانتي تريدين........؟ - حمض الاوليك -
الخطوط مشغولة - سوف انتظر -
ابوك عمل لك السباكتي
مع البازلاء والاعشاب الملكية لأميرنا
بادابيب باداباب بادابوب
هيا لورونزو فقط القليل يا ولد
افضل طريق كانت الندوة
حمض الاوليك بشكل الدهون الثلاثية وهو املنا الوحيد للورنزو
لا تخافي سيدة لورونزو سوف يكلمك في غضون ساعة
يجب ان تكوني متأكدة شكرا ورقمي 301
لا تقلقي رقمك موجود
شكرا جدا جدا - على الرحب والسعة إلى اللقاء -
وبذلك، تضعف ردود فعل البلع وقدرته في التعامل مع لعابه
يجب علينا ان نكون يقظين جدا ونبقيه عن اعلى الاشياء
لاننا اذا سمحنا للعاب بأن ينزل
في المسالك التنفسية له فسنغلق مجرى التنفس
لا نريد ان نفعل ذلك
هيا بنا ، ضع الابهام على الصمام
عندما لا تحتاج الى الشفط فقط ارفع اصبعك
مرحبا مرة أخرى سوف اوصلك الى السيد (بلير مان)؟
(مختبرات كليفلند)
اعتقد أنك تريد بعض حمض الاوليك - نعم في شكل ثلاثية -
انت محظوظة اننا نجري اختبارات على الجلسرين لانتاج زيوت التشحيم الصناعية
صناعيـة !؟ هل هي مناسبه للاستخدام البشري ؟
لما لا ؟ انه زيت الزيتون النقي
من دون تشبع ؟نقي وغير مشبعة الاحادية سي 18 في شكل دهون ثلاثية
نعم سيدتي - هل أنت متأكد ؟ -
نعم سيدتي ولدي قنينه فعلا موضوعه على الرف ومتروكة
رائع! كيف نضع ايدينا عليها؟
اسف.............. اكملي؟ كيف نأخذها...................
هذا جميل
وبالتاكيد هي غير مؤذيه اطلاقا
دوكلاس انت تتكلم مع ايطالي بالتاكيد غير مؤذيه , انها زيت الزيتون
نعم انها ليست مضرة مثل السكر
لكن ايضا لمرضى السكري فالسكر قاتل
لذا كما ترى، المشكلة هي اننا لا نعرف ما مدى تأيض الدهون عند لورونزو
نعم،حسنا دوكلاس تم تشخيص لورونزو منذ سبعة اشهر
والان هو صامت وقعيد
اغستو انا عالم
و انا لا انفعك على الاطلاق
ما لم احافظ على موضوعيتي
وانا لست بعالم .. انا أب
فلا يأتي لي اي احد ويقول لي ماذا ألبس أولادي واضح ؟
اغستو
علم الطب كما تعرف ليس كعلم الفيزياء
وليس هناك يقين رياضي
و لاننا نتعامل مع معاناة البشر فلا يمكن ان نكون بلا قلب
اعرف
انت تدرك ان اي تعاون مني غير رسمي ؟
نعم نعم....بالتأكيد نحن نعتقد بأن الجرعة 40 غرام باليوم ؟
لا لا هذا كثير , اجعلها 30 - 30? -
نعم لأنه بأكثر من ذلك يمكن ان تدمر حياة ابنك
عزيزي انهم على وشك ان يبدأون
نحن ذاهبون لارسال هذا الدم لنبدا التحدي ابني الشجاع
لاننا اليوم سوف نتحدى البووو بوووو
حسنا ......... انتهينا
لورينزو اليوم نحن نحتفل بعيد الشكر مبكرا
مع البيركودا كما كنا نأكل في جزر القمر ؟
وبابا طبخ معها الشبت العطري
والان...!
سوف نضيف زيت الزيتون الذي اكتشفته امك
همممم حسنا
لنتابع
ديردرا
حسنا سوف نبدأ
21/11/1984
بعد شهر
انتهينا لقد فعلتها جيدا يا عزيزي
الخاله ديردي تعني الشفاء يا عزيزي في هذا البيت نعتز بأفعالنا
اعتقد انك سوف تفعل المثيل عندما تسترد صوتك
مرحبا - سيدة اودين مكتب د نيكولاس -
لدينا نتائج لورونزو هنا نزول قليل من C 24 , C26
15 % حوالي - 15% -
قال الدكتور نيكولاس بأن لا نتحمس كثيرا لانه يمكن ان يكون الاختلاف عفويا
الا يسمح لي بقدر صغير من الفرح ؟ - سوف نعرف المزيد بالشهر المقبل! -
شكرا
ميكيلا ؟
اغستوا اجلب شيئا لتثبت لسانه؟
أوووووه طفلي
هل هذه الازمة هي نوع من الصرع ؟
لا ليست كذلك وانما هي نوبة اثيرت بسبب لعاب في القصبه الهوائية
لكننا نسحب له بانتظام
اعلم ذلك ولكن مهما كان اللعاب قليلا في القصبة الهوائية فانه يسبب ذلك
في اي طفل أخر يستطيع ان يتخلص منها
في لورونزو سارعت لتصبح سلسلة ردود من الافعال
وذلك سوف يتضاعف عما رأيتم
اذا حدث ذلك مرة اخرى ماذا سوف نفعل حيالها ؟
فقط ساعده ليتخلص منها
نحن نطير في العماء يا ناس كل ما استطيع ان اقدمه هو التخدير
ولكنه اذا لم يكن صرع فإنه يدرك تماما عندما تأتيه النوبة
حسنا انه ممكن
اذا كان لديه نوبه قادمة يمكن ان نتحدث معه لحينها
يمكننا ذلك ميكيلا
يمكنك
يناير 1985
انخفضت النسبة 50% اليس كذلك؟
صح
شكرا جزيلا شكرا
فانتاستكو رائع
نحن نعلم جيدا بأننا لسنا علماء و لكننا لاحظنا ذلك
دعنا نفعلها بطريقتنا اغستو ثق بنا
يجب ان اذهب - لا باس شكرا -
مع السلامة
نيكولاس يقول انه مثير جدا للإهتمام
اسف
تتحدثين كأنكي المرأة الوحيدة التي لم يسبق لها ان يكون لها ولد يستطيع التحدث
هو مهتم ؟ - نعم -
ولكن من السابق لأوانه لإستخراج النتائج سيطلع باقي الاطباء
وطلب منا بأن لا نقول ذلك للعائلات الاخرى
ماذا؟ - شيء غير اخلاقي اطلاقا -
الاهالي يجب ان يعلمون ذلك - سوف نقول لهم ليحكمون -
المؤسسة لديها قائمة بريدية - يجب ان نتصل على ال مسكتين -
استطيع ان أكل غراب بالحالة الجيدة
ميكيلا
امم.... كان ذلك لذيذ يستحق القيادة لـ 300 ميل
الان يا اصدقائي الحلوى - هنا، دعني انقل هذا -
ولوريتا بعض العلوم..همممم
شكرا
الى اباء الاولاد المصابين بـ ALD
تريدون منا ان نرسل ذلك ؟
نعم سوف نكون سعداء بان ندفع تكاليف النسخ والبريد
هل هي دعوة للعلاج؟
لا نحن فقط نبلغ بتقدما ايجابيا في النظام الغذائي
سيكون من الخطأ ان نخفي هذه المعلومه عن الاهالي
سيدة اودين لدينا مجلس إستشاري من الاطباء البارزين ونحن نأخذ توجيهاتنا منهم
وهم الوحيدون الحاصلون على الشهادات الطبية
نعم ياعزيزي ولكن نيكولاس يعلم بذلك
الرجل البائس لا يفعل شيئا - لان الدكتور نيكولاس عالم مسؤول -
لا.لأن لديه غايات أخرى - حسنا. ميكيلا اهدئي اهدئي -
انتي تعرفين يا لوريتا انه في بعض الاوقات
ان اهتمام العلماء يختلف عن اهتمام الابوين؟
العلماء بشر و في بعض الاحيان يكونون على خطأ
وكرئيس للمؤسسة انت تقدمنا للعائلات
وانت سوف تخدم العائلات بشكل افضل عندما تبلغهم
وكل ما نطلبه هو ان ترسل هذه الرسالة اليهم ..... هذا كل شيء
لدينا ما يكفي من الاباء الذي عانوا من الامال الكاذبة
لا نستطيع ان نتحمس بسرعه لحاله اعتمادا على بذور المشمش
لو سمحت انه ليش بمشمش نتكلم عن زيت الزيتون المستخرج
وهي فكرة وضعت من قبل العلماء في الندوة
ولقد نجحت مع لورونزو
نجحت مع مصاب بالــ ALD مع الاثبات الواضح
الا تعتقد بان عائلاتنا لهم الحق بمعرفة ذلك
نحن نعلم انه مرض مميت لذلك لتكن لهم حرية الاختيار
واذا كانوا يشعرون كما نشعر يمكنهم الضغط على الاطباء
لاننا كأهل يجب علينا تحفيز هؤلاء العلماء بأن ندفعهم
مالم يكن هنالك من يضغط عليهم للتقدم
فكيف سيكون هنالك تقدم
حسنا، نحن نشعر ان هناك تقدما
لوريتا نحن نعلم ذلك ولكن كل ما نقوله هو ابدأو بالنقاش مع الاطباء
هل انت تخبرني ما افعل ؟
نحن نطلب منكم أن تنشروا المعلومات
هل تريدون ان نعلم الاطباء !.... ذلك غرور
غرور - نعم -
نعم انه غرور حسنا
وهي تأتي من الكلمة اللاتينية arrogare.
هل تعرف جذر الكلمة ؟
(هي نوع من (حمايه نفسك (هذا هو الجزء المهم , (حمايه نفسك
وانا اطالب بالحق وهو القتال من أجل حياة ابنائي
لا دكتور ولا باحث ولا اي رابطة لها الحق بأن توقفني
بان اسئل اسئله يمكن ان تساعدني لانقاذه
وانت ليس لك الحق بإيقاف مشاركة المعلومات
هل انت تعتقدنا هكذا !؟ غاية عملنا خدمه للاباء
لراحتهم وليش اثارتهم
اذا اعتقد الدكتور بأنك تملك شيئ سوف يقولون لنا بوقتهم المفضل
وقتهم المفضل ليس بوقتنا ؟ - ماذا ؟ هل هم خارقين؟ -
هل هم خارقين ليجعلونكم صامتين ؟
انهم ليسوا بألهة
هل تعلم بأن هذا الرضوخ مقرف للغاية
انت تعتقد بأنك تعرف الكثير دعني اقول لك شيء
عندما مرض مايكل لقد حاولنا البحث عن اي شيء لنساعده
وافضل الاشياء التي حصلت بانه اخذ منا بسرعة
والان تومي استمر ثلاث سنوات
من دون بصره ومن دون عقله
او من اي شيء يجعله كائن بشري وهو نباتي
اوه يارجل ....توقف عن الانكار
انت لن تستطيع فعل شي سوى اطالة امد معانات الاولاد واهلهم لدقيقة واحدة
هل حدث ذلك لكم ان تتمنوا ان لا يكون موجودا معكم بعد الان
شكرا
فبراير 1985
يجب ان يكون خطأ
لا نيكولاس يقول لا
اغستو اوه اسف
هل يجب ان نخاطر بزيادة الجرعة - لا انه ضعيف للغاية -
اكثر من ذلك يمكن ان تؤذي الكبد
ليرونزو اسمع لماما
يجب عليك بأن تكون شجاع وانت وحدك تعرف ذلك
يجب ان نعد مع بعضنا انا وانت
اسمع لصوت امك والوحش سوف يتركك
واحد اثنين
ثلاثة اربعة
ميكيلا
هل تعلمين بأني ممرضة منذ 18 عام قضيت 8 في العناية المركزة وطب الاطفال
وانا اعلم بأنه لا يجب عليك دائما ان تلعبي بالقواعد
هذا الولد لا يجب ان يكون في المنزل
وينبغي له ان يوضع في مستشفى مجهز بشكل صحيح
لماذا لا تقولين ما تعنين ؟
انا لست مرتاحة مع هذه الحالة
حسنا، انا و لرونزو لسنا مرتاحين من عدم راحتك
لا استطيع ان اتابع لاكون جزء من هذا
يجب ان اعطيكي ملاحظاتي. سوف ابقى حتى........
لا، يجب ان تنتهي الليلة - ميكيلا اهدئي -
وكالتك سوف تتلقى الشيك يوم غد
انظري روث نحن جميعا مدمنين مخدرات قليلا هنا
انها تتحدث عن التنسيب يا ديدري وهي كناية عن دار العجزة
لرونزو لديه ما يكفي لكي يتحمل ونحن لا نريد ان نعرض انفسنا لشك واليأس
انها مرهقة هذا كل ما في الامر
لا اعرف يجب على احد ما ان يتكلم
حظا سعيدا
ما رس 1985
اسعدت مساء اوديني
انظر ماذا وجدت
انظر الى هذا
دعني اريك
نحن هنا ....و هنا
كان ذلك في 23/تموز , اي 21 شهرا فقط
حان الوقت ان تهدؤا قليلا
ديدري
اذا كنا نعرف بأنها سوف تنجح في نصف الطريق
فبذلك نحن نعرف ماذا نفعل لاحقا
اغستو كم عدد المرات التي رأيتك بها نائم ....
تحت كومة من الاوراق البحثية مع الاضواء المضائة
ومن ثم تصحوا وتسحب نفسك الى المكتب
الى متى سوف تستمر كذلك
اذا مرضت - هل تستطيع...؟ ماذا سوف تفعل من اجل المال
ماذا تقصدين بحق الله......... انه ابني
نعم، ونفس الشيء كرستينا وفرانسكو ! لم تراهم منذ سنة حتى الان
اسمعني
يجب ان تكون هناك حياة وراء لورونزو
ماذا تقصدين ! هل تريدين مني ان استسلم ؟
اوه, يارجل نحن نعرف حتى لو نجحت بجعل مستوى الدهون طبيعيا
لا يمكن لدماغه اصلاح نفسه
كم من المايلين بقي له ؟ هل سألت نفسك ذلك من قبل ؟
ديدري، الان هذا يكفي ؟ لا لا , لا تستغفلني
انا اعلم بأنك تعلم ولاكنها لا تعلم
اطلاقا
يجب ان تساعدني معها وهي لا تريد ان تنام ولا ان تأكل
انا خائفة عليها اعتقد بأنها تخسر نفسها
هل ترى كيف هي معه ؟ لا تستطيع ان تتركه
مسكينة يا ديدري ؟
ميكيلا ديدري كانت تتحدث بحب
انا فقط اقول لك ما ارى
من اجلكم يجب ان تكون لكم حياه من بعد لورنزو
هل تعتقدين بانه ليس له صوت
بأنه لن يعيش وهو يأكد لنا ذلك ؟
اذا لم تستطيعين فهم ذلك فلا يوجد مكان لكي هنا
ميكيلا بحق اللة ما هاذا الكلام انها اختك ؟
انا اعتقد انك تفقدين نفسك يا ميكيلا - و انا اعتقد يجب ان تذهبين -
اغستوا ساعدها لتوظب حقائبها انا ذاهبة لأبننا
اختك على حق انتي مجنونة حقا مجنونة
هل تعتقد بأني غبية لتكلمي عن ابننا
نعم ! نعم! مجنونة
مجنونه ! مجنونة رأسك ملوث
فقط الامرأة المجنونة التي تتجنب كنيستها وزوجها وعائلتها
انا جدا اسفة لم ارد ان يحصل ذلك
كيف لي بأن استمتع بشيء وهو لا يستمتع بأي شيء
كيف لك بأن تكلمني عن حبه ؟ وانت تهون عليه كل شيء
تكلمي عن نفسك وعن دمك المتسمم
لا لا
سيدة اودوني إجلبي الانبوب
هل عندك الانبوب؟
لا تهزين برأسك قولي نعم تركيزي مع لورونزو
عزيزي انظر الي اسمع صوت ماما فلنعد
واحد اثنين ثلاثة اربعة
انا اسكنه بكل ما استطيع ان افعل لست اعلم ماذا افعل ايضا
كيف يمكنه ان يتحمل ذلك لساعات طويلة
اغستو
اعتقد بأنه لن يستطيع ان يتحمل ذلك لساعات اكثر
ميكيلا .... دعيني أخذه
يجب ان ترتاحي - انا جيدة -
انا احتاج لبعض القهوه الان
لورونزو لورونزو اسمع لماما
هل تستطيع سماعي يا عزيزي
اذا كان هذا صعب عليك يا حبيب قلبي
حاول ان تطير .....طير بكل سرعتك الى المسيح الصغير
ستكون الامور بخير
ماما وبابا سوف يكونون بأفضل حال
لم ارى شيء نادر كهذا هذا الولد مثابرة
يوجد سرير متاح في الطابق الاعلى
لا لا لا في دار المعاقين لا
سوف يكون سهلا على الجميع
لن يكون ذلك مشرفا للرونزو
ميكيلا
ماذا تعالي هيا
ممرضة نعم
والان اليوم سوف نأكل موقاي لقمة تملاء الفم
انا لست جائعة
لا لا لا انت ستاكلين اجلسي
ميكيلا اجلسي
غدا صباحا ال (اودين) يحتاجون طاقتهم
والان اسمعي لقد شرعنا بان يكون دم رولونزو طبيعي صحيح
وبزيت الاوليك فعلنا النصف وكان ذلك بالحظ
كان اكثر من الحظ
اقصد كان الحظ بالملاحظة
لقد لاحظ ريزو شيء في انبوب الاختبار اليس كذلك
لقد جربناها على لورونزو
ولاحظ ريزو انخفاض 50 بالمائة من الدهون في الخلايا الليفية
ولاحظنا انخفاض 50 في المئة في لورونزو
ميكيلا هذا هو الحظ هذه هي الملاحظة
هذا كل ما في الامر انه ليس مفهوم
لكي نعلم لماذا نجحت فقط في منتصف الطريق
كيف يمكننا ان نتوقع النجاح طوال هذا الطريق
اريد ان افهم يا ميكيلا يجب ان تفهمي
لذلك من الغد يجب ان نذهب الى المكتبة
لا لا لا سنستعرض كل ما كتب عن استقلاب الاحماض الدهنيه
كل كلمة نشرت في العقد الماضي
لذا كلي يجب ان تأكلي
مهما كانت طاقتي او كم تبقي من وقتي كل ما اريده ان اقضيه مع لورونزو
انتي لن تتركيه انا سوف اذهب الى المكتبة
سوف انسخها واجلبها لك في البيت
اغستوا نحن تحت الرهن العقاري الثاني انت لن تستطيع الذهاب الى العمل
ميكيلا سوف اعمل سوف تسير الامور بطريقة او بأخرى
ميكيلا هذا مهم انا احتاج اليك
احتاج اليك يا ميكيلا
لذا كلي
رائع
April 1985 بعد 12 شهر من التشخيص
بتي بتي
تركز الدرسات الحديثه حول الاحماض الامينية على وسط السلسله
لان وسط السلسه له علاقه وثيقه بالكوليسرول
فماذا فعل الباحثين فقط الكولسترول الكولسترول
اين الـــ C12 و C14 و C-bloody-16
اوكاستو ... عن ماذا تبحث
انا ابحث عن نهايات الأحماض الدهنية طويلة السلسلة
حسنا دون ذلك لي
الباحثون يجب ان يفعلوا شيئا
دون ذلك - الأحماض الدهنية طويلة السلسلة -
C18 الى C26
المشبعة
و غير المشبعة الاحادية , واضح ؟
حسنا. الآن أريد منك أن تنصرف لتناول الغداء
تناول غذائك بشكل جيد وانا سارى ما يمكنني فعله
هذا افضل ما استطعت فعله هذه ملاحظات قصيره
مادة واحدة من الطب البيطري. مجلة العلوم عن الخنازير
هي عن الاحماض الدهنية - حسنا ,شكرا لك
....... اوه اريد ان اعتذر عن
لاباس , فانت ايطالي
72, 73, 74...
75, 76,...
77, 78...
شي جميل سيدة اودون
هذا هو حبي. أنت تعلم انك فقط أقوى و أشجع صبي
اشخاص قلائل فقط مثلك يواجهوون البووو بوووو
ساعطية القليل من الماء , فقط 20 ملم
لاباس
نانسي , لما لا تخبرين لورنزو عن صبره الرائع و ما يقوم به
افضل عمل تقوم به لورنزو هو ........
احيانا اتسائل يا ولدي الحبيب هل يدرك الاخرون انك تعاني بشكل لا يصدق
May 1985
شكرا , شكرا جزيلا
هل هاذا هواية جديده ام بسبب التوتر العصبي؟
لا , هذه طريقه بسيطه للتفكير هذا فقط ما في الامر
انظري ، كل قطعه من هذه .....هي ذرتي كاربون
اوه يا الهي - لا لا انتظري -
هذه ذرتي كاربون , واضح ؟
C2 و C4 و C6 لدينا
الان ماذا سافعل ساحاول بناء سلسله
سلسله طويلة جدا من الحامض الدهني الاحادي الغير مشبع
هذه القطع الجيدة .. واضح ؟ - نعم , وما هذه ؟ هل هل القطع السيئة -
نعم ... هذه هي
القطه السيئه .... واضح ؟
والان ( ديدري) ما احاول فعله
احاول فهم العلاقه بين الاجزاء الجيدة والاجزاء السيئه
حسنا , الان نفرض انا الانزيم
ساحاول الوصول والاستيلاء على ذرة كاربون و ادخالها في السلسله
هذه سلسلتي ... واضح .
الان سوف تكونين انتي الانزيم السيء
لا لا , لا تفعلي ذلك انتي الانزيم السيء
حسنا ....خذي هاذا
الان .. حاولي الوصول والاستيلاء على ذره كاربون وادخالها في انزيمك السي
انا لدي مشاكل تكفيني في بالوعه المطبخ
فقط سايريني و ساوضح لك ...موافقه ؟
حسنا ... دعي كلانا يبداء بانشاء السلسله
حسنا ... واحده اخرى
جيد .... ونضع اخرى ايضا
اليك هذه المصادر عن الانزيمات - شكرا لكي ميلي
على الرحب والسعه - شكرا لك -
الان , هلا تعملين لي نسخة اضافية - لا باس -
كيف حال ماكيلا - انها بخير , انها بخير -
الان ... سلاسلنا ليست نفس الطول , صحيح؟
وهاذا متوقع .... صحيح ؟
ولكن ...( ديدري) لو كنا انزيمات
في اجسام الفئران او الخنازير او لورنزو
اذا عملت انا اسرع ستكونين ابطا
الان .. لماذا يحصل ذلك ؟
لماذا عندما انا اسرع انتي تبطئين ؟ وكلانا انزيمين منفصلين
انا اقصد , يجب ان تكون هنالك علاقه بين الاثنين
نحن نؤثر على بعضعنا بطريقه ما هنالك نوع من التفاعل
ولكن ... ما هو ؟
ما هو ؟
May 29th 1985
واحد , اثنان
ثلاث , اربعة
خمسة , ستة
سبعة شموع
و الماما سوف تطفئها لاجلك
تمنا شيء
ماكيلا ماكيلا ... انهما نفس الانزيم
انة انزيم واحد فقط ويعمل لكلا السلسلتين
لذا اذا جعلناه يبقى مشغولا بتصنيع الدهون الغير مشبعة
فسيقل انتاج المشبعة
نعم , لذلك لدينا وسيلة لخداع الطبيعة
نعم , هذا مبداء يسمى بـ "تثبيط المنافسة"
حسنا... هل تعتقدون انها نظرية معقولة ؟
انا اعتقد اكثر انت وضحت المسار البايوكيميائي
سيد اوكستوا اود ان اهنئك على عملك
هذا يفسر لماذا حمض الأوليك هو جزء من العلاج الناجح
مستواه منخفض جدا C18 نعم , كما ترى فان
وعلية ... يجب وضع الحاجز الثاني يجب منع الاجزاء السيئه من الدخول للسلسلة
والتشبع في أعلى السلسلة، C22 و C24 بين
وهكذا سنوقف التضرر في الدم تماما
وكيف نفعل ذلك ؟ - المشبع C22 باضافة الـ -
ذلك حمض ايروسك - نعم بالضبط -
حسنا
ماثا - نعم دكتور -
من بين الدراسات على الحيوانات لدينا سوف تجدين ملف عن حمض ايروسك
كلمة ي و ر ك ا س ي
حسنا - شكرا -
هل تعتقد بان هذا سوف ينفع ؟
اعتقد ان ما قمت به هو نظريه منطقيه وهي ستكون نافعه جدا
ولكن، حمض ايروسك، يخلق مشاكل في القلب لدى الفئران
واذا كان غير امن لدى الفئران فلا اعرف كيف سنبرر استخدامه ( شكرا ) في علاج الانسان
ولكن حمض ايروسك هو مكون رئيسي في زيت بذور اللفت اي الشلغم
وهو طعام شائع جدا في الهند والصين
ولديهم معدلات اصابه بالامراض القلبيه اقل منا بكثير
حسنا لننظر لهذا البحوث
شحوم القلب و الآفات القلبية، والكولسترول و مشاكل الكظرية والأضرار بالجهاز التناسلي
اخشى ان تكون هذه البحوث مبالغ بقيمتها
وهي اصلا غير مدروسه على الانسان
و مهما حاولنا فان حامض ايروسك اصلا غير متوفر
ولكن الدراسات على الانسان قد اجريت تاريخيا
هي مواد قد تم اكلها لالاف السنين في تلك البلدان
لا يمكن ان تتوقعي مني ان ابداء علاج بناء على هذا
يجب ان تبداء بطريقتك الخاصه
لان الاولاد يموتون وانت لديك ابحاث
انه المنطق
اسمعيني نحن لدينا تناقض
نحن نبحث عن معلومات واصلا ليس لدينا حامض ايروسك
ميكيلا اذا اهملنا كل هذه البحوث
ونقوم بالعلاج باستخدام حامض ايروسك
فرضا
مازال هنالك خطا
انت تعتقد ان المخاطره غير صحيحه وليست مجزيه بالنسبه لك
استميحك عذرا .... ماذا تعنين ؟
حياة طفل واحد ليست كافيه
للمجازفه بسمعه المؤسسه الطبيه و مكانتك امام زملائك
لا داعي لهذا الكلام
مسؤليتك محصوره تجاه ولدك فقط
و مسؤليتي تجاه كل الاولاد الذين يعانون من هذا المرض
الان ومستقبلا
بلا شك انا مهموم لمعاناة ولدكم
ولا شك اثمن جهودكم
ولكني لا استطيع فعل شي مع هذا الزيت
دكتور , نحن لا نسالك التعاطف والتثمين
نحن نريد فقط القليل من الشجاعة
حسنا ... لا باس
ما يقوله الاطباء ان من المجازفه تناول هذا العلاج
ولكن نحن نحتاج القليل من التعاون والتعاطف واضح ؟
لو اتمكن, لفعلت اي شي سيد دوني انا لدي ولد ايضا
لكن , لا خيار لدينا
انت تعرف انهم قالوا نفس الشي عن حامض الاوليك سابقا والذي كان موجودا على الرفوف
هذه مساله اخرى
فالتخلص من الزيوت المشبعه C24 و C26 من زيت بذور اللفت ( الشلغم ) صعب جدا
نحتاج عام لذلك
ثم , لن تحصل على موافقه منظمه الغذاء والدواء الامريكيه لصلاحيه ايروسك للعلاج البشري
اسف , لا احد في هذه البلاد سيفعلها
وماذا عن البلدان الاخرى ؟
لا اعرف اين تذهب
سيد بولرمن نحن عملاء لعشرات الشركات الاجنبية لا بد ان احدها تستطيع المساعده
هلا نلقي نظره على اسماء الشركات
لا لا لا .. انت وزوجتك مشغولين كثيرا
انا متاكده ان السيد بولرمن سيكون مسرورا لاجراء الاتصالات بدلا عنك
يجب ان نحمي انفسنا قانونيا
اي شي يحدث خطا , اي خطا لن نكون مسولين عنه
كلا كلا , لن نحملك اي مسؤوليه اطلاقا
وساكون ممتنا اذا استطعت تعميم هذا
تفاعل الدهون الاحادية الغير مشبعه والدهون المشبعة
في علاج مرض الــ ALD
واو ... - حقا انت كتبت هاذا ؟ -
نعم , فقد شعرت اني اذا طلبت المساعده يجب ان يكون طلبي واضحا
شركه كرودا للكيميائيات لندن
كلنا قراءنا اوراقك والكل قالوا انها تحفه عن الكيمياء الحيويه
اكثر من مئه شركه قالت ان الامر شبه مستحيل
فعلا , الانطباع الاولي انها شبه مستحيل
لكن قمت بتحديات مختلفه لمده 40 عام والان اريد ان افعل شي شبه مستحيل
كم تحتاج من الوقت؟
لدي سته اشهر للتقاعد سنرى
حسنا سانتظر اتصل بي اذا احتجت سوالي
حسنا ... الى اللقاء
ديسمبر 1985 عام ونصف بعد تشخيص المرض
من يكون يا ترى ؟
هااا ... انتي صديقه جيده وندي
مع قصصك الجميلة عن الخضروات والفواكة
اهلا ميكيلا - اوه , ما ذا جلبتي لنا -
اهلا لورنزو
لماذا جاك ليس في المدرسه اليوم ؟
انه لا يشعر انه بخير
ساذهب للسير مع السيدة كومبلي وسنعود بعد قليل
لقد اعطيته الدواء و 15 مل من الماء
شي اخر ؟
انه يحب قراءه قصه له
هل لديك مشكله في ذلك ؟
لا
جيد
لقد جائته نوبات الغضب مرتين
اوه , انا اسفة
حسنا , لا باس
د. ريزون بداء يعطيه حامض الاوليك
جيد
اهلا جاك
اهلا حبيبي
شكرا لك على البطاطا
قل مرحبا , يا ولدي
اهلا سيدة
اودوني
لقد راى كيف ذهب جايبرت
هو يعرف قصته
فنسوا جوعهم واتبعوا الطير
فوصلوا الى فسحة في الغابة
وكان هنالك كوخ لمع لهم في الشمس التي كانت على وشك المغيب
فصاح جريتل انظر يا هانسيل ذلك البيت مصنوع من حلوى الزنجبل
"فقال كريتل " فعلا انه كذلك وهو يصعد عليه وقد تذوق قليلا منه
حيث اخذ شيئا من الجدار
والسقف مصنوع من الحلوى ايضا
وكانت الشبابيك مصنوعه من الشكولاته حيث كسر هانسل قطعه منها
وكان زجاج الشبابيك مصنوع من الكاندي الشفاف وفي تلك اللحظه .... ها
نانسي .. الا يمكن ان تعطي الصغير بعض الحماس
لورنزو يحب الكلمات يحب صوت اللغة
حسنا ... ان اعمل كممرضه وليس لقراءه القصص
وهل تعتقدين ان عقله لا يحتاج للعنايه مثل جسمه ؟
ما اهمية هذا ؟
رجاء .. لم اسمع
لا شي
اخرجي
اسمعيني سيده ادومي - اخرجي -
انا قراءت عن هذا المرض واعرف ما يفعل في دماغة
لورنزو لا يحتاج مثل هذا الكلام ممن لديها ذكاء قليل
واجهي الامر الامر , سوف يموت ولا احد لديك في المنزل
اخرجي
حسنا ميلاد سعيد
اخرجي
عطلة سعيدة
عيد سعيد
بجانب غابة عظيمه يعيش حطاب فقير
مع ولدية الاثنين هانسل و كرتل
الظروف كانت صعبه جدا في احد الايام لم يكن لديهم طعام
سوى قطعه صغيره قديمه من الخبز
لكن هانسل .......كان يشبهك يا عزيزي
لقد كان فتى ذكيا يستطيع حل المشاكل الصعبه
الحطاب كان حزينا جدا
هل ستبقين انتي تفعلين ذلك ؟
هي تسببت بذلك لنفسها وتريد ان تعيش في الظلام
ميكيلا ميكيلا , نانسي كانت ممرضه جيده وانتي تعرفين ذلك
نعم , لكن اريد له اكثر من العنايه الطبية
شخص يدعم عقله وروحة
اعتقد انا اعرف من يكون
ماذا ؟
لقد كتبت ل اوموري وطلبت ان يحضر معنا
اوموري - نعم -
لورنزوا محاط بالنساء طوال اليوم لا اريد ان ينمو هكذا
ولكن كيف ستخرجين شخص من قريه صيادين
وجلبه ليكون ممرض لولدنا لورنزو
ليس ليكون ممرض بل ليكون صديق ليجلب له جزر القمر الى غرفته
نحن لا نستطيع قلع هذا الشاب من عائلته والبيئه التي يعيش بها
اين سيعيش ؟
هنا مع لورنزو
ولكن .... هو لا يعرف الانجليزيه
هو مسلم .... وافريقي
لا يمكن ان نجلب افريقي الى هذه البلاد العنصرية ليكون مواطن من الدرجه الثانية
انها واشنطن
سيكون جزء منا وساعلمه الانكليزية يمكن ان نفعل الكثير
اوه , ميكيلا
اجلسي هنا
حسنا .. متى شاهد اوموري اخر مره لورينزو .
كان يتسلق الاشجار
كان صبيا نابض بالحياة، مفعم بالحيوية
في الرساله التي ارسلتيها الى اوموري
هل اخبرتيه عما سيشاهدة عندما يسير في هذه الغرفه
اخبرته انه سيرى ولد شاب كان مفعم بالحيويه وهو الان بحاجه لصديق
فقط ؟
اذا , كيف تريد ان اصفة ؟ كمشكله في الكيمياء الحيويه ..؟
لا
هو ليس كذلك بالنسبه لي
اغستو ...عندما تراه , كيف تنظر اليه ?
اخبرني الواقع
الامر معقد
لنعرف على وجه اليقين
ما تبقا من لورنزو
اذا كان شخص لا يستطيع الحركه
لا يستطيع النظر
لا يستطيع الكلام
كيف نعرف ما موجود في روحه ؟
هو ولدي الصغير
امنيتي الوحيده
ان يعود كما كان في السابق
مارس 1986 23 شهر بعد التشخيص
كيف اجعل هذا الرجل يستسلم ؟
اخبره ان صحته لا تتحمل وان عمله لساعات طويله متوقعا امرا غير معقول
اسمع , لقد عمل طوال حياته في كريمات الوجه ومستحضرات التجميل
عمله بهاذا الزيت سيكون عمل حياته المميز اخبره انت اذا رغبت , انا لا
حسنا. لمصلحته الخاصة، .... سوف أضطر إلى
ثم اتصل بالسيد اوديني واخبره انك اوقفت العمل
حسنا , افضل ان اتركه
حسنا تفعل
اوموري
لورينزو .....اوموري وصل
ايلول 1986
صباح الخير
صباح الخير سيد سادي
توجد قنينه من حامض ايروسك النقي على مكتبي
رجاء .. هلا اوصلتموها الى الشاب اودون باسرع ما يمكن
انا ذاهب الى المنزل الان وداعا
وداعا سيد سادي
حسنا , يجب ان نعتاد على فقدان هذه الرجل
اربعه اجزاء من الزيت الاول , حامض الاوليك
ومعه
جزء واحد من الايروسك
وستبداء الرحلة مثل كل الرحلات الجيدة
مع الطعام
اين الممرضة البائسه ؟
ساتصرف بنفسي اذا لم تحضر حالا
الشهر هو فتره طويلة جدا اتمنى لو نستطيع ان نقوم بالتحليل كل اسبوع
ساجري تخطيط لقلبي يجب ان نعرف ما يكفي لعلاجه سريعا
واخيرا
اهلا
كيف حال ام البطل النمر؟
الم يخبرك اغستو؟
ساكون فار تجارب لاجل لورنزو
هذا عرض عطوف منك لكن لا استطيع ان اقبل بذلك
انا حامله للمرض مثلك تماما
لقد اجريت بعض الاختبارات
اوه , كنت انتظر ان التقي بالشخص الاهم في حياه لورنزو
انا متشوق للقاء الخالة ديردي
حسنا , من الرائع ان التقي بك
لا ميكيلا لا ميكيلا لا اريد جدال الان لا تفعلي ذلك
لورنزو يحتاج ان تكوني بصحه جيده - اذا فانت سوف تضع ديدري في وضع خطر -
بلا نقاش
لقد عدت للتو من الهند
يجب ان اكل شيئا اريد بعض زيت اللفت
لم اكل شيئا طوال اليوم - حسنا جربي هاذا -
حسنا , هاذا جيد
ها.... هل يبدو طعمه فظيع ؟
لا ، انه جيد جيد
جيد اذا , كلي كلي
هل هنالك تاثيرات جانبيه لدى اختك ؟
لا لا شي على الاطلاق اتمنى لو نستطيع ان نصحح النسبه بسرعه كافية
من يدري
سوف يبداء لورنزوا بسرعه
سنكون ممتنين جدا - لا لا -
لا تخبر ديدي فار العائله
كم ستكون الجرعه له ؟ - بالحقيقه لم يكن لدينا الوقت للتاكد تماما -
لكن قررنا ان نعطيه 8 غرامات
ايلول 1987
الثامن من ديسمبر 1986 اثنان وعشرون شهر بعد التشخيص
هلو , سيد دوني ؟ -
اودوني , تفضل
متاسف , لدينا خطا في عينه الدم
ما هي المشكله ؟
هل يمكن ان يكون خطأ بوضع الاسم ؟
لا . لا . لا اعتقد ذلك لماذا ؟
حسنا , لقد قمنا باجراء الفحص مرتين والغريب ان مستويات C24 و C26 طبيعية
انها طبيعية ؟
حسنا .... انا ...... انا ....
هل لديك العينة امامك ؟
نعم
ماهو اسم العينة ؟
لورنزو مايكل ماثيو ادوني
نعم ادوني
لا , لا يوجد خطا
ولكن شكرا لك , جزيل الشكر
ماذا يحصل ؟
المستويات طبيعيه
اعزفي اعزفي ذلك رائع
الان اشربه الى الاخير
الى اخر قطرة ... جيد
ماما تقول ان هذه هي القنينه الوحيده بالعالم
والآن بعد أن دمرنا الدهون في دم لورنزو
انا متاكد بان السيد سادي سوف يصنع لنا المزيد
ماما تقول , هاذا ترويج
انا اعرف انها مكلفه جدا
لا لا ويدي لا - رجاء سوف تاخذها -
لا لا , نحن نعمل بنظام المقايضه
هذا الزيت و منتجاتك
وهل لا توجد بطاطا في العالم
حسنا ... فلنبداء
حسنا , متى ستخبر نيكولاس؟
نعم ,لقد اخبرناه وباقي الاطباء وقد ارسلنا كل البيانات
ماذا قالوا ؟
يريدون اجراء المزيد من الدراسه
ويدي ...كفى
هل على بقيه الاولاد ان ينتظرون ؟
نحن نعرف ما نفعل حيال ذلك , اليس كذلك ؟
الاطباء كان لديهم مشكله في البدايه مع الزيت الاول
وهم يريدون ان يعرفوا كيف تسير الامور الان في المرحله الثانيه
لكن ليس لدينا الوقت , اليس كذلك ؟
لا
لذا سنترك الاهتمامات العلميه لهم
ميلاد مجيد
الى اللقاء جيكي
فبراير 1988
ماذا حدث لجهاز الشفط ؟
لا داعي لها ميكيلا لا داعي ان تعمل اربع ساعات
انا اطفاءت الشافطه
طوال الليله الماضيه كان يبتلع بنفسه
اغستو ... اغستو
بعد ستة اشهر
لدينا اعلان قريب جدا
حول تطور جديد في نظريتنا حول العلاج بالحمية
انه باهض جدا ولكن بمساعده الحكومة
ومساعده هؤلاء الداعمين الرائعين
سنقوم بتجربه جديده قبل نهايه السنة
استطيع ان اسمع بذلك انكم تتمنون لنا التوفيق
معذره دكتور
دكتور , هل تقصد الزيت الذي صنعة عائله لورنزو اودين ؟
سنسمع اسئلتكم لاحقا - كلا , انتظري , هذا سوال جيد -
حسنا يجب ان نلفت انتباهكم ان ال اودين كانوا مثابرين للغايه
ونحن ممتنين لهم
وشكرا لهم نحن نحضر بروتوكول العلاج
ويجب عرضه على لجنة الدراسات البشريه
عندها فقط سنستطيع اقناع الحكومه بتمويلنا
ويجب ان نتاكد ان لا تكون القيمه العلاجيه لهاذا الزيت مؤقتة
لكنة عمل مع لورنزو ونزلت الدهون في دمه الى مستويات طبيعيه
نحن بالضبط ولهاذا السبب نجري التجارب
انتم بالتاكيد لا تتوقعون مني ان اصادق على العلاج.......فقط
بناء على حاله واحده حققت امنيتنا
يوجد اثنان ولدي ياخذ العلاج منذ سته اشهر
ماذا ؟
نعم , وقد نزلت النسبه في دمه ايضا الى الحد الطبيعي وهو بخير .
انت تتلاعبين بمشاعر الناس
اين هم ال ادوني ؟ انهم يفهمون اكثر من الاطباء
من اين حصلتي على الزيت ؟ - من ال ادوني , حصلوا عليه من انجلترا
ليس لديهم موافقه من اداره الاغذيه والادويه الامريكيه
اعطوا الاطباء الفرصه
هيا ايلارد انه خليط من شكلين من زيوت الطبخ
زيت طبخ !؟ هل تعرفين الجرعه لو تسمحين ؟
وما هي الاعراض الجانبية ؟
وكيف سندفع لاجله ؟ يجب ان يكون هنالك بروتكول
قبل أن نتمكن من جمع الأموال. أفهم انه سيكلف أكثر من 1،000 $ للتر الواحد
شي اخر لا توجد شركه تامين او حكومه ستدعمك بدون الموافقة
ولا طريقه للحصول عليها سوى بالاختبارات الشاملة
هذا نفس ما قيل عن الايدز لكن الناس قاتلت وحصلت على ما تريد
لانهم كانوا يموتون لم يكن لديهم وقت لينتظروا
انا اريد ذلك الزيت العلاج
May 1988 عيد ميلاد لورنزو العاشر
هذا حبيبي , هذا ولدي الجميل
كم هو كبير وقوي
نعم حبيبي نعم
الجهاز العصبي
المايلين
هل ترين ميكيلا ؟
انه كمن دخل في كهف مظلم
لان دماغه فقد الكثير من المايلين فهو لن يستطيع ان يجد طريق الخروج
الان , نحن نعرف ان الوظائف العقليه البسيطه ما زالت تعمل
يتنفس , يبتلع , قلب ينبض
ومن العالم الخارجي , هو يستلم الاحاسيس
اللمس
الالم , البرد
و هنا المشاعر البدائية
الخوف والجوع والرغبة
بينما هنا في قشره الدماغ الجزء الارقى من الدماغ
التعقل و المنطق
و الخيال
الذاكرة
الاشياء التي تجعلنا نحن على ما نحن عليه
اذا , كيف يستطيع ان يصبح مثلنا
اذا كان البلع بالنسبه له امر صعب
ايجاد الطريق ....
ايجاد الطريق .......ايجاد المسار من عقله
الى العالم الخارجي
مثل الانتقال عبر جدار عريض
لذا هو ينتظر , اليس كذلك ؟
هو ينتظر
ميكيلا
هل فكرتي مرة
بان
ربما تكون هذه الصعوبات
ربما تكون لاجل طفل اخر
نعم
لكنني وعدته وعدته
بان عالمه لن يكون صامتا
هو لن يكون وحيدا
نعم
بعد سنتين
في صباح احد الايام كان هنالك ارنب واقف على كومه خشب
يحرك اذنيه ويدور بها ليسمع ال ترت تات تريت تات من الحمار الصغير
عربه وحيده قادمة في الطريق يقودها السيد ميجريجر
وفي جانبه جلست زوجته وقد ارتدت افضل ثيابها
وبينما كانوا يمرون وامامهم بالضبط قفز الارنب بنجامين امامهم
جلس قيلا بعد ان مر امام العربه حيث كان ذاهبا الى اقاربه
الذين يعيشون في الغابه خلف مزرعه السيد ميجريجر
تلك الغابه كانت مليئه بالكثير من جحور الارانب
حيث تعيش عمه بنجامين وابناء عمومته وفلوبي وموبي وبيتر
كبيره الارانب كانت ارملة
كانت تعيش من خلال عمل وحياكه قفازات الصوف
مره .......اشتريت منها زوجا ......و
ماذا يجري حبيبي ؟ انت لا تحب القصة ؟
لورنزو
انت لا تحب القصه ؟
هو يفعل ذلك دائما
متى ؟ - عندما اقرا القصه له -
عزيزي
استمع جيدا لامك
هل اسمك الاوسط هو باتريك ؟
كلا
هل هو بيتر ؟
كلا
هل هو مايكل ؟
اجل ، اجل
نحن فقط لا نعرف كيف تقولها يا عزيزي
هلا علمت ماما كيف تقول لا
عندما تغلق عينيك هل تقصد ( كلا ) ؟
اوه , هذا سوال يجاب عليه بنعم
حسنا انت لا تريد ان تسمع قصه الارنب بنجامين اليس كذلك ؟
هذه استجابه واضحه ايها الولد الرائع
حسنا لا مزيد من قصص الارنب بنجامين يا الهي , كيف لم انتبه لك من قبل
سناخذ كل هذه القصص الى الاولاد في المستشفى
جاء وقت الاشياء الكبيره شي عن قصص البطولات
جيد .. الان ستتمكن ان تخبرنا بما تحب وتريد
اولا ... حكايه الملك الابيض
الولد نام جيدا في الغابة
ففي البداية كان نومه خفيفا
ثم راح يزداد عمقه كسمكه سالمون تغط في الماء
فشعر كانه يطير في الهواء عاليا
شعر كانه مستيقظا لكنه كان نائما بعمق
لقد راى النجوم امام وجهه قريبه
تدور حول نفسها بصمت
حسنا , هل هاذا اصبع الابهام ؟
لا
هل هذا السبابة ؟
لا
الاوسط؟
لا
الاصبع الصغير؟
نعم هذا الاصبع الصغير هل تعتقد انك تستطيع تحريكه ؟
حسنا , اخبر دماغك ان يخبر ذراعك
ان يخبر يدك ان تحرك اصبعك الاصغر
هيا عزيزي حسنا , اخبر دماغك ان يخبر ذراعك
ان يخبر ذراعك ان يحرك الاصبع الاصغر
هيا يا صديقي اروع شي ان تستجيب الان وتقول نعم
وربما في ما بعد تقول ربما او يجب
وربما ايضا تقول لا اريد ماما لكن الان نريد فقط نعم
اخبر دماغك ان يخبر ذراعك
ان يخبر ذراعك ان يحرك الاصبع الاصغر
هيا حبيبي اخبر دماغك ان يخبر يدك
ليحرك اصبعك الاصغر
هيا لورنزو , انت تستطيع فعل ذلك عزيزي
انت تستطيع فعل ذلك
هيا لورنزو
جامعة ويسكونسن كلية الطب البيطري
لقد ولدوا بدون قابليه تصحيح المايلين
فقدان المايلين موجود فقط في الثدييات العليا
وهذه الحاله تنتقل فقط من الامهات الى الابناء ؟
نعم
امهم من منطقه ادنبره وهذه اسمها ياسمين
هي غير مصابه فقط حامله ولكن جرائها الذكور مصابه
انت تستطيع علاجها ؟
امل ان استطيع
من خلال زراعه الخلايا العصبيه ربما نشهد نمو في المايلين
نحن تمكنا من اعاده المايلين جزئيا في الفئران والجرد منذ عشر سنوات
ويمكن اعاده ذلك الان
ولكن الان اذا اعدنا العمل يجب ان يكون ذلك في الحيوانات العليا
وبعد ذلك ..في البشر .. اليس كذلك ؟
نعم .. في الوقت المناسب ... نعم
د دانكان اذا ساعدتك في الحصول على المال
واذا استطعنا سويه الحصول على الباحثين للتعاون
اعتقد سوف نحقق الكثير في وقت قصير
اغستو , نحن العلماء نعمل بالمنافسه
التعاون فطره محبوبه لكن للاسف لا يعمل العلماء بها
هذا ليس صحيحا بالضبط تذكر مشروع مانهانتن
28 شهر استغرق 28 شهر فقط
واستطاعوا بالتعاون ان يصنعوا القنبلة الذرية
اذا بالتاكيد سيقدرون بالتعاون اعاده انتاج المايلين في هذه الكلاب
حبيبي لورنزو ....اتصل بابا من ايطاليا الليله الماضيه
كان يفتقدك كثيرا كثيرا
وقد طلب مني ان اخبرك هو سيقوم بعشاء كبير هذه الليله
سيقيم مادبه كبيره لكبار اطباء الدماغ في العالم
الذين لو تجمعوا سويه لمعرفيه كيف نعيد انتاج المايلين في الكلاب المصابة
واذا كان بامكانهم تحقيق ذلك
في يوم من الأيام قد تكون هناك وسيلة لمساعدة الناس الذين فقدوا المايلين
ليس فقط مع مرض ALD ولكن مع باقي الحالات
وربما امراض اخرى لورنزو
اعتقد بعد ذلك عزيزي اذا استطاعوا ان يعيدوا انتاج المايلين لديك
عندها ستستطيع ان تخبر دماغك , ان يخبر ذراعك , ان يخبر اصبعك , وكل شي عندك
لكي تفعل كل ما تريد والذي انا ايضا اريده
ثم في احد الايام
انا اسمع صوتي
كل ما افكر به ساستطيع ان اعبر عنه , واخرج الافكار من راسي
هذه الفلم انتج نهايه عام 1992
الاطباء في كل انحاء العالم اصبحوا يصفون زيت لورنزو
التشخيص المبكر يوقف تدهور الحاله الصحيه وتفاقم المرض
وعليه فان هنالك الالاف من الاولاد ممن تجنبوا ويلات وماسي هذا المرض
تقديرا لجهود السيد اغستو اودين فقد تلقا شهاده فخرية في الطب
واستمر مايكل وميكيلا بجمع الاموال لغرض تمويل الابحاث العلمية
اقاموا مشروع باسم انتاج المايلين " THE MYELIN PROJECT"
www.myelin.com
الكلاب المصابه استطاعت اعاده انتاج المايلين
ما يعني الخطوه الاخيره قبل النجاح لدى البشر
هنالك الكثير ممن ينتظر زراعه الخلايا العصبيه
ومن بين هؤلاء لورينزو مايكل ميرفي ادوني
حاليا عمر لورنزو اربعه عشر عام
هو يستطيع ان يحرك راسه من جانب لاخر
وقد تحسن بصره وتميز الاصوات
وهو يتعلم كيفيه التواصل عبر الحاسوب
تمت هذه الترجمه عام 2016
مصداقا للاية القرانية الكريمة
وَإِنْ تَـعُـدُّوا نِـعْمَـةَ اللَّهِ لَا تُحْصُـوهَــا
اوه ...لقد انكسر
هاذا جارلس وهاذا هاري
كلاهما ياخذون زيت لورينزو منذ سنتين
اسمي مايكل عمري 12 عام ونص
انا استعمل زيت لورنزو منذ اربع سنوات ونصف
تم تشخيص اصابتي في عمر 13 سنه وانا استعمل زيت لورنزو
انا استعمل زيت لورنزو منذ اربع سنوات
انا استطيع لعب كره السله والبيسبول
ترجمة المهندس فراس ناجي المرشدي
توفيت الام في عام 2000
توفي لورنزو عام 2008 بعد ان تجاوز عيد ميلاده الثلاثين
كان مقعدا بالفراش ويستطيع التواصل بشكل بسيط ومحاط باقربائه ويستطيع التعرف عليهم
توفي والده اغستو عام 2014 عن عمر ناهز 80 عام